torsdag 23 augusti 2012

min plan efter läkarbesöket

Kära medsystrar och andra bloggläsare

det är alltid lika jobbigt
som jag skrev i mitt förra inlägg så infinner sig massor av känslor och oro inför varje läkarbesök.
det är helt naturligt och ibland blir det som man önskat eller hoppats på eller så blir det motsatsen
oavsett är det så viktigt att ventilera alla känslor och oro till sin läkare och även anhöriga
anhöriga är så maktlösa vilket kan skapa en hel del konflikter, eller så stöttar dom bara oavsett vad varje anhörig till den som är sjuk känner. Det viktiga är iallafall att prata om sina känslor.
Då är det skönt med vänner som man vet förstår och som har insett hur livet med endometrios är.
Jag är väldigt lyckligt lottad, detta känner jag varje dag, flera gånger om dagen.
Den känslan att man vet att dom gör vad dom kan för att finnas tillgänglig som stöd och bollplank

Att få diagnosen endometrios är tufft. Det finns så många olika faser och stadier som vi alla måste gå igenom och tillåta ske. Det är för vissa svåra beslut om hur man ska ställa sig till att skaffa barn.
Det är en så viktig fråga och ett väldigt viktigt ämne att dela med andra. Gör det om ni kan.
Jag är ännu inte klar i min personliga inre och yttre resa i allt som rör sjukdomen. Det kommer ta lång tid innan man är redo för olika beslut gällande sitt liv och det som man vill ha i sitt liv.
Vad är det viktigaste för var och en av oss? Ni måste alla ställa er den frågan. Det är jätteviktigt.

För min del är det smärtfrihet så att jag inte längre känner mig begränsad av min sjukdom
Jag hade ju ett helt halvår förra året utan smärtor, smärtstillande, mediciner mm.
Varje dag under det halvåret så njöt jag till fullo och det var så enormt underbart att få känna den otroliga känslan då man vaknar utan smärtor, att inte ha några som helst smärtor under hela dagarna
Det värdesätter jag enormt mycket. Att kunna röra på mig lika mycket som jag vill.
Kunna träna och bygga upp min kropp och återhämta mig efter det tunga perioder som varit innan.
Att då den tiden då man kan göra precis vad man känner för, det är en sådan frihet och gåva.
Många som inte har problematik med smärta tänker inte ens på det, man tar det ofta för givet.
Det är också något positivt med att leva med en kronisk sjukdom att man lär sig uppskatta små saker som man annars inte hade tänkt på eller uppskattat.

Läkarbesöket gick jättebra. Jag hade som jag skrev innan en stor oro inför besöket.
Rädd att man inte ska se någonting och att det inte skulle finnas några fler alternativ än dom vi testat var och en och även kombinerat i alla de olika former som går för att lindra smärtan och få bukt med min endometrios som återkommer så snabbt efter varje operation, det är så sjukt att kroppen gör så.
Jag och min läkare hade ett väldigt bra samtal och har nu en plan för mig som känns så bra.
Jag har aldrig under mina 8 år med diagnosen haft en sådan skön känsla och hopp för min framtid.
Det var helt fantastiskt underbart att få känna en frid och ett lugn efter ett läkarbesök.
Planen är att genomgå ännu en operation, nummer 16 i ordningen och då gå in och rensa och titta över hela buken och se till att få bort det som finns som orsakar min enorma smärta dagligen.
Sen ska vi testa en ny studie eller teknik som är ny för oss med endometrios.
Operationen innebär att man injicerar bedövningsmedel i bukväggen. Detta hjälper många att bli av med en hel del smärtor då det inte är ovanligt att man får endometrios i det området.
Så genoom att bedöva dessa nerver så minskar smärtan.

Jag var så lycklig att det fanns något nytt att testa för min del för jag hatar att inte vara 100 % bra och stark. Jag vill ha tillbaka min livskvalité och sluta med att behöva oroa sig varje gång man har bokat en träff med vän eller familj men sedan bli tvungen att avboka på grund av att smärtorna ökat på.
Det gör mig så arg och ledsen, det är så mycket jag vill göra men som jag inte klarar just nu.

Operationen blir troligtvis i oktober och det känns jättebra. Jag känner mig taggad att vara tillbaka på jobbet nu igen och få så mycket kärlek från vissa av mina kollegor och stöd och god feedback och massa stöd för vad jag just nu genomgår. Det gav mig en skön känsla i magen. När jag ringde kollegor för lite ärenden så fick jag så många goa komplimanger och beröm för att jag orkar fortsätta kämpa trots mina prövningar med endometriosen. Det är så himla skön känsla att folk tror på mig och vill framföra sitt stöd oavsett om dom sitter i Stockholm. Idag fick jag så fina mail där man vart så glad att ha mig tillbaka på mitt arbete och mitt sätt att hantera det arbetsuppgifter som vi har.
Så jag har bara tagit till mig av alla varma ord och allt stöd. Det som känns så bra är att jag har ett nätverk av kollegor som jag lärt känna under mina år på DHL Express, dom ger också kärlek och fina ord och omtanke för mig. Tack ska ni ha för det, önskar ni kunde läsa det här och ta till er hur glad jag är över dessa personers ord och beröm till mig, tack allihopa och tack igen för att ni satsat på mig hela vägen i massa olika situationer trots att jag är sjuk en del under året tack vare mina smärtskov.
Priset ni gav mig förra året värmde så gott i mitt hjärta och en kollega påminde mig om varför jag blivit nominerad av så många människor och fick äran att vinna den STORA äran som årets anställd 2011, jag och en tjej till i Sverige fick äran att åka ner till Aten och ta emot pris och diplom och ära.
Det är en av mina lyckligaste ögonblick i livet helt klart med på topp 5 listan om goda ögonblick.
Jag skka lyda min goa kollegas råd att påminna mig om att jag fått det priset för att man uppskattade mitt arbete som jag utförde när jag var på arbetet. Så sant.

Jag kommer nu att jobba 50 % fram till operationen och sen ska jag förbereda mig så mycket jag kan inför operationen så att jag kan slippa massa ångest och rädsla för att inte vakna denna gången. Jag har en tid till min psykolog nästa vecka och det ska bli så skönt att få prata om alla känslor och ångest för den kommande operationen.

Så slutligen, jag är gööör nöjd med läkarbesöket och det stöd jag får från min underbara läkare

Ikväll efter jobbet åkte jag och Honey direkt till min medsyster Johanna och Josefine som också är en medsyster. Det var så himla kul och många roliga stunder med skratt och skoj. En riktigt rolig och lyckad kväll. Sen var det många givande samtal som jag vart så glad och tacksam över.
Så tack än en gång Jojjo och din man, Josefine & Patrik och Jimmy. Vi får göra om det snart.

Åter igen, jag är så himla lycklig och tacksam för mitt möte med min läkare
för jag längtar och ser framför mig att detta gör mig bättre och kanske till och med smärtfri :)

nu ska jag släcka ner min hjärna och gå och lägga mig, för imorgon ny dag och nya utmaningar

Massa kärlek från mig till er,

Sen får ni inte missa att gå in på min nya hemsida :)

www.mittlillajag.se

och sist men inte minst, tack för att var och en av er som gått med i min grupp gör den till en så
bra och givande grupp, det är så häftigt att vi är över 550 tjejer som deltar !!

Tack






1 kommentar:

TebbeTott sa...

Så härligt att höra din framtidstro & styrka!! <3 Även jag har endometrios (1 av 4 diagnoser) & just nu är jag nästan helt smärtfri från den... (yey) Men av all smärta jag har så är den den värsta för den kan jag inte kontrollera... Förstår din oro & beundrar din kämparanda!!
Hejar på ditt lag!! : )