lördag 27 oktober 2012

Tack du min fantastiska läkare

Min läkare är en hjälte för oss med min sjukdom endometrios. Jag gav honom ett kort om tacksamhet och blombukett från oss medsystrar. Han driver verkligen en bra vård och bemötande/behandling av oss sjuka och vi ville att han skulle få veta det. Här är en bild på blimbuketten och kortet från oss medsystrar

stor lättnad och tacksamhet

då var det lördag och kväll hos oss i Sverige
jag är hemma i mitt hem och nerbäddad i min soffa med min värmefilt
det känns nästan inte som på riktigt alltsammans
jag mår så himla bra efter operationen i onsdags

det har varit en stor och häftig resa denna veckan
jag känner mig så mycket bättre och känner mig långt ifrån ny opererad
såklart känner jag av värk i bröst och axlar efter sövningen men det är
inget som drar ner mig i huvud eller hjärta. Jag är så glad över att operationen är över
och återhämtningen har påbörjats. Jag är så glad att jag inte gett upp hoppet om
att någon gång vinna över endometriosen. Om det så bara varar en dag så är jag
djupt tacksam för den tid som blir.

Tack alla kära medsystrar och vänner, bekanta och familj för ert stöd denna långa period innan operation och även under mitt sjukhusbesök denna veckan. Det är så betydelsefullt med stöd och humor i allt som sker och prövar oss. Jag är lyckligt lottad som har er.

Jag ska vara så tråkig att lägga mig och sova nu men ni ska bara veta hur
skönt det ska bli att lägga mig i min egna säng och sova skönt hela natten
Jag ser fram emot att vakna imorgon brevid min fina man

Puss & Kram

Ge aldrig upp krigarinnor !!

tisdag 23 oktober 2012

dagen före operation

ligg-sitter i soffan
värken är konstant och väldigt intensiv
andas djupa långa andetag
jag håller ut ännu en dag i detta

för

imorgon är det dags
för min 16:e operation
skönt att få det gjort
jag har väntat länge på detta
sen vet ni ju att jag har kasst tålamod
det är inte min starkaste sida he he

värmefilten går på full värme
så skönt för är så frusen och kall
vart ute med min älskling och gått
blev genomkall av det

idag är det dags att packa väskan
bädda ner mysiga och svagt åtsittande kläder
för det finns inget värre än efter operationen
när man ska röra på sig och då har något tajt över magen
då är det inte roligt inte

det är en sak som är bra med alltsammans
jag har lärt mig hur jag ska tänka och packa inför operationen

hur känns det inombords nu då?
tja, det känns både bra och dåligt
helt naturligt antar jag
kommer väl aldrig vara helt bekväm att behöva opereras
imorgon drar känslor och andra tankar iväg när jag läggs in
då kommer mycket minnen och funderingar

Jag vet att det inte finns något val att göra
känner mig ok med risker och annat som kan komma att hända
men det är inget jag tänker eller tillåter ta över mitt inre
för då kastar man ju in handduken innan man ens gett det en chans
jag tänker förbli positiv som jag alltid varit och försökt hålla mig till

ska vila mitt huvud nu
för mycket som snurrar där inne
imorgon får ni gärna tänka på mig
för om ett dygn är jag förhoppningsvis på operationsbordet
sen följer resan mot återhämtning
den är inte rolig men viktig och nödvändig
jag ska upp och röra på mig - så är det bara

Jag vet att jag inte varit en lätt patient alla gånger
men det är ingen lätt sjukdom detta eller lätta val
denna sjukdomen går så djupt in i det mentala
den tvingar fram nödvändiga beslut som berör hela ens liv och framtid

jag har till exempel valt bort att bli mamma
det känns skönt och bra inombords
jag är för sjuk för att bli en bra mamma
om jag går tillbaka i tiden så är det ingen bra statistik
så att ha gjort det valet nu känns som en inre frid
sen lånar jag ju gärna andras goa ungar och blir moster till dom med :)

en sak som blir annorlunda denna omgången är mommo
hon finns inte längre där som en stöttepelare
men hon finns med mig ändå - det vet jag
saknar henne enormt mycket
varje dag

imorgon bär det av på en ny resa
och jag ska göra det bästa jag kan för att få det att funka
jag lovar er detta

jag vägrar ge upp !

dagens låt är en mycket fin låt från filmen  The Help
lyssna på den och ta till er alla krigarinnor

Puss & Kram Tant Madde





onsdag 17 oktober 2012

GAU - Ge aldrig upp

så var det dags för nedräkning på riktigt då det idag är exakt 1 vecka kvar till operation
det känns så skönt att det närmar sig med stora kliv efter denna långa väntan

denna dag är en riktigt bra dag som jag känner stor tacksamhet över
idag har jag fått nytt hopp och en skön energi från min läkare
han är en av många som kämpar för oss med endometrios och jag är så tacksam över att han finns och allt han gör för vår skull och som han har hjälpt oss genom - vi är många som känner så

det är en sak som man ALDRIG får glömma - att ge både ris och ros till sjukvården
även om det uppstår situationer som gör det svårt att lita på vissa experter så är det långt ifrån alla som gör så mot sina patienter. Det finns många duktiga människor inom sjukvården som verkligen ger kraft och ork till oss kvinnor som åker in och ut från avdelningar / gynakut på grund av smärtorna.
Glöm aldrig att säga det till dem som gör ett bra jobb - påminn dom om detta

Jag vet att jag dragit hastiga beslut och inte alltid har varit lätt att handskas med genom mina år av sjukhusbesök operationer mm, men jag är så tacksam för de gånger någon läkare lyssnat på mig och mitt inre och allt kaos som smärtan ger. Mycket rädsla och ångest, men också mycket stöd av personal på sjukhusen. Dom har tröstat och gett mig ork och hopp om att vinna mot smärtan.
Det var så skönt att få säga tack till de personer som gjort så mycket för mig under dessa åren som gått.
Till dem jag inte nått ännu ska jag också framföra detta. Jag har stor respekt mot de personer som brinner för att hjälpa mig och andra kvinnor med sjukdomen endometrios.
Är det någon av er som läser detta inlägg? I så fall så förlåt om jag varit en jobbig patient.

Jag känner stor lättnad av att under detta året lärt känna min kropp och mitt inre. Det har hjälpt mig att lära mig acceptera vad den här sjukdomen utsätter och testar oss för. Jag har tvingats tänka igenom allt jobbigt och genom stöd av mina vänner / medsystrar har jag kommit fram till mångt och mycket.
Just den saken som att bara på riktigt acceptera hur sjuk jag är gör stort för mitt inre. Detta innebär inte att jag lägger mig ner på golvet och ger upp - utan tvärtom. Jag lär mig anpassa mitt inre till min verklighet. Försöker och jobbar mycket med avslappning och inre ro för att undvika inre stress.
Stress är inget som gör saken bättre, tvärtom det ökar ju på allt inombords. Bara genom att tänka på stress och annan inre press hjälper jag mig själv enormt. Känner redan respons på detta i kroppen.
Jag har sakta trappat ut mina starka smärtlindring. Tar bassmärtlindring och lär känna min kropp på nytt eftersom den innan har tutat på i sin vanliga rytm som så många år tillbaka. Genom denna nedtrappning har jag lärt känna mina smärtor igen och genom att träna mig på att tänja på mina gränser så har det gett god effekt på mig och mitt inre. Jag är stolt över att jag genomfört det och verkligen har fått känna efter vart smärtorna sitter och på vilken nivå det ligger på. Sen har jag fått ta dom senare för att inte sumpa den chans att lyckas kapa toppen av smärtberget hemma utan akutbesök på gynakuten.

nu dags för nattens vila och återhämtning, när jag vaknar imorgon är det mindre än en vecka kvar till operation - det känns fantastiskt bra :)

Medsystrar - ge aldrig upp mot endometriosen

Bock och Tack för idag

Puss & Kram




söndag 14 oktober 2012

TMT - trött men tacksam

då var det söndag
regnet ramlar ner för fullt utanför fönstret
jag är trött och sliten inombords, en mindre bra dag igen
men snart är det dags, jag vet att jag tjajtar om detta :)
det är en stor del av mig detta med operation

gick jättebra i veckan och samtalen var bra på sjukhuset
jag har en inre ro inombords inför denna operation
många är rädda att jag ska göra mig själv besviken genom att tänka så
men jag måste få tänka så och ha den inställningen till operationen
detta kommer bli väldigt bra tror jag - tänker inte ändra på en inställningen

mycket som man går igenom just nu i tankar och bearbetning
en sak var när jag blev gravid oväntat efter att ha fått besked om att det skulle vara svårt.
trots det så blev det så - så man ska inte ge upp eller sluta tro och hoppas på saker.

när jag var gravid 2005 så skrev jag detta inlägg i min dagbok:

idag har jag varit hos min pappa och din blivande morfar, hjälpt honom med flyttlådor
han är bekymrad över dig och mig "baba", hela tiden är han orolig
men han menar väl. Min syster Helen är så glad och lycklig över beskedet om dig
hon är utom sig av glädje. Idag är det två dagar kvar tills jag mamma till dig ska opereras
dom ska ta bort en cysta där inne som är stor och som ger mycket smärta
Jag är rädd att något ska hända dig "baba" är rädd att förlora dig nu när du har lyckats bli till trots att det inte fanns en chans att det skulle kunna lyckas bli så. Du är en kämpe alle redan och jag är stolt över dig för det. En sann krigare från start är aldrig fel. Jag bär på en skatt och har nu blivit välsignad om att aldrig ge upp oavsett vad andra säger 

Jag fick inte behålla "baba" i min kropp och det var ett av det jobbigaste saker jag gått igenom
men också så tacksam för att allt är som det är idag i mitt liv. Jag är världens bästa moster och älskar att det är så. Så det är mitt uppdrag här i livet för barnen jag lär känna i mitt liv :)

Puss & Kram

torsdag 11 oktober 2012

bara 14 dar kvar...shit och gött på samma gång

då var denna dagen över...
den har varit lång och tuff men så skönt att den är förbi
har varit inne på sjukhuset och tagit alla prover och träffat alla inför operationen, sjuksköterskor, läkare, narkosläkare mm. inskrivning inför operationen om 14 dar
så nu är det åter igen min bästa egenskap som återstår (not) tålamod och väntan
men å andra sidan har jag klarat av väntan såhär länge fixar jag detta också
har en skön ro och känsla i kroppen inför detta, även om jag egentligen inte ville göra någon mer operation i mitt liv så känns det absolut nödvändigt och viktigt att få detta gjort
jag är less på att vara i denna situationen - det är så mycket jag vill göra som just nu inte går så bra

jag har massa drömmar och visioner
ser fram emot varenda en av dem

var på sjukhuset ganska länge
men det var underbart att få träffa sjuksköterskorna, barnmorskan och andra som har hand om oss här på Sahlgrenska Sjukhuset i Göteborg - det var roligt att få träffa dem idag
både skratt och allvar på samma gång . men jag lämnade sjukhuset med en go känsla i magen

så tack alla ni på avd 67 för idag och ert bemötande - det gör det så mycket lättare att förbereda mig själv inför denna operationen. När jag tagit alla prover och träffat läkare där uppe så bar det av ner till narkosläkaren och prata och planera inför sövningen på operationsdagen och det vart också ett roligt möte i allt tungt som denna frågan berör - jag var så glad över att få berätta min plan och önskan inför operationen - det var inte alls samma som sist - jag önskar "bara" få ryggbedövning vid op och vet att den gör bra effekt och påverkan det första dygnet - så det var skönt att få visa att jag tar ett steg tillbaka i mitt inre kaos med allt som berör smärtlindring och förberedelser vid op - jag vill verkligen försöka innerligt att ha ryggbedövningen och sedan få hjälp om det tryter och drar iväg i smärtväg.

Sen fick jag även träffa flera medsystrar som var inlagda på avd 67 - skönt att få säga hej -  sen var grädden på moset att få träffa en annan medsyster som låg inlagd i samma sal som mig för 2 år sedan - hon mindes mig från då och det var roligt att få berätta om min väg till idag och vad som hänt i mitt liv - sen var det så underbart att hon delade med sig av sitt liv och sig själv - hon är exakt 20 år äldre än mig men vilken Kvinna hon är - helt fantastisk - önskar jag är sådan om 20 år också -

Det är många som är sjuka och dåliga just nu - jag sänder er massa styrkekramar och mod och kraft att orka fortsätta kriget mot allt som ni genomgår just nu - en dag kommer denna gåtan vara löst och jag har bestämt mig för att få uppleva det -

nu är det sängen - hoppas på en bra dag imorgon igen :)

Ge inte upp tjejer !!

tisdag 9 oktober 2012

tacksam

innerligt tacksam
över mångt och mycket
idag är en dag då jag kände av det direkt när jag vaknade
jag är en lyckligt lottad tjej

även om jag har denna sjukdomen
och även om den äter upp mig aggressivt
så är jag så tacksam
för det jag har omkring mig

en fin syster och hennes 3 små töser
fantastiska vänner och deras barn - jag är moster till hela bunten
underbara medsystrar - allihopa av er

tack för att ni finns där för mig
varje dag och att ni ger mig kärlek, förståelse och fantastisk livskvalité

här kommer en bild från förra op i mars i år, var så glad att det äntligen var dags

Kriga på ni som har det motigt nu - ger aldrig upp

Puss & Kram


söndag 7 oktober 2012

skynda långsamt

dagens låt:



söndagen är nu förbi
jag har legat och vilat en hel del i helgen
skönt att varva ner och landa
mycket strul som sker runt omkring mig
jag försöker att ta avstånd och inte ta in all sorg som kommer
när jag tänker på det

jag måste se till mig själv och mina närmsta
det går inte att rädda andra människor
dom måste själva vilja bli räddade
sen måste dom välja livet
det kan man inte övertala någon om
det måste komma inifrån

jag har valt livet
jag har valt att se saker ifrån en positiv vinkel
oavsett vad det handlar om
och det har hjälpt mig mycket
både mentalt och fysiskt

det är skönt att försöka se allt med andra ögon
att försöka hitta något litet att vara glad över
varje dag

det går om man bara lär sig att se de
små stegen som sker varje dag
omkring oss alla

nu blir det bedtime och vila
för imorgon är en ny dag och ny vecka

17 dagar kvar till operation :)

Puss & Kram

Tacksam idag för livet och dess överraskningar - så glad över mina medsystrar
Ni som inte sett innan så har jag dragit igång en stödgrupp för kvinnor med endometrios
Kolla in vår hemsida: www.medsystrar.se


onsdag 3 oktober 2012

Dumma mage

nerbädad i sängen
dags att försöka sova
min dumma mage bråkar med mig
min vänstra äggstock känns knas
det gör så ont i den
känns som om det är någon som skär i den och smärtan är vidrigt tuff

hoppas vilan löser detta
bara jag lyckas att somna
skönt att dagarna går mot operation
jag är i så uselt skick fysiskt
men, har jag klarat allt innan
så ska detta också gå bra !

Godnatt alla medsystrar och läsare

Här är en bild på Honey som jag tog idag :)

våga våga

jag bearbetar mycket varje dag
och det känns skönt inombords
idag kom allt med mommo över mig igen
hon fattas mig oerhört mycket
saknar hennes råd och skratt
hon brukade peppa mig inför varje operation
men jag vet att du finns där ändå
tack för allt du gjort för mig

en sak som vi pratade om och som hon proppsade på
har jag idag gjort slag i och fått gjort - nervös
men nu vet du att det blev av
även om det är flera månader sen
jag har inte tagit bort ditt telefonnummer än
är inte klar i allt med dig mommo
en dag i taget

-----

smärtorna
prövningarna som jag känner av varje dag
tog jag mig igenom även idag
känner mig stark för det
glad och nöjd i sinnet

jag fick boka om min tid för inskrivningen idag
så ska dit nästa onsdag istället
för vaknade av halsont idag
bidde rädd för att det skulle vara nån halsfluss eller så
men det har släppt nu under eftermiddag/kvällen
skönt - vill inte ha det

-----

jag resonerar med mig själv hela tiden
och finner ro i fler och fler frågor inför operationen
har insett att jag också måste skärpa mig
jag måste ge alla som jag möter under den kommande resan på
sjukhuset en ny chans - även om det tidigare varit katastrof i vissa bemötanden genom åren
jag ska ändå visa respekt och bra bemötande mot de jag möter
förlåt om jag vart en jobbig patient  - dumma mig
svårt att ångra men har insikt om hur svåra vi med denna sjukdomen är att ta hand om
det är många som inte har kunskap om sjukdomen - fortfarande
så nu hoppas jag att ni tagit in mer information och lärt er bemötande och respekten mot oss som hamnar i era händer och skötsel. Vi är sköra när vi väl åker in och när man mår som man gör när man når botten av flaskan är det svårt nog att bara stå ut med all smärta som vi utsätts för. Man behöver få bort toppen och få vila och sova utan smärttoppar och värk. Det är så frustrerande att inte kunna vara den man vill i dem situationerna. Jag tror att det fungerar som när man föder barn, man har ont och tror att man ska dö men alla kvinnor klarar sig genom det och blir chockade ibland av hur bra det gick.
Jag har ju inga egna barn men känner att jag som Moster Expert kan uttala mig om den frågan från alla er som fött dom goa barnen som jag får låna och ta hand om emellanåt :)

-----

idag har Bosse från Hemmets Journal varit här
det var roliga upplevelser att stå mitt i granskogen med vinterkläder och vantar på sig idag
reaktionen från dem som sprang eller gick förbi oss där skrattade och tittade konstigt på mig
jag försökte bita ihop och inte tänka på att dom stod eller gick förbi med STORA ögon på mig
va var jag för nån som stod i vinterkläder och skrattade åt min lilla Honey som skuttade runt mig och bajsade och busade samtidigt som jag skulle lyckas lyda fotografens instruktioner - samtidigt som jag inte ville visa på bilderna hur ont jag faktiskt hade under hela plåtningen
Det var som Bosse sa
- fattar dom inte hur din sjukdom styr och fungerar för dig så fattar dom bara inte, deras problem
sant och klokt sagt. min berättelse är inte till för att övertyga folk hur sjuk jag är utan för att beröra och nå andra tjejer där ute som går med den utan att veta om det. Sedan önskar jag också såklart att vård och omsorg tar till sig och utvecklas så som det måste göra. Så att vi kan få bra vård och förståelse.

-----

jag längtar efter att denna operationen är över
men nu är klockan över tolv på natten så den 3 oktober skriver jag detta inlägg
det innebär att 21 dagar kvar till operation - gött - sen ska jag njuta av mindre smärtor och mer energi

-----

dagens bilder är såklart min bejbi Honey & dom fina presenter jag fått av tjejer i Medsystrar
ni är så himla fina och goa, tack för att ni är dom ni är och ger så mycket av er själva till andra sjuka

är du en kvinna som kanske har vår sjukdom endometrios?
gå in och kolla på vår hemsida om sjukdomen mm: www.medsystrar.se

vill ni veta mer om mig? www.mittlillajag.se

Puss&kram från mig och Honey Boney



måndag 1 oktober 2012

förbereder mig

godkväll gott folk

det regnar lika mycket som när jag vaknade imorse
lagom kul att släpa min lilla Chihuahua Honey ut på promenaden
hon är alltid lika sur för att hon blir blöt om tassarna och pälsen
så hon inleder alltid promenaderna i total vägran att gå ett enda
chihuahua-steg utanför vår port här hemma, men jag är envis
så fort man kommer ut så börjar hon ruska på sig för att hon blir blöt
och tar förstiktiga små mini chihuahua-steg under resten av promenaden
när vi är påväg hem igen går hennes tassar helt plötsligt så snabbt igen
däremot släpar hon sin vackra och kvinnliga svans i backen vilket ser hysteriskt roligt ut
när vi är tillbaka i trappuppgången så är det en genomsur Chihuahua som blänger på mig
sen får jag torka av henne allt grus och bös som hon samlat på sig under magen för att
sedan bädda ner henne och mig i värmefilten så vi blir i fungerande skick igen :)

hursomhelst

måndag idag
idag är det den 1 oktober så nu börjar min resa på nedräkning till min operation den 24 okt
känns såklart både upp och ner när jag tänker på det, jag trodde jag var klar nu vid min 15 operation
men tydligen så var inte min endometrios det så det är bara att göra det bästa av saken och ta allt i ministeg nu så att kroppen och knoppen hinner med alla dessa processer att bearbeta :)
jag må vara en gammal räv i denna sjukdom men inte blir man klar med den processen tror jag
bearbetningen och processen är lika kronisk som sjukdomen endometrios i sig o inte vänjer man sig
det är min personliga åsikt om saken och jag kan lättare acceptera läget när jag funderar på allt i mitt liv kring min sjukdom. Det är en nödvändig mental resa för att inte gå under av sorg och negativitet
det känns så bra även om det också är jobbigt, bägge delar på en och samma gång.
Igår kom det över mig igen när jag funderade på den stundande operationen som kommer

alla de tankar och känslor som många av oss gång på gång får bemöta och hantera
det är alltid ännu en prövning av allt som man bär med sig i sitt bagage och tidigare erfarhit
alla dessa känslor, all oro, all ångest görs till en cocktail av reaktioner och bearbetningar
det är så svårt att förlika sig och acceptera att jag inte kan styra allt helt själv, mycket av min sjukdom kan jag inte kontrollera eller påverka, men det jag kan påverka är mina tankar och hur jag väljer att se allt på saken, det gör att jag blir starkare och starkare men att jag ändå inte blir bitter och arg

något som jag ser positivt på i år trots många motgångar på många olika håll är att jag ännu inte lagt mig ner och gett upp hoppet, hoppet om att bli bättre än jag är just nu, hoppet om att jag kommer klara det kommande utmaningar som ligger framför mig som jag ännu inte vet om

det är skönt att känna att jag finns kvar och lever, jag får inte ge upp nu
idag när en vän ringde och påminde mig om varför hon uppskattade mig så föll jag i tårar efter samtalet för jag hade inte alls samma självbild som henne. Det är så fantastiskt med äkta vänner för dom vet man vart man har och man vet att det inte är påhitt utan sanning för henne. Tack för att ni fina underbara vänner påminner mig om att ta hand om mig själv och mitt inre, för ibland vill man bara fly från allt med denna sjukdomen, men det får inte ta över och precis som jag ger råd till andra i deras liv och situationer så vill ju andra hjälpa mig, tack för all den omtanken ni alla gör. Den är guld värd i livet, ingen nämn och ingen glömd, alla ni är fantastiska själva, glöm inte det

imorgon blir det sjukhuset, inför operation, ska lägga mig nu och stänga mina ögon för vila, det har varit en tuff dag på många håll och kanter men så länge jag följer mitt inre så vet jag att jag får stöd och medvind i det saker som sker i mitt liv, det är så häftigt :)

på eftermiddagen kommer Bosse fotograf från Hemmets Journal hit och ska fota mig och Honey lite
jag föredrar att fotografera andra och blir som en barnunge när någon ska fota mig - gaaahhh
men han vet ju redan den sedan förra gången :) ska bli kul att se artikeln när den kommer ut. Det har och är en riktigt ball upplevelse allt sedan jag vann förra året. Så tacksam för det. Kommer alltid vara tacksam för det. Jag är också så glad att det skedde precis då för det gjorde att Mommo fick uppleva det också, hon har alltid i alla år skojat om att vinna på Bingolotto - hon fick vara med om det -

saknar henne och hennes råd och vishet
allt angående hennes bortgång går väldigt sakta framåt vilket gör det långdraget och plågsamt
jag försöker att inte lägga ork på det utan lämna det åt dem som håller i allt med bouppteckningen
det känns så konstigt att inte ha henne i livet längre, hon peppade alltid mig inför operationerna och var alltid så noga med att få prata med mig snarast möjligt så fort jag opererats.
Jag vet att hon är med mig även om jag inte kan se eller ta på henne, och är tacksam för hennes kärlek till mig trots att vi inte var av samma kött och blod, hon var ändå min Mommo - älskar henne stort -

nu ska jag släpa ut min Chihuahua som jag nämnde i början av detta långa inlägget
dags att släpa runt henne i Kallebäck så att hon till slut lägger en liten minikorv så vi kan gå in igen
ska posta papper till bouppteckningen också, mitt i allt regn och rusk ute. Sen blir det värmefilten igen och sedan sluta ögonen för dagen och somna gott och drömma goda drömmar <3 p="p">
Godnatt på er, Puss&Kram från mig till er som vill´

Avslutar med ett roligt ordspråk som är mycket sant och klokt :)