tisdag 14 oktober 2014

Lyssna mer på kroppen

nerbäddad
först varm
Sedan kall
dessa hormoner
som får min kropp kluven

min dag har vart tuff
kroppen är så trött
på att ha ont
att aldrig hitta 
den där platsen
eller det där tillfället
då den får och har möjlighet
att helt få ta igen sig

jag har känt av ett tryck
det känns som om nån
står på mitt bröst
därigenom pressar på
det är en obehaglig känsla
och upplevelse som gör mig
lite rädd och stressad

jag vet
det kan handla om ångest
det är mycket just nu
det förnekar jag inte
får ta d ännu mer vackert
känns som att jag inte kan 
göra mindre än jag just nu gör

delar upp alla saker
i mindre delar och mindre mål
får ju försöka anpassa mig
lyssna på kroppen ännu mer

nu nytt försök till vila & sömn
hoppas ni som kanske läser
får en god natts sömn

Kram Madde

måndag 13 oktober 2014

Krigets timmar & kamp

Ligger nerbäddad i sängen
Lyssnar på min lilla Honeys snarkningar och andetag
Tiden står stilla och har gjort det ett tag nu
Dagliga krig mot smärtorna, det tar energi
Vare sig jag vill det eller ej
Kan inte fly det

Det är så just nu
Blir besviken och framförallt frustrerad
Av att vakna med smärtorna 
tillbringa dagen i dess sällskap
gå och lägga sig tillsammans med dom
det blir ibland bara för mycket

stark intensiv ihållande smärta i min högra del av magen
dels upplever jag smärta på min högra äggstock
men också en bit in på högersidan, mot mitten om ni förstår
denna smärta är ny för mig, aldrig haft ont där innan
jag upplever att det är urinblåsan, hoppas jag har fel

Sen...

stark värk i mina armar & ben
framförallt underarmarna och nedre delen av benen mina
ibland
ber jag nån att ta sina händer och greppa runt en av underarmarna
för att sedan trycka allt vad man har, 
så smärtan som trycket ger domnar bort armen/benet
då känns det skönt för en kort stund, den stunden innan värken återkommer
svårt att förklara
men så kan man inte hålla på, jag vet
men
ibland är man bara desperat

sedan min komplikation vid "felstucken" EDA
bråkar mitt vänstra ben, det är en brännande smärta
den har ännu inte gett vika sedan detta hände mig januari 2013
Den är knivskarp som kan greppa taget om mig
det känns som om någon skär mig längs min baksida på benet med en kniv
denna smärta har aldrig svarat på någon av 
de preparat som jag intar som smärtlindring
dessvärre
men jag har gott hopp om att detta blir bättre, med tiden
bara jag fortsätter röra på mig och sedan återupptar min träning
styrketräning samt gymklasser

det hoppet gäller hela min hälsa och jag längtar
efter att få komma igång med träningen

det ligger ovanpå den smärta & värk oro inom mig
hur ska jag klara allt ekonomiskt just nu?
jag står ensam nu på denna front och ber och hoppas
på att allt löser sig, bara man inte ger upp och ger det man kan
för att finnas där och hjälpa andra medmänniskor, 

ensamheten
en känslig fråga men så påtaglig och verklig
vet inte varför jag känner mig så ensam och liten just nu
men tränger inte bort de tankar & känslor som det medför
för att det är en del av mig och min kamp mot min sjukdom

Jag saknar en del viktiga och oerhört betydelsefulla personer i mitt liv
kärleken och saknaden av dem gör sig påmind ständigt just nu
vissa av dem kan jag aldrig mer omfamna eller anförtro mig till
det tynger mig, men det minnen jag fått genom dom tänker jag ofta på
då får jag en varm berörande känsla från knopp till tå
andra hoppas jag på att få återse i mitt liv igen

ska försöka somna igen, försök 37 idag,
Hoppas att morgondagen har goda och fina ögonblick att bjuda på

Kärlek från mig till dig, vem du än är

onsdag 24 september 2014

jag gjorde det

tack Evelina för ditt grymma initiativ
självklart måste jag haka på och göra detta också.
En bra idé som måste uppmuntras och jag hoppas det sprider sig
Jag har delat detta i mina grupper och jag hoppas att fler hakar på och vågar göra detta
Det är inte världens godaste smak på ett rått ägg men det är inte mycket uppoffring för denna sak
att kunna sprida budskapet kring endometrios, om det krävs så lite som att svälja ett rått ägg för att
nå ut och få ut mer info om sjukdomen så känner jag enkelt att det är värt det
För ni är alla värda det, mina fina krigande medsystrar där ute
Sen för er som vi förlorat på vägen, för er och era anhöriga känns allt viktigt och angeläget för att fortsätta arbetet, att förbättra förståelse och sprida ordet kring endometrios och livet med endometrios

Så våga göra detta, för alla de 2 miljoner människor som lever med denna sjukdomen varje dag

Kärlek från mig till er,

här är min video på när jag gör utmaningen ;) Lägg märke till Honey som också ställer upp


http://youtu.be/i_3_sPSG8x8

tisdag 23 september 2014

så bra idé !

grymt bra initiativ av en medsyster som heter Evelina
Hon har så härlig personlighet och charm som berör mig enormt
hennes idé gjorde mig så glad när jag såg den för några dagar sedan i vårt forum Medsystrar
Jag är så glad att hon startat detta som jag så gärna hoppas att fler antar där ute
allt för att sprida information kring vår gemensamma sjukdom endometrios

det hade vart så skönt om fler visste vad sjukdomen är och innebär
varje dag påminns jag om just detta, att många inte vet alls vad det handlar om
den drivkraften gör och gjorde att jag startade min stödgrupp medsystrar

det är viktigt att fortsätta kämpa på för att sprida kunskap
få upp ögonen för sjukdomen
och framför allt få till mer forskning om sjukdomen

så idag ska jag dricka ägg för mig och alla som inte längre är med oss pga endometrios
jag ser fram emot att få ge er en varm kram en dag,

R.I.P

till er andra medsystrar och anhöriga där ute, hjälp till och sprid och gör denna lilla uppgift själva så vi får till en spridning på detta, vi kan göra skillnad tillsammans

Kram från mig till er


onsdag 17 september 2014

att fånga ögonblick

det är en ständig balansgång
att vara sjuk och ha smärta/värk ofta
ständigt en balansgång med sig själv
samt känslor och tankar

jag kämpar på och försöker ställa mig upp
varje dag nu som jag vaknar upp till
det är ibland så svårt, men viljan är stark
och med den kommer jag ibland långt på min resa

jag inväntar samtal från kvinnokliniken och läkare
det är snart en lång veckas väntan utan någon slags kontakt
när det blir så känner jag ett svek tyvärr, för då känner man sig ensam
i allt krigande och kämpande, det är inte okej att det går till så, aldrig
det är just sådant som förgör många medsystrars inre
att man inte blir lyssnad på och tagen på allvar, det är en hemsk känsla
det är just det som gör att jag kommer fortsätta mitt arbete med min stödgrupp medsystrar

allt som har med arbete har fått ligga på is under dessa intensiva veckor av smärta
då måste jag lägga den energi och kraft jag har på mig själv,
när jag gör så känner jag ett stort samvete för att inte finnas där för mina älskade medsystrar
de känslorna och tankarna tynger mig lite extra när jag måste koppla bort alltsammans för en stund
men det är nödvändigt, jag vet det och alla som står mig nära påminner mig om just detta
när jag är så dålig och i skov så måste jag få tänka på mig och min kropp, mitt liv, min vardag

idag hade jag en så härlig promenad på lunchen med min lilla Honey
solen sken och värmde oss och när jag blundade så kändes det som sommar igen
en helt fantastisk känsla och upplevelse, vi strosade och njöt av varje fotsteg tillsammans
jag stannade upp vid min lägenhet där rosbuskarna som är så fina blommade för fullt igen
så jag tog ett foto, vill dela med mig av det för det kanske ger någon där ute lite njutning
för mig var det ett halleluja moment som idag gjorde min dag så mycket bättre














till er alla kämpande systrar där ute
kriga på och ge inte upp era krig mot smärta och sjukdom
ni kan, ni klarar detta, vi klarar detta tillsammans, bara vi inte ger upp
saknar er som fattas oss oerhört och tänker så mycket på er
vill inte förlora någon mer av er, då ni alla betyder massor för mig och Medsystrar

dagens ord:

When a new day begins, dare to smile gratefully


Massa kramar och kärlek från mig till eder alla

Puss Madeleine Säljö


tisdag 9 september 2014

Stolt över min Medsyster Daniella

Hon har gjort en strålande insats i ett reportage från Aftonbladet TV där hon berättar om sitt liv med endometriosen,

Tack för din insats Daniella, så glad och tacksam att ha dig som medsyster,
Klicka på nedan länk för att se reportaget, sprid gärna :)

Puss & kram

fredag 5 september 2014

Tack


Så ligger man inlagd igen. All energi och allt bränsle i kropp & själ är just nu borta. Det har gått åt att orka ta sig genom varje timma den sista tiden. Smärta och värk slukar upp den energi som man har lagrat och den går åt fort. För det finns så många saker och viktiga ingredienser i livet som man vill lägga sin sparade energi på. Jag vill ju orka vara en närvarande familjemedlem, en bra värdig vän , en bra och kärleksfull partner, en stöttande medsyster, en engagerad medmänniska. Helst allt på en och samma gång. Då är det tufft och motigt att leva med endometrios och hantera allt som sjukdomen berör. Det är lätt att känna sig väldigt liten och ensam, eller känna sig som en stor belastning för er mina anhöriga och vänner. Hur tufft och tungt allt än känns just nu så är det ändå värme och kärlek som omfamnar mig och min lilla kropp ikväll, för det finns delar av mig som endometriosen aldrig kan komma åt och skada eller ändra på. Jag har så mycket att glädjas åt oavsett prövningar och motgång med min sjukdom. Så till dig, du vet vem du är som på ett eller annat sätt finns i mitt liv, tack för det engagemang och den kärlek du har förmedlat till mig. Du har gett min kropp och själ bränsle vilket i sin tur har gett mig ork och styrka att kriga på mot min endometrios. Detta har sedan i sin tur gett mig mod & kraft att starta upp och bedriva min stödgrupp Medsystrar. Så istället för att känna mig ensam och liten här och nu, så väljer jag att se allt fint jag har i mitt liv. Alla dessa fina varma handlingar som du gjort mot mig. Det där uppmuntrande telefonsamtalet, ditt sms med omtanke eller styrkekramen du skrev på Facebook eller när du sände en tanke för mig. Du var den som gillade eller kommenterade min Instagram bild. Du är den sjukvårdspersonal som tagit så omsorgsfullt hand om mig idag och så många gånger innan under mina 11 år på sjukhuset. -TACK Jag är ju långt ifrån ensam 💛 


Kärlek från mig Madeleine Säljö 



#endometrios #endo #tack #tacksam #medmänniska #medsystrar #medsyster #kronisksjukdom #kronisk #sjukdom #ensamhet #oro #sorg #glädje #attväljaglädje #mod #omsorg #kärlek #vänskap #familj #djup #tacksamhet #välsignad #geinteupp #du #är #aldrig #ensam 

onsdag 13 augusti 2014

att våga se framåt

dagarna rullar på

jag jobbar först på mitt vanliga arbete
älskar att ha mycket att göra
tiden springer förbi mig fort, fort
åker hem och sätter mig med nästa jobb
det som jag brinner för och lägger massor av tid och engagemang på
min stödgrupp Medsystrar

den fortsätter och den utvecklas framåt
nu är det nästan exakt 2 år sedan som jag
drog igång den och satsade hårt

idag är jag varje dag så glad och tacksam för den
det är så givande att se alla fina medsystrars inlägg
deras fina engagemang och värme för sina medsystrar
vi är alla så olika tjejer, kvinnor och människor
men på många punkter är vi så lika, enade

i krigandet
i kampen
om våra kroppar
för att en dag
vinna över endometriosen

få den att ge vika
för att våra kroppar orkar slå tillbaka
för att en dag få den frid
som infinner sig när man inte längre går med smärta
för smärta förgör så mycket inombords

det är en tung börda som är svår att beskriva
jag brukar läsa och se andra artiklar och reportage
där medsystrar medverkar och gör strålande insatser
när frågan kommer från reporter / journalisten
om hur smärtan kan beskrivas så är vi alla i samma sits
vi ska försöka sätta ord på allt det där
som bultar och värker där inne

som vissa dagar får våra ben att ge vika
andra dagar får våra ögon tårfyllda
vissa dagar tar smärtan ifrån oss det mest värdefulla

vårt hopp

om att kunna genomlida och genomföra ännu en dag
de dagarna kommer upp när frågan ställs hur man ska beskriva smärtan
då blir jag lite tom i huvud och kropp, jag vill sätta ord på allt det som
kommer och går i min kropp och mitt inre, det är den svåraste uppgiften för oss alla

så länge vi alla fortsätter att stå på oss
håller ihop tillsammans och bestämmer oss för att besegra allt motstånd
som vi har emot oss för att uppnå de som krävs för att finna ro och förståelse
i alla de olika situationer och sammanhang



kommer vi också att nå ut och beröra fler och få sprida ännu mer information
om hur många vi är där ute som varje dag befinner sig i krig med våra egna kroppar

till er alla medsystrar som vågar gå ut i media och öppet pratar om vår sjukdom endometrios
tack för jag är så oerhört tacksam för allt arbete ni lägger ner och att ni vågar stå på er och
berätta om vår sjukdom, som tyvärr är tabu stämplad, men en dag så är den stämpeln borta
och då har vi varit med och sett till att det är en helt vanlig fråga eller sjukdom
som förtjänar respekt, förståelse och stöd från andra medmänniskor,

varje dag sänder jag massa tankar och kärlek till mina medsystrar
för jag vet så många som också befinner sig i smärtkaos och skov just nu
känner du någon av dom så ge dom en extra varm kram
skicka det där sms:et där du berättar för henne hur mycket hon betyder för dig
dom orden kan ge så mycket ork och kraft att man kanske känner sig lite starkare just den dagen
det är så betydelsefullt att inte känna sig ensam, för även om man vet det så är det så lätt att man ändå hamnar där, jag gör det nästan varje gång jag är i skov, då känner jag mig liten och ensam
så att få bli påmind om att man inte är det, kan avgöra hur man klarar en dag av smärta,
det ger ork, kraft och styrka att inte känna sig ensam
sen att veta att någon tänker på just dig är också varmt att veta de dagarna,

jag är så rädd
att förlora ännu en fin medsyster
för alltför många har redan lämnat oss
och jag tar det så personligt att inte kunna hjälpt dom
gett dom den där lilla extra kramen
eller visat den varmaste omtanken
för dom alla står mig nära
vi är och förblir medsystrar

Kärlek







onsdag 30 juli 2014

onsdags funderingar

detta ständiga krig
mot sig själv och sin kropp
tar minst sagt energi och musten ur dig
vissa dagar
inte alla
men vissa dagar är det så

då gäller det att hitta motivation och inspiration
till att orka fortsätta kämpa och hitta livskraft
allt för att inte känna känslan av uppgivenhet

det går
du kan
du klarar det
ge bara inte upp

jag vet att många säkert
tycker det låter så jobbigt positivt
men det är det bästa råd jag kan
ge alla mina medsystrar

det är så lätt att bara vilja lägga sig ner
platt, raklång mot marken
att inte orka känna alla tunga känslor
att inte kunna se något ljus i tunneln

för många av mina medsystrar
är varje dag en kamp,
att först klara ställa sig upp ur sängen
förflytta sig för att få stoppa i sig nåt i matväg
sedan är varje timma en kamp
varje minut eller sekund kan kännas evigt långa
då smärtan bultar

det är många som ännu inte får något stöd
från vård och omsorg, det gör ont i mig när jag hör om det
varje gång så går jag sönder inombords
för jag lider med dom oerhört, och tar det hårt att
det är såhär dåligt i dagens samhälle, när denna sjukdomen
har funnits i så många år tillbaka, ändå har man igen bot
man har knappt några svar på vad och varför våra kroppar gör som dom gör

allt med endometrios är idag en gåta
som jag och så många andra kvinnor i världen väntar ivrigt på
att få stöd och förståelse för,
tills den dagen är här
då ett bot eller något som gör våra liv med endometrios bättre
så kommer jag kriga
tjata
prata
och göra allt annat i kommunikationsväg och engagemang
för att sprida info om att denna hemska sjukdom finns
och att vi är många, oerhört många som lider av den varje dag

en sak som jag alltid tänker på
är att jag alltid försöker se det ljusa som finns omkring mig
trots all smärta och värk

just nu har jag har ett kraftigt smärtskov
ett skov som inte vill ge vika
smärta och skov vägrar lämna min kropp
den biter sig fast i mig
inifrån och ut

jag slår tillbaka och ger allt
för att vinna detta mot min kropp
jag vet att jag klarar detta
att jag vinner mot min kropp

jag ska tillbaka och träffa min läkare
det är mindre än en månad kvar och jag har snart klarat mig hemma
hela denna sommaren,

det har jag gjort genom att vila när det vart som värst
rört på mig och tränat de dagar då min kropp tillåtit det
och jag mår så bra av det, att få röra på mig

och idag ska jag göra det
köra lite på gymmet, känna efter

hoppas att du som läser har en bra dag också

Kram & Kärlek

er Madde Padde






torsdag 26 juni 2014

mål och målmedveten

jag är ju en tjej med mycket energi i kropp och själ
när jag är i mitt vanliga skick i min kropp vill säga
då flödar ideer och tankar och jag har många viljor och mål att uppnå och satsa på
det är väldigt härligt att leva då och man känner verkligen törst efter framtiden och vad den ska bjud på
då är alla problem och tankar som endometriosen bjuder på långt borta, då lever jag i nuet totalt
det är en sak som jag ofta skrivit om, att jag tror att när man är sjuk och har en sjukdom som är oberäknelig, då är man nog mer tacksam för när man har stunder utan smärta och värk. Jag har lärt mig att uppskatta det stunderna mycket och konsten att verkligen fånga dom. När jag har skov så tar smärtan lätt över och då stjäl den energi från mitt förråd tyvärr. En sak som jag försöker jobba med är att ändå pressa mig själv lite fysiskt till att ta mig ut och iväg för att motionera eller röra på mig. De värsta dagarna kanske man får helt avstå men att alltid komma ut lite och få röra lite på ben och kropp. Det har alltid fått mig att må bra och jag tror det är nyttigt för kroppen.

För första gången på väldigt länge så kom jag ut denna veckan och tog en löprunda, jag sprang ju inte hela tiden utan varvade löp och promenad med varandra. Tog mig runt på 8 km i sol och blå himmel.
Jag ska erkänna att jag var mer än slut och smärtan kom på besök men jag gjorde det och jag överlevde.
Nu i efterhand så känner jag mig glad och stolt över mig själv att jag genomförde det trots allt.
Jag har satt upp lite personliga mål som jag nu ska sikta in mig på och fullfölja i den mån kroppen tillåter

smärtskovet fortsätter men jag jobbar på och har nu ännu en dag klarat av att jobba
varje sådan här dag så känner jag stor tacksamhet och lycka, jag kommer fixa detta

jag kan
jag vill
jag ska
klara detta
och övervinna
samt
besegra
smärtan

Madde vs Smärtan 101465-0

nä nu dags för att avsluta och åka till gymmet och träna

puss & kärlek från mig till er