hat del II

Smärtan pumpar och bankar i magen och neråt rumpan till. Jag börjar gunga min kropp i sängen fram och tillbaka, försöker andas lugnt och fint. Vänder och vrider mig i sängen. Steg för steg upp på smärtskalan känns av och jag blir svettig och tårarna rinner ner över mitt ansikte. Paniken infinner sig. Nu klarar jag inte mer. Med stor ångest trycker jag på larmknappen. Då var det dags igen. Kriget om att få hjälp med smärtlindring. Det är jag mot världen känns det som i det ögonblicket. Jag vet att jag har många med mig men alltid känner man sig extra ensam i det läget. Så kommer min inre själs budskap om att man inte ska behöva ha det såhär. Jag har rätt till hjälp. Jag klarar inte denna smärta hemma, det är därför jag är här på sjukhuset. Jag håller andan och försöker fokusera bort all smärta jag känner. Nu måste jag få en paus, en timma åtminstone för återhämtning. En desperat känsla efter vila och ro infinner sig. Jag hör steg. Det är sköterskan som kommer. När dörren öppnas drar jag ett extra djupt andetag och blundar. I samma sekund som jag öppnar ögonen skiner jag upp med ett stort ”Madde leende” som bara jag kan göra. Dom har nämligen bytt personal inför natten och till min förtjusning är det syster Anna som ska ta hand om mig denna natt. Tårarna rinner längst kinderna och jag får en omfamning av sköterskan. Jag glömmer all smärta och besvikelse som varit hela dagen för ett ögonblick. Syster Anna har haft mig nästan alla dessa gånger jag legat inlagd här på avdelning 67 i dessa 6 åren. Hon har respekt för oss med endometrios. Hon tar mig på allvar och lyssnar, tröstar och hjälper mig på många olika sätt. Dessutom vet hon min historia och vi hjälps åt tillsammans. Hon sätter sig ner för att prata med mig och frågar mig hur jag mår i allt detta. Då kommer allt. Alla känslor och minnen väller fram över mig. Jag bryter ihop fullkomligt och berättar för henne om hur vissa i personalen behandlat och behandlar mig. Att vissa i personalen fullkomligt ignorerar och inte vill förstå hur oändligt tröttsamt det är att ha stark smärta hela tiden de flesta dagarna om året. Jag berättar om hur jag blir ifrågasatt vad jag har att göra där på sjukhuset då min sjukdom inte är en allvarlig nog med döden som utgång. Att vissa sköterskor är tykna och otrevliga, antagligen för att man inte vet hur man ska hantera oss smärtpatienter som ”bara” har endometrios.

Jag är ingen drogmissbrukare bara för att inte vanlig smärtlindring hjälper ibland. Det är så viktigt att få rätt smärtlindring vid rätt tillfälle och innan smärtan går alldeles för högt upp på smärtskalan. Ibland så är endometriosen inne i en tyngre smärtperiod där det är oerhört svårt att slappna av och smärtlindra. Det är när vi befinner oss där som man måste få stöd och förståelse från vården. Då ska vi bli tagna på allvar och inte bli ifrågasatta. Som tur är finns det fler som är som syster Anna. Ni och Anna är mina hjältar i livet. För ni och hon ser människor när ni arbetar och inte bara objekt. Jag är övertygad om att ni är av stor betydelse för många kvinnor där ute i världen. Man har som kronisk smärtpatient många gånger lust att ge upp kampen, men ni får oss att kämpa och försöka ta tillbaka livet. För att få det så normalt som man kan få det med denna sjukdomen. Endometrios syns inte utanpå oss drabbade, men den känns fruktansvärt smärtsamt inom oss.

hat

När jag opererades i mars i år så skrev jag ner vad som hände de dagar jag låg inlagd. Jag hittade den lappen och tänkte dela med mig av en upplevelse som fick mig att känna mig väldigt ensam och missförstådd av sjukvården. Det är nog många av oss som kanske känner igen sig i detta och kanske kan finna lite tröst om att ni inte är ensamma. Det finns många sjuksköterskor som inte vet hur man ska bemöta patienter, i mitt fall mig med den kroniska sjukdomen endometrios som innebär intensiva smärtor varje dag nästan alla dagar om året.

mars 2010

Stirrar in i väggen.
Försöker slappna av men det går bara inte. Jag ska genomföra vattenlavemang i ändtarmen
inför min operation som ska ske imorgon. Det kanske inte låter som något att gråta över
men det innebär en oerhörd smärta om man har endometrios på ändtarmen.

- då kör vi , säger sköterskan.

Hon för upp ett litet rör och jag känner ett obehag komma. Onaturligt för det första att få
in något istället för att kroppen skickar ut något från den delen av kroppen.
Det värker till o jag biter mig i handen.
Så ligger jag där i de knappt 10 minuterna det tar innan allt vatten är inne i min ändtarm.
Känner att det spänner samtidigt som värken bultar.
Jag börjar må illa och känner min puls pumpa hårt o fort.
Sköterskan lägger ingen energi på att fråga hur det går för mig
smärtmässigt utan hon kör på som ingenting.
Hon är besvärad av att hjälpa mig och drar ut slangen o jag rycker till av smärtan.

- Så så, nu ligger du still här tills jag kommer tillbaka om en stund,säger hon.

Så fort hon stängt dörren brister jag ut i gråt.
Känner panik på grund av smärtan.
Det värker bakom rumpan neråt. Jag känner igen smärtan.
Jag känner den smärtan väl vid det här laget.
Jag och smärtan står varandra väldigt nära kan man säga.
Fast det är inte med förtjusning. Det är hat från min sida.
Man ska inte använda ordet hat men det är verkligen rätt ord om vad jag känner för smärta.

Jag ligger helt stilla o tårarna slutar inte rinna, det var detta jag var så rädd för innan.
Med tanke på den sista tidens smärtor baktill så hade jag en aning om
vad som väntade men aldrig är man tillräckligt förberedd.
Jag ligger på den kalla britsen och krigar mot smärtan i tjugo minuter,
sen ringer jag på larmklockan och sköterskan kommer.
Hon drar en djup suck och meddelar först då
att jag kunde brutit tidigare om jag ville eller kände att jag inte klarade mer.
Varför sade hon inte det innan för? Hon suckar igen och lämnar rummet.
Trött och riktigt ledsen av det tykna stilen sköterskan har mot mig går jag in i duschen
och tvättar tar bort alla dofter som luktar mig själv och hemma.
Jag vill bara hem.
Vill inte vara på sjukhuset och bli av med massa energi och styrka
för att man inte kan hantera oss smärtpatienter.
Skrubbar med operationstvålen och försöker samla mig.
Det är svårt att motivera sig i detta läget.
Jag klär på mig och lägger mig i min säng igen.
Ensam och liten känner jag mig. Väldigt ensam.

kämpa på

skönt väder ute, varmt och mulet tycker det har varit underbart väder nu när värmen har kommit till även oss i Sverige :-) speciellt skönt för alla som har semester nu, då kan man njuta till fullo. Det är helt okej att jobba, jag har ett par veckor kvar till semestern men trivs med det, är mycket att göra på jobbet så tiden går fort minsann.

Efter en lång tuff dag på jobbet blev det träning Body Combat med Jessie och Jempa, det var ju fullkomligt galet varmt i träningssalen då värmeböljan tog sig genom alla fläktar och väggar, vi tog det vackert och drack och vila mellan varven, har nog aldrig varit så svettig innan i mitt liv, tok lila i fejan ock, snacka om att det vart gött att åka direkt till Delsjön efter och slänga sig i för att svalka min trötta och svettiga kropp. Det var mycket folk där som alltid så vart ett snabbt dopp och upp igen för min del. Sen for vi hem, jag hade myror i benen som jag känt av dom sista dagarna framför allt, så hade så svårt att slappna av och varva ner. Käkade lite och mös med älsklingen min, han är sååå underbar och gud vad jag älskar honom och är varje dag såå tacksam för att han finns i mitt liv vid min sida. Varje gång jag kikar på honom så kommer värsta pirret i hela magen....I LOVE THAT FEELING

för att slutligen återgå till endometriosen som just nu plågar mig så vart jag så besviken i fredags när jag insåg att min läkare inte skulle ringa mig innan han gick på semester, han brukar alltid höra av sig snabbt när jag ringt och sökt honom. Med ledsen min och uppgiven blick kom jag hem i fredags och fann ett brev från sjukhuset till mig. Det var från min läkare :-) Han skrev att han fått mina lappar om att smärtan åter tagit över min kropp och jag ska få en kallelse nu igen till honom. Han skrev även att han ska hjälpa mig så att jag kan få komma till smärtkliniken på Östra Sjukhuset i höst. Kände hur ett stort hopp och en inre lycka välde inombords i min kropp. Nu minsann kom igen Madde, nu kämpar vi på minsann för att testa om denna omgång på smärtkliniken kanske kan hjälpa mig...ser fram emot det stort ska jag erkänna :-)

fram tills dess är det min egen kamp dagligen. Igår körde jag avslappning med ett avslappnings CD som gick igenom kroppen lugnt och avslappnat, lyssnade lydigt på kvinnans röst på bandet och lydde hennes ord. Det tog ungefär en halvtimme, körde en gång till och övade, detta gjorde jag samtidigt som jag låg på min spikmatta och somnade till slut efter över en timma träning för att slappna av, så ännu en dag somnade jag på min spikmatta. Idag körde jag med avslappnings övningarna på lunchen och bädda ner mig i soffan här på jobbet och försökte koppla bort omvärlden lite för att försöka fokusera bort smärtan. Det är väldigt tufft ska jag erkänna. Men, alltid värt ett försök...envishet är en bra egenskap gällande sjukdomen, det är nåt man lärt sig under dessa 6 år som jag haft diagnosen....

kämpa på ni där ute som har det jobbigt, tufft, fruktansvärt med smärtan eller allt som berörs omkring sjukdomen. En sak är säker, du är inte ensam, för vi är många drabbade och får hjälpas åt

ringt sjukhuset idag igen

hej på er i regnet, det vräker ner utanför mitt fönster...usch och blä

ringde till sjukhuset imorse igen, fick denna gång en trevlig dam i andra ändan av luren. Hon var så snäll och trevlig och kände att hon tog mina ord och tankar på allvar och skulle lägga ytterligare en lapp hos min doktor. Han går på semester imorgon och kommer sedan vara borta ett tag så känns viktigt att få tag på honom innan dess. Känns skönt att jag orkade ringa och ligga på där igen angående detta. Sen slog jag även en signal till Smärtkliniken på Östra, pratade med dom och frågade om jag behövde en ny remiss för att få komma till dom innan jag får komma på besök igen, det behövdes så måste få tag i min doktor så han kan skicka iväg den innan hans semester. Behöver komma dit och få träffa hon som är smärtexpert på det mentala och få gå i en grupp där man övar och lär sig smärthantering. Det är det sista rycket innan jag gör operationen känner jag. Jag får peppa mig nu och försöka göra så gott jag kan med smärthanteringen tills jag får besked om jag får komma till smärtkliniken eller inte till hösten...håller tummarna minsann....

Ikväll blir det träning igen, det finns inget roligare än att träna med min bästa vän Jessie James, hon är en sann peppare och en dag för en massa år sedan så fann vi varandra. Vi både behövde en riktigt nära vän att dela alla känslor och tankar med och som man kunde vara med mycket och ofta. Sedan dess har vi varit oskiljbara, det är en sann vänskap det.

trotsa smärtgudarna

onsdag alle redan då ja,

trotsade alla smärtgudar idag och tog mig ilsken, arg och vansinnig till gymmet och körde BodyCombat, det var så härligt och jag kände mig mentalt stark. En väldigt skön känsla att få uppleva när det är som det är med smärtorna. Svetten bara rann ner över min kropp och jag tog då verkligen i från kund och fosterland. Sen stretchade jag länge hemma innan duschen kallade på mig. Jag och älskade Honey var ute på en go härlig promenix och det var också skönt efter att jag tränat. Sen smärtstillande och städade hemma, överallt, satte tankarna på det och försökte fokusera bort smärtan som främst kändes av på vänstersidan. Senare efter städningen blev det spikmattan och lyssnande på Sommar i P1, vilade mig och sansade min kropp. Sen ringe syster som var på fest och det var dags att åka och hämta henne i Tollered, när jag skulle iväg var Honey så go och lade sig vid dörren för att jag inte skulle glömma henne minsann, hon är så nöjd med att få åka med mig på äventyr,

vaknade hyffsat utvilad imorse, skönt att komma upp och äta frukosten, då ligger den underbaraste lapp på golvet i hallen och väntar på mig, där står det att jag är den bästa som finns, och kvinnan i min mans liv. Han skrev också hur mycket han älskar mig. Stora ord som gick rakt in i hjärtat och berörde mig enormt. Kan dagen börja så mycket bättre?

Nä, skulle inte tro det.....

idag ska jag träffa Alma och vi ska gå och köra ZUMBA tillsammans, ska bli kul

smärtan snirkliga grusväg

silken resa helgen varit. massor av smärta och mycket tuff mental övning på smärthantering bestod den av. Låg på spikmattan med TENS igång samtidigt vissa stunder av helgen, vart så förtvivlad på många vis och plan inombords. Tog mina smärtstillande, försökte trots smärtan att röra på mig men det var tufft, riktigt tufft till och med. Det är en jobbig resa just nu på smärtans väg, den är bökig och stenig till tusen. Vill så mycket men blir oavsett om jag vill något begränsad. Det gör mig arg och förbannad. Detta har pågått för länge, jag har redan gett endometriosen snart 6 år av mitt liv. Den får inte ta denna plats nu framöver för jag vill leva och inte vara begränsad att njuta av mitt liv med mina nära och kära för att smärtan stoppar mig. Det är dags att försöka ta övertaget över sjukdomen en gång för alla. Jag ringde igår, jag ringde min läkare igår. Såklart fick jag inte tag på honom direkt. Fick en grinig sjuksköterska i luren som bad mig att se till att hamna på hans väntelista för att han ska höra av sig. Då tuffa jag till mig och sträckte på bröstet istället för att huka mig ner och sade henne att jag gått hos honom i snart 6 år och behöver inte längre stå på någon väntelista då jag fick besked om att höra av mig när jag börjar känna av smärtor igen, vilket förhoppningsvis skulle dröja länge innan :-(

så nu väntar jag på att höra från honom, ska berätta något för honom som jag verkligen känner och vill. Vad jag har bestämt mig för. Det är dags, egentligen sedan länge tillbaka...

Kärlek och styrka till eder alla

nu kör jag gärnet

det är ett ständigt krig just nu mot min mage och smärtorna. Jag blöder igen men kommer inte ge med mig så lätt. Har kämpat hela denna veckan och tränat de pass som jag trodde var omöjliga när jag tänkte på det. Det har fungerat bra och jag har kört trots smärtorna. Dom har inte satt stopp på mig och gjort mig till en hög med människa nerbäddad i sängen eller soffan. Jag har kört gärnet och testar nu hur min kropp svarar på det:

Måndag BodyCombat
Tisdag Zumba
Onsdag BodyCombat
Torsdag BodyCombat & BodyBalance
Fredag Vila
Lördag Zumba
Söndag BodyBalance

min största favvo är ju BodyCombat som kanske framgår :-) Här är en av låtarna man kör och det är en tuff episod av passet men grymt bra musik, kika här:

http://www.youtube.com/watch?v=Dl4c2TfVmtk

min kropp får nu känna av Maddan Paddan, allt eller inget liksom, sån är jag med vissa saker. Sköter mig med maten också så nu borde det bränna av kilon här minsann :-) Känner mig starkare än någonsin och motiverad till tusen. Jag har tränat ett par veckor nu och känner mig så stolt över det, har kört spikmattan och motion mot smärtan, även TENS men det är ingen bra grej för min del. Andra kanske blir hjälpt av den men icke jag inte. Jag kör avslappning och försöker tänka bort smärtorna, det funkar helt okej ibland men såklart man inte är av stål och får ta till smärtstillande, så är det med den här sjukdomen, den är väldigt oberäknelig.

nu kvällsmat och promenix med Honey Boney

Natti snart väntar spikmattan och Sommar i P1