söndag 30 mars 2014

ont och nevös men så sjukt glad och tacksam

shit,

imorgon gäller det

då åker tåget tidigt till Stockholm för att jag där ska medverka i Malou efter tio på TV4 kl 10
jag ska berätta lite om mitt liv med endometrios och förhoppningsvis ge andra kraft ork och hopp att inte ge upp sina krigande med denna sjukdomen endometrios. Det är en sådan tung sjukdom även mentalt och inte bara fysiskt. Jag har tyvärr just nu ett skov som pågår men det tar ändå inte bort min otroliga lycka och glädje för att jag får medverka i Malous program. Det är en ära att få vara där.
Jag är så nervös men försöker hålla ett lugn, haha men det är en svår uppgift då jag är född med överskottsenergi emellanåt, det vet alla som känner mig ;)

så nu ska jag ut och rasta lilla vovvsan för att sedan krypa ner i sängen och försöka somna ovanligt tidigt denna dag då klockan ringer så tidigt imorgon,

haft en sådan fin helg med massa glädje och kärlek från mina medsystrar och vänner
vi var ett gäng härliga flickor som stod på stan i några timmar och delade ut information om endometrios och pratade med människor, det var med lättsamhet, glädje och skratt som vi genomförde det tillsammans, vi hade så roligt samtidigt som vi pratade allvar och allt kring sjukdomen. Jag är så glad att ha fått träffa er alla medsystrar, ni ger mig ork, energi och kärlek som jag njuter och omfamnar stort,

tack för igår igen tjejer,


tisdag 25 mars 2014

så djupt tacksam

vad skulle livet vara just nu utan alla dessa fantastiska människor som jag fått möta det senaste åren?
ni är alla så fantastiska som hjälper till med att nå ut i samhället och lyfta allt kring min och så många andra kvinnors sjukdom endometrios. Det betyder så mycket för mig och alla 200 miljoner kvinnor i världen över som lever med den dagligen. Varje sekund som någon nämner eller lägger ner för att hjälpa oss att sprida info är jag och så många andra kvinnor så innerligt tacksam för. Under denna månads mars

Tack 

för att ni gör det, att ni väljer att ta upp endometriosen,
för att ni väljer att höra av er,
för att ni vill ge detta uppmärksamhet och plats i er monter

när detta året drog igång trodde jag aldrig på minsta lilla vis att vi skulle få en sådan rejäl skjuts av stöd i det engagemang som bland annat jag lagt ner själ och hjärta i, samt så många av mina medsystrar där ute
mina fina medsystrar, som alla lever med sjukdomen och dess konsekvenser dagligen
jag kan erkänna att jag är full av glädje och innerlig tacksamhet för allt stöd i detta

först artikeln i Göteborgs Posten som kom ut perfekt lafom inför vår EndoMarch i Göteborg den 16 mars, så tacksam för att ni lade fram med så stort fokus och artikeln blev svår att missa i er tidning den 14 mars, framsidan och stor helsida i del 1. Så glad för detta. Tack så jätte jätte mycket både redaktör som visade stort intresse och Elin, journalisten som skrev artikeln, så tacksam för detta , tack Göteborgs Posten
denna artikeln gjorde att vi blev ett fler som möttes upp i Nordstan inför vår EndoMarch
så häftigt att folk läste artikeln och då bestämde sig för att delta i vårt lilla event, tack för det

förra onsdagen kontaktade Hanna Schedin från programmet Ligga med P3 i Sveriges Radio
hon ville gärna ha en intervju med mig om endometrios, jag tackade självklart ja och genomförde den
så kul att få den varma feedback från dem som lyssnat på de två klippen, tack för detta jag blir så glad och varm i hela kroppen när ni hör av er och berättar vad ni tyckte om intervjun

ni som inte lyssnat kan göra det nedan, intervjun är uppdelad i två klipp, dom heter:

du kan läsa och lyssna på klippen om du klickar här

" Jag hade sån smärta att jag spydde "
" man tror emellan varven att man ska dö "

nu återgå till mitt krigande mot smärtan som ballar ur i min kropp även denna dag
men skam den som ger sig, bara att försöka ta en timma i taget och ta djupa andetag

Kram & Kärlek till er 






tisdag 11 mars 2014

ge aldrig upp

Mars månad,

den månad då alla medsystrar med endometrios globalt satsar STORT på att nå ut till andra medmänniskor och belysa det stora problem som följer med endometrios. Hur livet med sjukdomen idag kan se ut. Ta upp frågan som många av medsystrar känner av inom vården. Många blir inte bra bemötta eller kunskapen om sjukdomen är långt ifrån tillräcklig. Sen vet jag att det finns så många duktiga läkare som kämpar för att sprida info och kunskap. Dom försöker belysa vikten av stöd och verktyg att använda sig av förutom smärtlindring. Ni gör ett fantastiskt jobb och jag är så tacksam för egen del och även från många av mina medsystrar. Vi behöver belysa och öka forskning inom detta området, vi vet idag inte varför vissa kvinnor drabbas. Inte heller vet man hur man ska kunna bota sjukdomen. Idag sätts vi drabbade in på olika sorters hormonbehandlingar för att få stopp på blödningarna som kommer. Allt för att försöka torka ut den endometrios som finns i oss. Dessa behandlingar är allt ifrån lätta att leva med och hantera. Hormoner styr så mycket och påverkar mer än man tror. Det är allt annat än enkelt att hantera att gå på fler än en behandling samtidigt. För min egen del så tappade jag helt bort mig själv i perioder. Så obehagligt. Det är svårt att inse det när man är mitt i alltihopa.

i år har min kamp med endometrios pågått i 11 år ( då jag fick min diagnos iallfall , har haft endo längre )
det har blivit många omgångar på sjukhuset med ups and downs, jag har genomgått en hel del operationer och många försök för att stoppa min endometrios. Än har vi inte lyckats få stopp på den, men ger inte upp
Jag känner full tillit till läkarna som har hand om mig när jag söker vård, jag vet att dom gör allt dom kan för att stoppa smärtorna eller sjukdomen. Det är allt annat än enkelt alla gånger.

sedan snart 2 år har jag drivit min egna lilla stödgrupp Medsystrar, www.medsystrar.se
all den kärlek och styrka mina medsystrar delar med sig av får mig att orka ännu mer, det är häftigt att vara en del av ett fint starkt nätverk av fina varma kvinnor, älskar er alla <3 p="">
på söndag ska den första EndoMarch göras i Göteborg och jag håller på att göra allt för att det ska bli så bra som möjligt, det känns så viktigt att göra den. Jag kommer gå den för min egen del och alla andra kvinnor som lider av endometrios, för att en dag vi ska kunna finna bot och förståelse hur sjukdomen fungerar. Sen även inte minst för de medsystrar som vi förlorat, som inte längre kan gå med oss själva.
Må ni vila i frid kära medsystrar <3 p="">

tisdag 4 mars 2014

dag 2 på sjukhuset

är tilbaka på sjukhuset
det var ändå ett tag sedan sist nu
det är tufft med smärtorna
dom ger inte med sig och har sedan i torsdags pumpat all energi ur mig
så efter att ha legat hela lördagen till sängs för smärtor så övertalade mina
medsystrar mig att åka in i söndags. Tack för det tjejer
åkte in i söndags men blev hemskickad, problemet är att jag spyr hela tiden
så får inte behålla någon smärtlindring i magen, då är det svårt att få ner smärtorna
åkte in igår morse igen, blev lyssnad på och inlagd. Enormt stöd här sedan dess
får smärtlindring intravenöst istället vilket gör att jag får behålla det i kroppen
sen fick jag vätska och dropp insatt också, var helt matt av vätskebrist och tom mage

idag ska jag försöka komma igång med maten
sitter med en tallrik framför mig nu och det tar emot väldigt
ska få lite hjälp med illamående medicin i nålen innan så kanske det går lite lättare
fick hjälp med smärtlindring nu på morgonen och gick och tog mig en lång dusch
så skönt var det, känns som en ny människa nu. Känner mig så vidrig när man ligger till sängs här
vill känna mig fräsch och fin, men är på sjukan så vad förväntar jag mig egentligen

nu tar smärtan över, måste lägga mig ner igen och stänga ner lite
hörs lite senare <3 p="">
Massa Styrkekramar till er alla