torsdag 30 augusti 2012

insikt och tacksamhet

onsdag idag
ingen bra dag enligt mig
smärtor smärtor smärtor
ett pågående krig i min kropp
om vem som bestämmer över den
om vem som äger den

jag vann
för jag ger aldrig med mig
insikten knackar mig på ryggen
klokheten viskar några ord i mitt öra
smärtan spelar dart med pilkastning i min mage
men jag vann

vad var då priset?
jo, den sköna känslan över att inte gett vika
att inte låta tankar och ångest ta över
att lägga sig ner raklång i soffan
bädda om sin kropp med mitt goda duntäcke

funderar
tänker
grubblar

idag vet jag mer än jag gjorde igår
idag fick jag beskedet om operationsdag
den känns långt bort, jag vet
men det är inga problem

det blir som min vanliga plan
en dag i sänder (det har dessa års insikt lärt mig)
en timme i taget (det har klokheten lärt mig)
en minut i taget (det har smärtan tvingat mig att inse)
så är det nu

back off allt annat
jag kommer fixa detta
tillsammans med mina fina vänner
och mina fantastiska medsystrar
som alltid får mig att skratta
tack för att ni påminner mig
om att säga nej

att säga kanske om minsta lilla tecken i min kropp känns ovisst
sätta gränser och förklara varför jag gör det så att andra ska få en chans att förstå
för jag har alltid innan, och jag menar ALLTID

kört och hämtat människor
åkt till mina vänner oavsett hur lång väg det är dit eller i vilket skick jag är i smärtmässigt
anpassat mig efter andras planer och förväntningar
men nu är det stopp

de vänner som är mina vänner förstår detta vid detta laget
att dom får komma till mig nu istället
jag kommer inte flänga hit och dit
jag ska hålla min kropp stilla

och de dagar som är bra
då ska jag passa på att ha roligt
på det vis som inte gör smärtan eller kroppen värre
nyktert tillstånd och massa bus

ut och köra hoj
njuta av ljudet på den när jag gasar
ligga inne och kolla film i timmar
bädda ner mig i soffan med min vovva

leva livet och inte låta livet leva upp mig

sen kommer jag alltid vara positiv
så om det är någon som tror att dom ska få mig arg eller knäckt
så kan dem lägga ner det, för motgångar gör mig stark

är det någon som behandlar mig eller någon jag ser på ett ikke respektfullt sätt
kommer jag säga det och göra den personen påmind om att inte göra så mot andra människor

lets do this

Tack alla ni fina medsystrar som tänker på mig och sänder mig kärlek
Tack alla medsystrar för all stöttning i mina kommande projekt och ideér.
Tack Noomi för dina fina tankar för mig och mitt tillfriskande, jag ser fram emot att komma till dig snart
Tack Jonna för alla dina fina ord och din kärlek som är så stark oavsett om du nu befinner dig i Umeå
Tack Joanna för din fina starka vänskap och för att du berömmer mig och ber mig kriga vidare
Tack Jessie för att du och jag är systrar och bästa vänner & soulmates
Tack ni goa kollegor på jobbet som jag pratat med som gett mig så fina kommentarer och mail där ni ger mig beröm och kärlek och medmänsklighet, tack för att ni ger mig de fina orden, dom ger mig ork och kraft
Tack alla ni som läser denna blogg som kanske för vissa framstår som knäpp, men då är jag knäpp för sådan här är jag och min pappa älskar mig för den jag är.
Tack mommo för att du finns hos mig även om jag inte kan se dig, jag känner din och moffas närvaro
Tack Honey för att du lägger dig på min mage och gosar med mig när jag är knäckt av smärta
Tack alla mosters töser för att ni finns och ger mig spontan villkorslös kärlek och att ni säger att ni vill bli som mig när ni blir stora, de orden är svåra att inte börja lipa till när dom kommer ur era söta munnar.

Tack & Godnatt

avslutar med nedan bild som jag tagit och skrivit några ord på...



fredag 24 augusti 2012

Underbara ögonblick

Jag är så glad, igår fick jag träffa två av mina närmsta vänner som också är drabbade av endometrios
det var en riktigt rolig stämning och öppenhet. Mycket skratt och bra samtal.
Jag var det femte hjulet och tänkte först avboka så att de två kära paren skulle få umgås själva
men mina medsystrar dog i mig och framförde hur mycket dom ville att jag skulle komma dit :)

Sedan fick jag en ära att få höra en ung persons motgångar i livet, redan vid den unga ålder så var livet en utmaning och allt som fanns gick förlorat och man hamnade i den värsta situation som få människor tar sig ur, när man inte längre har ett hem att komma hem till och ro om utan hamnar på livets botten, man är hemlös och har inte många saker att glädjas över pga livsituationen.
Sen nu har denna person lyckats vända om och sakta bygga upp sitt liv igen, många väljer ju i tunga perioder av tex missbruk av olika sak att inte längre vilja leva mer. Denna person valde livet och har som sagt var nu lyckats komma tillbaka och dessutom så valt att använda sina upplevelser och motgångar för att hjälpa andra i samma situation, finns det något bättre än att göra så?
Jag blev verkligen berörd av allt jag fick ta del av försökte få personen att inse hur stolt denne ska vara över sin tuffa resa och återkomst till ett bra liv med livskvalité.
Om du läser detta inlägg så ta till dig av vad jag sa till dig.
Beröm dig själv varje dag, och fortsätt att dela med dig av dig själv och ditt liv till andra människor för då kan du rädda andra från att inte ge upp och det är ett av det bästa man kan ge människor.
Detta med att dela med sig och vara öppen är en bra egenskap.

Jag har ju sedan min sjukdom varit väldigt öppen av vad jag genomgått och varit med om sedan diagnosen 2004. Jag hoppas att det hjälpt några medsystrar från att inte hamna i en mörk cirkel då man gör sig till offer och genom det blir man bitter och har svårt att glädjas åt andras lycka och framgångar i livet. Det är det värsta man kan hamna i. Att bestämma att inte tillåta sjukdom ha kontrollen över våra liv för det är vi själva som ska bestämma och ta beslut om hur våra liv i vardagen ska fungera på bästa sättet för var och en av oss. Det kanske låter som en lätt uppgift för andra som inte är drabbade av endometrios, men det är ett rent helvete att genomlida hela livet ut.
Min sjukdom kan lätt knäcka mitt inre i ögonblick som till exempel:

Man har blivit opererad och kirurgen har städat bort all endometrios som man upptäckt vid operationen. 3 månader senare sitter man med smärtor åter igen som bara ökar på för varje timme. Man bokar in en tid hos sin läkare för att se om man bara inbillar sig. Läkaren genomför ett ultraljud och finner att man åter igen fått cystor som ligger inuti magen och trycker på nerver vilket kan vara en orsak till de hemska smärtorna. Sedan lägger läkaren märke till hur patienten rycker till av smärta på vissa ställen i buken som ultraljudet stöter emot under gynundersökningen gång.
När läkarbesöket är över kommer allt som precis bekräftats blir tufft att ta till sig och förstå.
Sedan kommer oron på hur man ska hantera situationen på bästa sätt.

Efter några dagar eller bara några timmar efter läkarbesöket kommer känslor och tankar och oro
fram. Dela alla känslor och all oro med dina närmsta vänner och familj. Man har många frågor som man inte kan få svar på. Man är maktlös och måste ge sig hän åt läkaren som ska operera och hjälpa till.

Sedan det allra viktigaste, att tro på att det kan bli väldigt bra efter operationen. Att man kan få tillbaka sitt liv utan smärtproblem och då också kunna njuta av allt som man önskar sig uppleva i livet. Att få den sanna livskvalitén. Att aldrig ge upp kampen mot endometriosen.

Så fort man får en motgång med denna sjukdom så sätter tankar, oro, rädsla igång.
Det är alltid lika jobbigt när man får beskedet om att allt har kommit tillbaka på väldig kort tid.
Då inser man att man redan är tillbaka på ruta ett och måste börja testa olika hormoner och kombinationer av mediciner för att stoppa alla cystor från att växa och få bukt med eventuella endometrioshärdar.

så kära medsystrar, om ni har frågor eller behöver råd från en gammal räv & tant så hör av er

Massa Kramar och styrka och mod till er från mig





torsdag 23 augusti 2012

min plan efter läkarbesöket

Kära medsystrar och andra bloggläsare

det är alltid lika jobbigt
som jag skrev i mitt förra inlägg så infinner sig massor av känslor och oro inför varje läkarbesök.
det är helt naturligt och ibland blir det som man önskat eller hoppats på eller så blir det motsatsen
oavsett är det så viktigt att ventilera alla känslor och oro till sin läkare och även anhöriga
anhöriga är så maktlösa vilket kan skapa en hel del konflikter, eller så stöttar dom bara oavsett vad varje anhörig till den som är sjuk känner. Det viktiga är iallafall att prata om sina känslor.
Då är det skönt med vänner som man vet förstår och som har insett hur livet med endometrios är.
Jag är väldigt lyckligt lottad, detta känner jag varje dag, flera gånger om dagen.
Den känslan att man vet att dom gör vad dom kan för att finnas tillgänglig som stöd och bollplank

Att få diagnosen endometrios är tufft. Det finns så många olika faser och stadier som vi alla måste gå igenom och tillåta ske. Det är för vissa svåra beslut om hur man ska ställa sig till att skaffa barn.
Det är en så viktig fråga och ett väldigt viktigt ämne att dela med andra. Gör det om ni kan.
Jag är ännu inte klar i min personliga inre och yttre resa i allt som rör sjukdomen. Det kommer ta lång tid innan man är redo för olika beslut gällande sitt liv och det som man vill ha i sitt liv.
Vad är det viktigaste för var och en av oss? Ni måste alla ställa er den frågan. Det är jätteviktigt.

För min del är det smärtfrihet så att jag inte längre känner mig begränsad av min sjukdom
Jag hade ju ett helt halvår förra året utan smärtor, smärtstillande, mediciner mm.
Varje dag under det halvåret så njöt jag till fullo och det var så enormt underbart att få känna den otroliga känslan då man vaknar utan smärtor, att inte ha några som helst smärtor under hela dagarna
Det värdesätter jag enormt mycket. Att kunna röra på mig lika mycket som jag vill.
Kunna träna och bygga upp min kropp och återhämta mig efter det tunga perioder som varit innan.
Att då den tiden då man kan göra precis vad man känner för, det är en sådan frihet och gåva.
Många som inte har problematik med smärta tänker inte ens på det, man tar det ofta för givet.
Det är också något positivt med att leva med en kronisk sjukdom att man lär sig uppskatta små saker som man annars inte hade tänkt på eller uppskattat.

Läkarbesöket gick jättebra. Jag hade som jag skrev innan en stor oro inför besöket.
Rädd att man inte ska se någonting och att det inte skulle finnas några fler alternativ än dom vi testat var och en och även kombinerat i alla de olika former som går för att lindra smärtan och få bukt med min endometrios som återkommer så snabbt efter varje operation, det är så sjukt att kroppen gör så.
Jag och min läkare hade ett väldigt bra samtal och har nu en plan för mig som känns så bra.
Jag har aldrig under mina 8 år med diagnosen haft en sådan skön känsla och hopp för min framtid.
Det var helt fantastiskt underbart att få känna en frid och ett lugn efter ett läkarbesök.
Planen är att genomgå ännu en operation, nummer 16 i ordningen och då gå in och rensa och titta över hela buken och se till att få bort det som finns som orsakar min enorma smärta dagligen.
Sen ska vi testa en ny studie eller teknik som är ny för oss med endometrios.
Operationen innebär att man injicerar bedövningsmedel i bukväggen. Detta hjälper många att bli av med en hel del smärtor då det inte är ovanligt att man får endometrios i det området.
Så genoom att bedöva dessa nerver så minskar smärtan.

Jag var så lycklig att det fanns något nytt att testa för min del för jag hatar att inte vara 100 % bra och stark. Jag vill ha tillbaka min livskvalité och sluta med att behöva oroa sig varje gång man har bokat en träff med vän eller familj men sedan bli tvungen att avboka på grund av att smärtorna ökat på.
Det gör mig så arg och ledsen, det är så mycket jag vill göra men som jag inte klarar just nu.

Operationen blir troligtvis i oktober och det känns jättebra. Jag känner mig taggad att vara tillbaka på jobbet nu igen och få så mycket kärlek från vissa av mina kollegor och stöd och god feedback och massa stöd för vad jag just nu genomgår. Det gav mig en skön känsla i magen. När jag ringde kollegor för lite ärenden så fick jag så många goa komplimanger och beröm för att jag orkar fortsätta kämpa trots mina prövningar med endometriosen. Det är så himla skön känsla att folk tror på mig och vill framföra sitt stöd oavsett om dom sitter i Stockholm. Idag fick jag så fina mail där man vart så glad att ha mig tillbaka på mitt arbete och mitt sätt att hantera det arbetsuppgifter som vi har.
Så jag har bara tagit till mig av alla varma ord och allt stöd. Det som känns så bra är att jag har ett nätverk av kollegor som jag lärt känna under mina år på DHL Express, dom ger också kärlek och fina ord och omtanke för mig. Tack ska ni ha för det, önskar ni kunde läsa det här och ta till er hur glad jag är över dessa personers ord och beröm till mig, tack allihopa och tack igen för att ni satsat på mig hela vägen i massa olika situationer trots att jag är sjuk en del under året tack vare mina smärtskov.
Priset ni gav mig förra året värmde så gott i mitt hjärta och en kollega påminde mig om varför jag blivit nominerad av så många människor och fick äran att vinna den STORA äran som årets anställd 2011, jag och en tjej till i Sverige fick äran att åka ner till Aten och ta emot pris och diplom och ära.
Det är en av mina lyckligaste ögonblick i livet helt klart med på topp 5 listan om goda ögonblick.
Jag skka lyda min goa kollegas råd att påminna mig om att jag fått det priset för att man uppskattade mitt arbete som jag utförde när jag var på arbetet. Så sant.

Jag kommer nu att jobba 50 % fram till operationen och sen ska jag förbereda mig så mycket jag kan inför operationen så att jag kan slippa massa ångest och rädsla för att inte vakna denna gången. Jag har en tid till min psykolog nästa vecka och det ska bli så skönt att få prata om alla känslor och ångest för den kommande operationen.

Så slutligen, jag är gööör nöjd med läkarbesöket och det stöd jag får från min underbara läkare

Ikväll efter jobbet åkte jag och Honey direkt till min medsyster Johanna och Josefine som också är en medsyster. Det var så himla kul och många roliga stunder med skratt och skoj. En riktigt rolig och lyckad kväll. Sen var det många givande samtal som jag vart så glad och tacksam över.
Så tack än en gång Jojjo och din man, Josefine & Patrik och Jimmy. Vi får göra om det snart.

Åter igen, jag är så himla lycklig och tacksam för mitt möte med min läkare
för jag längtar och ser framför mig att detta gör mig bättre och kanske till och med smärtfri :)

nu ska jag släcka ner min hjärna och gå och lägga mig, för imorgon ny dag och nya utmaningar

Massa kärlek från mig till er,

Sen får ni inte missa att gå in på min nya hemsida :)

www.mittlillajag.se

och sist men inte minst, tack för att var och en av er som gått med i min grupp gör den till en så
bra och givande grupp, det är så häftigt att vi är över 550 tjejer som deltar !!

Tack






tisdag 21 augusti 2012

Läkarbesöket

så var man här igen
i denna situation som så många gånger innan
hjärtat bultar utanpå kroppen och i en väldig takt
jag kan inte förstå
hur det går till?

så många operationer
så många mediciner
så många hormonbehandlingar (det värsta som finns för en kvinna)
så många läkarbesök
så många ultraljudsundersökningar (som ofta gör rejält ont)
så många besök till gynakuten
så många olika bemötande av så många olika läkare
så mycket oro
så mycket ångest

idag ska jag träffa min läkare
jag erkänner att jag bävar inför det
på grund av att jag vet vad som krävs att genomlida
ännu en ny operation

för detta funkar inte längre
med såhär ont och smärtpåverkad
det går liksom inte att planera något alls just nu
det blir pannkaka helt ibland och då vet jag att
mina vänner eller min familj ändå blir besvikna på ett sätt
över att jag inte klarar att genomföra det som var tänkt
men det är inget som jag kan styra över
och det sista jag behöver höra / känna är skuld
för jag är maktlös
helt maktlös

jag har en fin skara vänner som förstår helt och hållet
dom vet hur dagen kan vända helt på 10 minuter
och när det händer, så måste man lyssna på kroppen och inte känslorna
för det gynnar aldrig att pressa sig till smärtgränsen
medsystrar, lyssna på era kroppar och lyd dom
det människor som inte förstår saknar ju någon slags empati

så nu blir det till att vila innan läkarbesöket
annars kommer jag aldrig att palla det
så enkelt är det

jag är ju en gammal räv med denna sjukdomen endometrios
men man vänjer sig aldrig vid allt som tillhör sjukhus, operation mm
det är som den första gången varje gång, för ibland blir det komplikationer som gör
att man måste stanna över några dagar till mm. Helt okej.

nu är det dags att åka till Sahlgrenska, jag bävar men det är ju nödvändigt

wish me luck

Kram till er alla




måndag 20 augusti 2012

tisdag 14 augusti 2012

Dag 1 på jobbet

jag var nervös och sov därför väldigt dåligt
det fanns ingen stopp-knapp för smärtan
dessa dagar gör så att (iallafall jag) man blir:

arg
ledsen
förbannad
ensam
arg igen
förtvivlad
Ursinnigt arg
arg

för det är så skitjobbigt att försöka jobba
Det var några ljusår sedan jag var på mitt jobb
Jag vet att det blir lite tungt inlägg idag
blir så när sjukdomen försöker ta över mitt liv
är så tacksam för detta internet där man
kan gnälla och skratta ikapp

Imorgon:

Jobba och jag kommer mkt energi
Det är svårt att sitta stilla så
jag kommer /ska klara detta
Så kul att komma igång igen

Nu nana och sova gott

En sak som jag är så glad och
Är att min Facebook grupp "Jag är glad och Tacksam över"
har blivit så stor och lyckad :)
så roligt att den hjälper tjejer

Godnatt på er

Styrkekram till er som vill

Nedan är en härlig bild på min prinsessa Honey

söndag 12 augusti 2012

Jobb imorgon

då var det dags för arbete imorgon
känns gött att komma igång äntligen.
Så nu är mitt huvud är stressat för att jag måste somna nu bums

Hoppas att går bra imorgon :)

Stor kramis

måndag 6 augusti 2012

Saknar mommo

Vaknade
hade ju lyckats somna
men vaknade nu
stressad inombords

Imorgon
är det dags för
Bouppteckning
Mommos boupteckning
känns lite tungt
Saknar henne

Har en vän med mig imorgon
som stöd för att slippa sitta där ensam
måste somna om

hörs imorgon,

Puss & Kram


söndag 5 augusti 2012

tack tjejer

Det är så mäktig känsla
jag ler med hela kroppen just nu
det som var en lite idé och tanke
har växt och blivit så kul och inspirerande
och framförallt givande

den lilla grupp som jag skapade på facebook
där tjejer/kvinnor som har det motigt av olika orsaker
kan samlas och hjälpas åt att se det goda i livet
som finns där omkring även de dagar när man tror man ska dö
eller inte orka mera

Så grymt stort att få vara en del av detta
massa inlägg varje dag, mycket skratt och glädje
sen även stor medmänsklighet för andra
att även kunna glädjas åt andras lycka är stort
det kan vara oerhört svårt i vissa motgångar i livet
men det sker
här och nu

är du en som vill ta del av detta och som kanske också
behöver lite hjälp att se det goda omkring dig

hör av dig till mig på Facebook så får du också ta del av det

vi är just nu uppe i lite under 400 medlemmar och det ger
så mycket ork och kraft att få hjälpas åt att dela saker och ting

Godnatt på er, kramis