tisdag 21 oktober 2014

Omtumlad

LSå var det tisdag, och jag är kvar på sjukhuset ännu. Igår trodde jag att jag skulle kunna åka hem ett tag, sen försvann hoppet när jag strax efter fick upp de lilla jag fått i mig. 
Smärtan är så stark och påträngande
Det är svårt att försöka kolla bort den
Så vi gör nu allt som vi kan för att jag ska fungera så bra som möjligt.

Hur länge detta ska hålla på vet jag inte
Idag är det en vecka sedan det började 
Smärta som tilltar väldigt snabbt och innan de värktabletter jag har tagit hinner hjälpa så kommer allt upp igen, jag blir besviken och orolig för vad som
Händer i min kropp egentligen :o

Efter ännu en tuff natt med sömnavbrott så ska jag nu försöka somna om lite.
Sömn gör så mycket så jag ska ge den en chans nu, återkommer senare idag 

Massa kramar från mig till er



lördag 18 oktober 2014

utmaningar

Just nu sätts jag på prov
hårt för den delen
från min egen kropp som kör på
den ligger på alldeles för hög hastighet
och borde fällas för fortkörning 
jag blir då utmattad helt och det som 
såg ut att bli en förtjusande natt
byttes om till en bråkig och tuff sådan
har sovit mellan 01-02:30 iallafall
men hade behövt ett bra tag till

så har försökt med alla de medel att
få ner smärtan och få återgå till lägre siffra på smärtskalan. Den har förblivit hög, så nu ännu en omgång med
smärtlindring för att kanske få bort en del
av den intensiva smärtan som nu träter
på min högersida, inifrån och ut.

blir så ledsen när det blir såhär
för vill ju se snabb förbättring så att jag 
kan få komma hem och klara mig hemma 
men det är en del av allt som är svårt 
med att leva med endometrios.
fullkomligt oberäknelig och den sviker ofta sitt lovord, men skakar av mig det
för att åter sätta in siktet på förbättring 

dom är så fina personalen mot mig på avd 67. Många känner jag sedan många år tillbaka och det är alltid skönt med att få någon som man känner och har stort förtroende för. De som är nya har vart så goa och omtänksamma och det får mig att känna lättnad att jag sökte in, ni är så fantastiska mot oss, tack för det !

var så lyckligt lottad igår här
fick två besök på dagen, gör massor
för mig att få besök. Jag känner mig lätt ensam och liten, då blir det tungt med det också. Tack Jossan som först kom med sin lilla prinsessa, hon är så söt
så fick lite baby time här på rummet
så mysigt och jag kan inte bärga mig förrän jag kommer hem och blir så frisk att jag kan besöka dom igen, fick fina
rosa rosor av dom, som nu pryder mitt 
nattduksbord här på salen. 

Lite senare kom även Jojjo, var också skönt att få träffa henne och prata om allt och ingenting, få skratta och balla ur lite mentalt är ju aldrig fel. Måste kunna se de komiska i en del saker som man råkar ut för. Då blir genast livet lite bättre.

shit, nu får jag avsluta
långa djupa andetag nu för jösses vad det ska bröts på med smärtor
jag får fortsätta senare, i förhoppningsvis bättre skick och välmående 💛

Massa styrkekramar till er alla där ute
och är du en medsyster till mig så gör dig en tjänst och vänta inte för länge innan du åker in, sök akut om det krävs.

Kram från mig Madde


torsdag 16 oktober 2014

Inlagd

Ligger på min sal 1
på avdelning 67 
Kvinnokliniken Sahlgrenska

Jag är matt och tom på energi 
Kroppen är helt och totalt nerkörd
tur att man har närstående som 
praktiskt taget tvingar mig att åka in
dom gör det av kärlek till mig
för att jag måste ge upp ibland
jag måste ta till hjälp när det blir såhär 

har spytt och febrat hemma sedan
i måndags, kroppen kunde inte
ta till vara något som jag åt
inga värktabletter och ingen mat
smärtan som just nu är så intensiv 
får mig att spy, och om d inte slutar
så kör jag på så länge jag bara kan

nu ligger man till sist på avdelningen
dropp och antibiotika samt hjälp
att hantera smärtorna genom hjälp
med smärtlindring.

jag är så trött, har sovit så dåligt hela denna veckan och då har man inga reserver kvar att hantera smärtan med
så är glad och tacksam, för er som 
stod på er idag och sa åt mig att åka in
just nu är jag glad över det, dom är så fina och underbara mot mig, all personal på Kvinnokliniken Sahlgrenska.
Dom bemöter mig med respekt och förståelse, så gott dom kan
tack, ni är våra hjältar 

Nä måste vila, är så trött och utmattad
så tar jag nya tag imorgon,

Kram Madde

tisdag 14 oktober 2014

Lyssna mer på kroppen

nerbäddad
först varm
Sedan kall
dessa hormoner
som får min kropp kluven

min dag har vart tuff
kroppen är så trött
på att ha ont
att aldrig hitta 
den där platsen
eller det där tillfället
då den får och har möjlighet
att helt få ta igen sig

jag har känt av ett tryck
det känns som om nån
står på mitt bröst
därigenom pressar på
det är en obehaglig känsla
och upplevelse som gör mig
lite rädd och stressad

jag vet
det kan handla om ångest
det är mycket just nu
det förnekar jag inte
får ta d ännu mer vackert
känns som att jag inte kan 
göra mindre än jag just nu gör

delar upp alla saker
i mindre delar och mindre mål
får ju försöka anpassa mig
lyssna på kroppen ännu mer

nu nytt försök till vila & sömn
hoppas ni som kanske läser
får en god natts sömn

Kram Madde

måndag 13 oktober 2014

Krigets timmar & kamp

Ligger nerbäddad i sängen
Lyssnar på min lilla Honeys snarkningar och andetag
Tiden står stilla och har gjort det ett tag nu
Dagliga krig mot smärtorna, det tar energi
Vare sig jag vill det eller ej
Kan inte fly det

Det är så just nu
Blir besviken och framförallt frustrerad
Av att vakna med smärtorna 
tillbringa dagen i dess sällskap
gå och lägga sig tillsammans med dom
det blir ibland bara för mycket

stark intensiv ihållande smärta i min högra del av magen
dels upplever jag smärta på min högra äggstock
men också en bit in på högersidan, mot mitten om ni förstår
denna smärta är ny för mig, aldrig haft ont där innan
jag upplever att det är urinblåsan, hoppas jag har fel

Sen...

stark värk i mina armar & ben
framförallt underarmarna och nedre delen av benen mina
ibland
ber jag nån att ta sina händer och greppa runt en av underarmarna
för att sedan trycka allt vad man har, 
så smärtan som trycket ger domnar bort armen/benet
då känns det skönt för en kort stund, den stunden innan värken återkommer
svårt att förklara
men så kan man inte hålla på, jag vet
men
ibland är man bara desperat

sedan min komplikation vid "felstucken" EDA
bråkar mitt vänstra ben, det är en brännande smärta
den har ännu inte gett vika sedan detta hände mig januari 2013
Den är knivskarp som kan greppa taget om mig
det känns som om någon skär mig längs min baksida på benet med en kniv
denna smärta har aldrig svarat på någon av 
de preparat som jag intar som smärtlindring
dessvärre
men jag har gott hopp om att detta blir bättre, med tiden
bara jag fortsätter röra på mig och sedan återupptar min träning
styrketräning samt gymklasser

det hoppet gäller hela min hälsa och jag längtar
efter att få komma igång med träningen

det ligger ovanpå den smärta & värk oro inom mig
hur ska jag klara allt ekonomiskt just nu?
jag står ensam nu på denna front och ber och hoppas
på att allt löser sig, bara man inte ger upp och ger det man kan
för att finnas där och hjälpa andra medmänniskor, 

ensamheten
en känslig fråga men så påtaglig och verklig
vet inte varför jag känner mig så ensam och liten just nu
men tränger inte bort de tankar & känslor som det medför
för att det är en del av mig och min kamp mot min sjukdom

Jag saknar en del viktiga och oerhört betydelsefulla personer i mitt liv
kärleken och saknaden av dem gör sig påmind ständigt just nu
vissa av dem kan jag aldrig mer omfamna eller anförtro mig till
det tynger mig, men det minnen jag fått genom dom tänker jag ofta på
då får jag en varm berörande känsla från knopp till tå
andra hoppas jag på att få återse i mitt liv igen

ska försöka somna igen, försök 37 idag,
Hoppas att morgondagen har goda och fina ögonblick att bjuda på

Kärlek från mig till dig, vem du än är

onsdag 24 september 2014

jag gjorde det

tack Evelina för ditt grymma initiativ
självklart måste jag haka på och göra detta också.
En bra idé som måste uppmuntras och jag hoppas det sprider sig
Jag har delat detta i mina grupper och jag hoppas att fler hakar på och vågar göra detta
Det är inte världens godaste smak på ett rått ägg men det är inte mycket uppoffring för denna sak
att kunna sprida budskapet kring endometrios, om det krävs så lite som att svälja ett rått ägg för att
nå ut och få ut mer info om sjukdomen så känner jag enkelt att det är värt det
För ni är alla värda det, mina fina krigande medsystrar där ute
Sen för er som vi förlorat på vägen, för er och era anhöriga känns allt viktigt och angeläget för att fortsätta arbetet, att förbättra förståelse och sprida ordet kring endometrios och livet med endometrios

Så våga göra detta, för alla de 2 miljoner människor som lever med denna sjukdomen varje dag

Kärlek från mig till er,

här är min video på när jag gör utmaningen ;) Lägg märke till Honey som också ställer upp


http://youtu.be/i_3_sPSG8x8

tisdag 23 september 2014

så bra idé !

grymt bra initiativ av en medsyster som heter Evelina
Hon har så härlig personlighet och charm som berör mig enormt
hennes idé gjorde mig så glad när jag såg den för några dagar sedan i vårt forum Medsystrar
Jag är så glad att hon startat detta som jag så gärna hoppas att fler antar där ute
allt för att sprida information kring vår gemensamma sjukdom endometrios

det hade vart så skönt om fler visste vad sjukdomen är och innebär
varje dag påminns jag om just detta, att många inte vet alls vad det handlar om
den drivkraften gör och gjorde att jag startade min stödgrupp medsystrar

det är viktigt att fortsätta kämpa på för att sprida kunskap
få upp ögonen för sjukdomen
och framför allt få till mer forskning om sjukdomen

så idag ska jag dricka ägg för mig och alla som inte längre är med oss pga endometrios
jag ser fram emot att få ge er en varm kram en dag,

R.I.P

till er andra medsystrar och anhöriga där ute, hjälp till och sprid och gör denna lilla uppgift själva så vi får till en spridning på detta, vi kan göra skillnad tillsammans

Kram från mig till er


onsdag 17 september 2014

att fånga ögonblick

det är en ständig balansgång
att vara sjuk och ha smärta/värk ofta
ständigt en balansgång med sig själv
samt känslor och tankar

jag kämpar på och försöker ställa mig upp
varje dag nu som jag vaknar upp till
det är ibland så svårt, men viljan är stark
och med den kommer jag ibland långt på min resa

jag inväntar samtal från kvinnokliniken och läkare
det är snart en lång veckas väntan utan någon slags kontakt
när det blir så känner jag ett svek tyvärr, för då känner man sig ensam
i allt krigande och kämpande, det är inte okej att det går till så, aldrig
det är just sådant som förgör många medsystrars inre
att man inte blir lyssnad på och tagen på allvar, det är en hemsk känsla
det är just det som gör att jag kommer fortsätta mitt arbete med min stödgrupp medsystrar

allt som har med arbete har fått ligga på is under dessa intensiva veckor av smärta
då måste jag lägga den energi och kraft jag har på mig själv,
när jag gör så känner jag ett stort samvete för att inte finnas där för mina älskade medsystrar
de känslorna och tankarna tynger mig lite extra när jag måste koppla bort alltsammans för en stund
men det är nödvändigt, jag vet det och alla som står mig nära påminner mig om just detta
när jag är så dålig och i skov så måste jag få tänka på mig och min kropp, mitt liv, min vardag

idag hade jag en så härlig promenad på lunchen med min lilla Honey
solen sken och värmde oss och när jag blundade så kändes det som sommar igen
en helt fantastisk känsla och upplevelse, vi strosade och njöt av varje fotsteg tillsammans
jag stannade upp vid min lägenhet där rosbuskarna som är så fina blommade för fullt igen
så jag tog ett foto, vill dela med mig av det för det kanske ger någon där ute lite njutning
för mig var det ett halleluja moment som idag gjorde min dag så mycket bättre














till er alla kämpande systrar där ute
kriga på och ge inte upp era krig mot smärta och sjukdom
ni kan, ni klarar detta, vi klarar detta tillsammans, bara vi inte ger upp
saknar er som fattas oss oerhört och tänker så mycket på er
vill inte förlora någon mer av er, då ni alla betyder massor för mig och Medsystrar

dagens ord:

When a new day begins, dare to smile gratefully


Massa kramar och kärlek från mig till eder alla

Puss Madeleine Säljö


tisdag 9 september 2014

Stolt över min Medsyster Daniella

Hon har gjort en strålande insats i ett reportage från Aftonbladet TV där hon berättar om sitt liv med endometriosen,

Tack för din insats Daniella, så glad och tacksam att ha dig som medsyster,
Klicka på nedan länk för att se reportaget, sprid gärna :)

Puss & kram

fredag 5 september 2014

Tack


Så ligger man inlagd igen. All energi och allt bränsle i kropp & själ är just nu borta. Det har gått åt att orka ta sig genom varje timma den sista tiden. Smärta och värk slukar upp den energi som man har lagrat och den går åt fort. För det finns så många saker och viktiga ingredienser i livet som man vill lägga sin sparade energi på. Jag vill ju orka vara en närvarande familjemedlem, en bra värdig vän , en bra och kärleksfull partner, en stöttande medsyster, en engagerad medmänniska. Helst allt på en och samma gång. Då är det tufft och motigt att leva med endometrios och hantera allt som sjukdomen berör. Det är lätt att känna sig väldigt liten och ensam, eller känna sig som en stor belastning för er mina anhöriga och vänner. Hur tufft och tungt allt än känns just nu så är det ändå värme och kärlek som omfamnar mig och min lilla kropp ikväll, för det finns delar av mig som endometriosen aldrig kan komma åt och skada eller ändra på. Jag har så mycket att glädjas åt oavsett prövningar och motgång med min sjukdom. Så till dig, du vet vem du är som på ett eller annat sätt finns i mitt liv, tack för det engagemang och den kärlek du har förmedlat till mig. Du har gett min kropp och själ bränsle vilket i sin tur har gett mig ork och styrka att kriga på mot min endometrios. Detta har sedan i sin tur gett mig mod & kraft att starta upp och bedriva min stödgrupp Medsystrar. Så istället för att känna mig ensam och liten här och nu, så väljer jag att se allt fint jag har i mitt liv. Alla dessa fina varma handlingar som du gjort mot mig. Det där uppmuntrande telefonsamtalet, ditt sms med omtanke eller styrkekramen du skrev på Facebook eller när du sände en tanke för mig. Du var den som gillade eller kommenterade min Instagram bild. Du är den sjukvårdspersonal som tagit så omsorgsfullt hand om mig idag och så många gånger innan under mina 11 år på sjukhuset. -TACK Jag är ju långt ifrån ensam 💛 


Kärlek från mig Madeleine Säljö 



#endometrios #endo #tack #tacksam #medmänniska #medsystrar #medsyster #kronisksjukdom #kronisk #sjukdom #ensamhet #oro #sorg #glädje #attväljaglädje #mod #omsorg #kärlek #vänskap #familj #djup #tacksamhet #välsignad #geinteupp #du #är #aldrig #ensam