lördag 31 mars 2012

God Lördag allihop

aj aj aj
nu var det inget roligt alls
att vakna i min kropp idag
om jag gjorde minsta rörelse
så kom knivhugget på min vänstra sida

lägg av
ska det va en sån dag idag?
en sån där skitdag då man ramlar
rakt ner på asfalten
utan att man kan ta emot smällen
med händerna
man börjar blöda men inget plåster i världen kan få stopp på blödningen

det som man hade i förhoppning
angående sitt tillfrisknande
försvinner

oron kommer tillbaka
för att inte tala om ångesten
ångesten känns som en bumerang
den hittar alltid ett sätt att ta sig tillbaka på
även om det är på ett ovärdigt sådant

tankarna ligger som en tät dimma
kommer jag aldrig bli frisk?

Ska jag en dag få uppleva sann smärtfrihet?

varför är jag drabbad & sjuk?

jag känner mig väldigt liten
finns ingen som är så ensam som mig
alla andra mår alltid toppen
alla andra har inga problem i sina liv

mitt i denna soppa av ångest och depp
får jag syn på mina blommor och små presenter från vänner och familj

det blir vad man gör det till tänker jag
jag bestämmer mig för att vända på mitt humör och inställning för denna dag
det ska bli en glad och rolig dag
idag tänker jag inte deppa

vrider mig och sträcker mig
ja, det gör ont
trycker på min lilla knapp
den är min hjälpande hand nu
det piper till och jag hör hur
pumpen med morfinet rullar igång

ligger helt stilla och tar lugna andetag
det gäller att inte spänna sig nu
då blir smärtan ännu värre

efter några minuter känner jag hur
knivhuggen blir mindre och svagare
efter tio minuter har jag fått ner smärtan
tillräckligt för att göra ett ryck och ta mig upp ur sängen, jag kliver upp

när man opererat buken så känns det väldigt mycket smärta/obehag när man ska röra på sig efter att man legat still länge, som under nattens sömn
men rörelse är ett ont måste

jag går, nä jag stapplar iväg och hämtar mig en bricka med frukost, ser gott ut
sätter mig på sängen och jag berömmer mig själv i min tystnad

äter en macka
ringer min syster
säger till henne att jag saknar dom
mosters busfrön, jag älskar dom
syrran ger besked om att dom kommer
beskedet gör mig så lycklig och tacksam.

mätt och belåten blundar jag
jag somnar fort
så fort kroppen har en chans
att vila så tar den tillvara på den

vaknar senare till en viss sorts knackning på min dörr
jag hinner tänka:
jag känner igen denna knackningen

in kommer min pappa
världens bästa pappa
vi satt och hade kvalitetstid ihop
pratade om allt och ingenting

min pappa är en stor del av mig
så uppskattar varje stund med honom
han uppmuntrar mig alltid
jag känner verkligen hur stolt han är
över sina två döttrar, min syster och jag

klockan tickar iväg
som alltid när jag är med min pappa
så kommer det fler glädjande besök
mina två systerdöttrar och min syster
vi satt allihopa och skratta och pratade
min man kom också, likaså min bästa vän. Det var så härlig dag med massa skratt och mysiga stunder

tack livet för idag

nu ligger jag och kämpar mot illamående som vill vända ut och in på mig. Kan inte äta alls

så då ligger jag och drömmer
efter en god saftig oxfilé
stekt medium
mör och god

baj baj baj
goodnight
nu ska min kropp sova strax
imorgon är det 1:a april
då ska jag trappa ner
min dos med morfinpumpen
måtte det gå bra
för här vill ingen va

Kramar


gör om - gör rätt

skön dag
när jag vaknade såg jag
att himlen var så vackert blå
hade redan då mitt sikte inställt
på vad jag skulle genomföra och
ha som mål för denna dagen

jag skulle upp på benen och gå
oavsett hur ont det skulle göra
så skulle jag upp och ta det första
stegen sedan operationen i måndags

illamåendet var så intensivt redan när jag vaknade, bad sköterskan om hjälp med det och den hjälpen jag fick av henne hjälpte mig. Jag fick i mig frukost som bestod av två goda mackor

sen låg jag länge och sneglade ut
mot den blåa vackra himlen som visades utanför mitt sjukhusfönster
vad väntade jag på liksom

samlade mig och fick hjälp av min snälla sköterska att byta min skjorta
kändes genast så mycket bättre

sen reste jag mig sakta upp på benen
jag fattar inte att kroppen hinner tappa så mycket ork och kraft på att inte vara på benen och röra sig på några dar

jag var klen som en spagetti, en kokt spagetti dessutom, så klen och vek
stod stilla och rapporterade till min sköterska som var med och som var nervös för min skull att jag skulle svimma eller slå mig om kroppen la av

men stod en stund och hade ena handen om min lilla rullstolpe, jag var så glad över att bara detta klarades av
detta hade jag längtat efter sedan operationen gjordes i måndags

sen gick jag en sväng, det var så kul att det gick bra och vilken känsla att inte vara sängliggande bara längre

efter min lilla promenad vart jag helt slut i min kropp, utmattad vart den
så bäddade ner mig igen och fick öka på smärtlindringen som jag har genom pumpen, det fungerar så bra med den just nu för mig. Jag är så tacksam att den har hjälpt mig dessa dagar. Jag har vågat att utmana mina smärtor för att se vart jag befinner mig i skalan

jag hade besök av en läkare på ronden och jag berättade om hur veckan varit och hur jag upplevde min nuvarande situation på sjukhuset. Jag berättade om mina dagliga mål och planer och han höll med om att jag var rätt på rätt väg för mig själv och mitt tillfrisknande.

just nu när jag ligger här i sängen och ser tillbaka på denna veckan som varit så är jag tacksam, speciellt över hur otroligt viktigt det är att man har bra sköterskor och läkare med sig som man tillsammans hjälps åt för att det ska fungera så bra som möjligt.

dessa sköterskor som haft hand om mig dessa dagar har alla känt mig sedan år tillbaka, och dom tar min sjukdom på allvar. Jag har verkligen fått stöd och tröst av dem under stunder då man inte orkat mer eller blivit behandlad på ett felaktigt sätt

ibland är det jobbigt nog att vara sjuk
att sjukdomen sedan är kronisk och annat gör inte saken lättare att hantera

det är en väg vi alla måste vandra när man får diagnosen endometrios

varje dag kämpar tjejer hemma eller på sjukhus med oerhörda problem som orsakas av smärtan som sjukdomen kan ge, det är inga roliga dagar och stunder när man inte kan ta hand om sig själv och man blir beroende av andras kunskaper och insatser.

ingen ska behöva ligga med smärtor hemma och lida, det finns hjälp att söka och jag och många med mig kämpar för att få ut kunskap och förståelse om vår diagnos, så att misstag och annat tråkigt som sker ska undvikas, så att ingen ska bli bemött på ett sätt som inte är acceptabelt. Det finns många bra inom vården som vet och kan mycket om endometrios. Det är dom som är guldkornen för oss som åker in och ut från sjukhusen. Om du har råkat ut för ett oacceptabelt beteende så hör av dig. Det ska inte få gå till så.

alla tjejer i föreningen
alla tjejer i föreningar runt om i världen
dem seriösa och duktiga i vården
guldkornen till läkare i vården
alla anhöriga till oss med endometrios
alla vi kvinnor med sjukdomen

kämpar för ett mål - att bota sjukdomen

när vi kan bota sjukdomen...

då kan vi sjuka med endometrios en dag få uppleva smärtfrihet...

tills den dagen är här
måste vi alla hjälpas åt
och hjälpa varandra

jag vet att jag inte varit en rolig eller lätt patient i alla lägen, jag ber om ursäkt för det. Förlåt

det är ju inte någon ursäkt till mitt beteende förr men man är ju inte direkt i toppform när man väl söker sig in till sjukhus för vård, då är man som svagast. Sparkar man på någon som ligger ner?

men
jag skulle uppskatta om alla inom vården kunde tänka över sitt egna bemötande mot oss med sjukdomen
har någon gjort nåt fel
så våga be om ursäkt för det
och se till att det inte händer igen
för det får inte gå till så

gör om, gör rätt

torsdag 29 mars 2012

De senaste dagarna på sjukhuset

hallå där
ursäkta
syster
fröken

det har hänt så mycket
dessa dagar som nu passerat under veckan som gått förbi oss

jag fattar nada
ligger på min fina sal och är tillbaka
efter två dagar som bestått av att flänga fram och tillbaka till intensiven och min avdelning på KK. Det vart svårt att få ordning på min morfinpump som jag hade planerat in tillsammans med narkosläkaren, väl där på intensiven så gjorde dom allt dom kunde och lite till för att bryta min smärtpik som höjde sig till skyarna. Jag låg där i mitten av allt kaos som var runt omkring mig. till slut så får jag höra en mansröst som berättar för mig om vad jag strax ska få genom nålen o armen. det kommer hjälpa mig säger han. Sen går följande fort.

Jag hinner inte direkt tänka någonting förrän allt som jag nyss såg omkring mig omvandlas till vitt, jag sitter på en gammal antik träbänk och är omgiven av endast vitt landskap. ser ingenting annat, känner en knut i min mage då jag tycker mig själv inse att jag är död och att ja passerat dödens port. Var det såhär den skulle se ut? Var detta platsen man hamnar när man lämnar jordelivet? Vart var himlen och alla jag känner som lämnat jordelivet. Besvikelsen om vart jag hamnat vällde över mig, jag blev tyst i huvudet.

Jag hade ju varit rejält ledsen och orolig inför min operation med titthålen, den hade ju gått bra så då slog tanken mig att jag inte undkom döden ändå, den vann

Sen hör jag mitt namn ropas på väldigt långt avstånd och jag ser ingenting eller känner ingenting. Jag hör bara rösten skrika mitt namn och jag kan nu urskilja att rösten tillhör en kvinnas.
sen känner jag hur någon drar i min överkropp och russkar på mig. Det är sköterskan som försöker få mig att vakna ifrån min sömn. Jag öppnar ögonen.

Jag lever
andas
djupa
långa
andetag

Sen jag vaknade har jag och läkarna testat och provat oss fram. Jag fick igår träffa en smärtläkare och sedan han lade fram en plan för mig så har jag en inre ro i kroppen. Hans ändring som gjordes igår då man justerade min basdos och tillsammans med min pump med smärtstillande fungerar det väldigt bra. Jag ligger nu på en nivå då jag klarar av smärtan och känner en otrolig lättnad över att den delen är ok.

Nu är det att ta en dag i sänder, leva i nuet och gå försiktigt fram. Denna gång som jag nu opererats och ligger inne ska bli en bra omgång då det fungerar fullt ut. Jag tänker inte åka hem för tidigt, det ska fungera med smärtlindringen som jag äter hemma innan jag åker hem.

Snart är jag redo för livet igen...snart

Tack till er som kommit och hälsat på mig, finns ingenting så tråkigt som att ligga inlagd på sjukhuset, ska idag försöka komma upp på benen idag

Tack Nathalie för blommorna & nallen
Så himla gulligt av dig :-)

Se bilder nedan på gulliga saker som mina vänner har gett mig, tack igen

Ola ringde ang bilen min igår, ska boka in en tid med honom nästa vecka, sjukt kul och spännande. Han skickade en bild på den, jag bara skrattar av lycka.

Kramar

tisdag 27 mars 2012

Välkommen till mitt nya liv

Suckar
Pustar
Stönar

Det är över
Operationen är avklarad
Nu återstår det en sak
Återhämtning

Sakta
Försiktigt
Varsamt
Ska jag ta igen mig

idag vart en lång dag
först att vänta på att
få åka ner till operationen
Jag var så skör

Vilse
Ledsen
Känsloladdad
Men

Jag var öppen om hur jag kände inombords, fick lugnande och smärtlindring, vilket gjorde mig mer avslappnad

Det gjorde att jag fick ett värdefullt
Samarbete med operationsteamet
Dom höll handen min
Dom tröstade mig och förstod mig

Så när jag kände mig stöttad till 1000
Då sövde dom mig
Innan jag somna tänkte jag
Jag har mycket att se fram emot
Är så tacksam för allt jag har i mitt liv

Kände smärtan
Vaknade sen, men blundade
RingRostig
Hörde röster först
Massa väsen från utrustning mm
Det pep och höll på

Sakta vaknade jag till liv
Min kropp var tung som bly
Märkte hur mina ben var
Bortdomnade

Det blir så av den morfinspinal
Som dom gav mig innan operationen
Den kan göra så att man först upplever
Bortdomnade ben innan morfinet i den kickar igång, sen vaknar benen till liv mer och mer för varje minut som går

Den är väldigt bra för min del

Ligger nu i sängen
Tankar
Känslor
Smärta
Vandrar runt i min kropp

Detta som jag väntat på
så länge
har nu äntligen genomförts

Det känns skönt
det är nu mitt jobb att hämta mig själv
och få min kropp åter har börjat...

Har fått hjälp med injektioner nu då det börjat braka loss igen
den smyger sig sakta på
nu har jag en stor utmaning framför mig
Jag ska känna efter mellan smärtlindringen för att se vart smärtan sitter och hur stark den är

det är lätt att bli rädd för smärtan här
det är jag nu, den får inte ta över
Jag måste få kontroll på den tillsammans med min sköterska

denna gång ska jag inte åka hem
om någon beter sig fel på tex kränkande sätt med mer så kommer jag stå kvar, det är slut på att åka hem med skyhöga smärtor och genomgå ett helvete hemma eftersom mina smärtstillande inte hjälper...

tyvärr har jag gjort så mot mig själv
alldeles för länge
och
alldeles för många gånger

Suckar
Pustar
Stönar

nu bär det av på en smärtsam återhämtning men jag har mycket att påminna mig själv om som ger mig:

ork
kraft
vilja
motivation
Kärlek

en sak till...
alla som skrivit en rad till mig där man visar sann vänskap
medmänsklighet
Kärlek och stöd

det går inte att värdera den känslan och styrkan det ger mig...blir så berörd på insidan. tack alla !

ska ge sömnen ett försök nu
riktigt svårt att sova på grund av
smärtan som jag just nu upplever

längtar så tills dess att detta är över
när jag slipper alla mediciner och skit
det är sådan rikedom att slippa dem

för nu börjar mitt nya liv...

utan dessa kroniska smärtorna
utan dessa smärtstillande
utan alla hormonbehandlingar
utan mängder biverkningar
utan all nedstämdhet och ångest

Istället kommer mitt liv innehålla en enda sak som innehåller allt jag drömt och längtat så efter i alla dessa 8 år

Nämligen livskvalité med smärtfrihet

kärlek & kramar till alla som vill
over and out from avd 67, room 8


lördag 17 mars 2012

Tuff men givande dag i Stockholmo

Då sitter jag på tåget
Mina ben ligger som två spagetti mot stolen, jag är så trött. Är fortfarande i chock över att jag kom upp imorse när klockan ringde kl 04:45. Ni som känner mig vet hur sömnig och morgontrött jag är. Satt 5 timmar på tåget, snarkade och dreglade garanterat, bjuder på det i så fall. Sen vart det Tunnelbanan ut mot Saltsjöö Bo. Sen bjöds d på god middag och jag fick träffa två tjejer i föreningen som jobbar med layout och även ordförande. Vi gick igenom mötesagendan och vips var klockan mycket och d var dags att åka hemåt. Nu när jag sitter på tåget önskar jag så jag vore hemma lite snabbare än till kl 22 ikväll. Hem o pussa på C & Honey och soooova

Kramis

I win - You loose

Jag ligger, smärtan liksom pulserar
Det hjälper mig inte alls just nu
Jag måste stänga av mitt inre
Imorgon är en stor dag som ska orkas med
Jag ska göra en sak för föreningen
Imorgon ska jag få äran att delta på ett möte med layoutgruppen i föreningen
Självklart pratar jag om min kära endometriosförening, även om du inte är sjuk med endometrios så gå med som stödmedlem för att hjälpa oss

Så ska upp snart kl 05:00
Men tankar snurrar
Magen torterar mig just nu
Hårda råa smärtattacker som
Är så svåra att hantera

Andas djupt
Andas igen
Rädslan kommer
Tankarna kommer
Ska det aldrig gå över?
Sen samlar jag mig
Sträcker på mig och tänker
Jag ska vinna över denna sjukdom
För den har fått råda över för många
Stunder
Ögonblick
Moment
Alldeles för länge

Nu e det min tur
Denna operationen ska förändra mitt
Liv och ge mig mitt liv tillbaka

Jag längtar
Jag kommer aldrig ge upp
Även om det finns svaga stunder
Då jag inte tror på mig själv och min egna mentala förmåga eller känner för att finnas i detta livet längre

9 dar kvar med denna smärta
Vad är det i jämförelse mot ett liv sen utan smärtor, ja, så resonerar jag för jag ska få ordning på detta

En gång för alla, alla för en

Du...endometrios, du ska frukta
För här kommer Madde Padde
Jag är ingen man ska va dum åt
För jag ler och vinner över dig
Jag har muskler, hjärta, hjärna
Du endometrios har bara ditt namn
Du är väldigt liten och ensam för när du är så elak och taskig mot så många....
Då vill ingen vara med dig

Jag vinner, du loosar
Pillutta dig vet ja, fnys

Natti på er

torsdag 15 mars 2012

På inskrivning på Sahlgrenska

Då var det min tur att åka hit igen. Denna gången inte via akuten utan endast för samtal med läkare, sköterska och narkosläkare. Hade ett bra samtal med läkaren om tidigare upplevelser och bemötande. Det kändes väldigt bra nu efteråt. Nu jobbar de två läkare som jag verkligen litar på så om det blir för tungt så kan jag vända mig till akuten. Hoppas så jag fixar tiden fram till operationen. Nu väntar jag på narkosläkaren där jag ska förmedla min smärtproblematik innan under tidigare operationer. Det är superviktigt påminde läkaren om. Tankarna inför operationen är mixade. Jag mår inte bra just nu men d gör att det bara kan bli bättre

Kram


Trött insida som utsida

Bedtime, en massa besök på sjukhuset inför operationen den 26 mars. Jag börjar känna oro och stor ångest inför den. Två veckor kvar så kämpa nu lilla Madde. Jag har slut på all energi som finns. Tungt att orka gå upp igen. Låg bara och funderade och oroade mig. Önskar detta som nu sker ochpåverkar mig starkt försvinner bort nu...

Jag måste kunna ta mig till Apoteket imorgon för denna smärta är hemsk

Nana nu & hoppas på bättre dag Imon

Kram & kärlek

tisdag 13 mars 2012

Bra appar för avslappning

Kram

Längtar bort

Idag har min smärtgräns testats fullt ut. Det var oerhört tufft att ta mig ur sängen alls idag. Sov dåligt och känner nu att det är svårt att ligga på ett bekvämt sätt utan att smärtan tar över. Jag är stolt över min insats idag, gjorde ingenting alls. Det är sant.

Igår fyllde min bästa vän och änglavinge 30 år. Det är så kul för det innebär att vi bägge nu e tanter. Så ser fram emot att få fira henne på fredag.
grattis igen Jessie, älskar dig

Jag jobbar just nu med att lära mig att slappna av. Har många bra appar som jag hittat som jag gärna delar med mig av. Om ni söker på Glenn Harrold så finns d många gratisappar man kan ladda ner. Testa dom för jag är galen i dom alla. Det är ett bra sätt när man har för mycket ont eller bara mår skit.
Här nedan är dem jag använder mig av
Dom heter:

RELAX & Sleep Well
Meditation 4 inner wisdom
Instant Sleep
Create inner Peace & Calm
GH Ultimate Hypnosis
HEAL your body
Finns fler män dom kostar pengar.
Kan verkligen rekommendera ovan appar som är enkla och Glenn Harrold har en ljuvlig röst att lyssna på.

Hoppas ni gillar dom,

Jag känner mig helt okej just nu. Det är tufft i mitt förhållande just nu. Många saker som är svåra att prata om där vi har insett att vi vill olika saker eller skiljer våra åsikter helt om viktiga frågor som berör livet som människan.
Sen som grädden på moset är vi inne bägge två i en tuff kris med allt som gäller min hälsa och framtidsdrömmar.
Vi är bra på att kommunicera i vanliga fall men just nu är jag jobbig, jag har humörsvägningar och fort drar dom ibland sig fram och detta slutar med att jag kan bli dum mot min man. Ryter till vid minsta lilla. Varje dag vaknar jag i förhoppning om att mina besvär är borta.

Ny dag imorgon, ska till psykologen vilket ska bli skönt. Öppna upp och dela med mig av händelser då människor inte behandlat mig bra.
Ska bli skönt att få avlasta det. Så trots att denna dagen vart skit så blir morgondagen så mycket bättre !

Kram & Kärlek

söndag 11 mars 2012

vilken kväll tjejer !!

åh vad jag är tacksam
för att jag har fått lära känna så fina tjejer genom föreningen
allt detta tack vare en sak som vi har gemensamt
vår hemska sjukdom, men vi har varandra och det är underbart
att ha er som verkligen vet och förstår varför man ibland mår som man gör
det är viktigt att inte känna sig ensam och svag, vi hjälps åt och tillsammans går det

här är några bilder som jag tagit för att förmedla känslor som
jag och som många av oss med endometrios känner, hoppas dom berör människor

ikväll har jag haft pysselafton med ett gott gäng med tjejer
det var så underbart och roligt, livskvalité verkligen

tack för idag, så tacksam för att ni kom och deltog

Stor Kram

tisdag 6 mars 2012

nöjd med dagens insats

Ovan Bild är från sommaren förra året 2011 när jag sitter på min älskade motorcykel
längtar så tills att säsongen ska sätta igång nu så att jag får ut och njuta av den friheten
jag har mycket att se fram emot så fort jag blir bättre :-)

oj vad denna dagen passerade förbi snabbt
jag är i chock för detta, helt otroligt vad tiden sprang iväg
som sagt nedan så startade denna dagen ingen vidare alls
smärta och åter smärta, tog mig i kragen och hade inget annat
val än att ställa mig i duschen i en bra stund för att värma upp kroppen
jag behövde liksom vakna till liv idag då det skulle dyka upp en journalist
som skulle ställa frågor om mig och min sjukdom endometrios,
det är inte läge för att inte vara närvarande då liksom
men jag ryckte liv i mig själv och fick till slut med kroppen också
på med lite klädpalter och i med frukost/lunch och landade när jag mer och mer
kände hur smärtlindringen kom igång och började verka inombords
blev mer och mer rörlig och fick en stund att stänga ner mitt inre system helt
innan det var dags för intervju, satt och tänkte över mitt liv med denna sjukdom

dessa 8 år med diagnosen har nu sprungit iväg känns det som
men det har varit tuffa tag och dagar då man inte längre orkat tänka att man ska
orka med att gå upp eller motivera sig själv att stanna kvar på denna jord
det är en viktig information som man ska och förhoppningsvis bli varslad om när man
får denna diagnosen. Dessa mediciner som vi ska inta för att bromsa och lindra sjukdomen är inga lätta saker att orka med och de innebär ofta en hel del jobbiga biverkningar
det är man aldrig mogen för att inse före man väl står där mitt i allt, då kommer insikten
eller inte alls, då får man liksom black out och ser ingen utväg mer än att inte längre finnas
MEN, det är inte så jag är egentligen och någonstans så har jag vetat det och den vetskapen har fått mig att kriga och använda mig av den ilskan för att kriga emot mörka dagar och motgångar
jag är tacksam för att jag tagit mig själv dit jag är och känner att jag är på rätt spår för min egen skull och del i mitt liv. Jag är till och med stolt över mig själv, att jag krigat och inte gett upp
jag har orkat ta mig till mitt arbete, alltid varit öppen om min sjukdom på mitt arbete vilket har gynnat mig då jag insjuknat och blivit sämre. Då har folk vetat fakta om varför jag inte funnits på plats eller om jag uteblivit från något. Då vet man vad det beror på och samtidigt så sprider jag då info om sjukdomen och vägrar skämmas över vad den innebär/inneburit ibland för min egen del. Det är så mitt liv ser ut och dom som står mig nära känner och gillar mig för den jag är. Jag vill verkligen påpeka igen att jag är en lyckligt lottad tjej som har haft en bra arbetsgivare som stöttat och lyssnat på mina behov och alla måsten ibland. Tillsammans har vi tagit oss igenom detta. För detta är jag oerhört tacksam för jag vet många där ute som inte har samma tur i detta. Som utstår massa tråkigheter. Det gör att jag ser fram emot att få bli bra nu efter den kommande operationen den 26 mars. Jag ser fram emot att få kunna ge av mig själv till mitt arbete och att finnas på plats för att lära mig nya saker och möta utmaningarna. Det mår jag bra av.

Jag har valt att alltid vara öppen om min sjukdom och för mig har detta betytt mycket och för min del som sagt hjälpt mig att få nära och kära / kollegor och bekanta att förstå varför man vissa dagar inte kan delta / eller vara speciellt närvarande. Sjukdomen syns inte utanpå så därav är det svårt för andra att se när man är sjuk. Jag är en damp tjej som har energi så det är riktigt svårt för mina närstående att säkerligen veta när jag är dålig och inte. Det är en balansgång men för min del trivs jag med mycket som sker omkring mig, jag trivs som bäst då. Sen tar jag mina absoluta pauser just nu, det vet jag att jag måste. Annars fungerar inte jag alls just nu. Min kropp är trött och den lider och smärtorna som heter DUGA nu är inga roliga motståndare.

intervjun idag kändes bra, jag var precis lika öppen som jag är som person och jag är bekväm med allt som delade med mig av idag. Det är en skön känsla att få delat med mig av min sida av denna sjukdom och mina år fram tills idag. Just nu mår jag oerhört bra på ett sätt av att veta att jag inte längre utsätter min kropp för hormonbehandlingar. Den får lite ro och utrymme att slippa det. Sen hur länge det blir får tiden utvisa men jag är så glad över att jag tagit detta beslutet och nu är utan alla slags hormonbehandlingar. Det gör idag ingen skillnad för smärtorna var där även med dom så just nu är det skit samma för min kropp. Endometriosen är aggressiv ändå. Så är det bara för min del. Det betyder inte såklart att det är så för alla som har sjukdomen. Många blir hjälpta och lindrade av hormonbehandlingarna och jag blir så glad och lycklig när jag hör en medsyster berätta om att hennes kropp svarat bra på behandlingen. Jag har inget svårt att vara glad för andra, jag unnar verkligen alla som mår bra och som är lyckliga. Nu återstår att se hur artikeln ser ut i färdig form och hur bilderna blev som dom tog här. Jag är nyfiken men framförallt så glad att dom kom och lyssnade och skrev ner min historia för spridning. Alltid någon som inte hört om sjukdomen innan som får läsa artikeln, det vet jag och av den känslan så blir jag lycklig !!

är det någon som läser denna blogg som vill ställa frågor om vad som helst i mitt liv så hör av er på mail bara så svarar jag gärna. Jag vet att man har över 100 000 stycken men ibland är det svårt att veta hur man ska gå tillväga eller vem man kan fråga, jag delar gärna med mig av det jag vet och varit med om.

annars är det dags för att stänga ner min kropp för idag...vila och åter vila = ett måste
just nu känner jag mig oerhört hoppfull som ni kanske förstått, och jag njuter av det
för det finns så mycket att se fram emot och få genomföra i livet,

jag önskar jag vaknar utan starka smärtor imorgon och får en någorlunda dag
om inte så får jag väl göra det jag kan, bädda ner mig i värmefilten och mysa med min vovva
imorgon fortsätter äventyren och utmaningarna med min sjukdom endometrios

så godnatt & hörs imorgon :-)

Kram & Kärlek från lilla mig till er


intervju till artikel...

what a day
vaknar av starka smärtor, smärtlindring intas
somnar om vaknar av en vän som ringer och snackar lite
somnar om igen och sover alldeles för länge
upp och tar mig en dusch för att vakna, fungerar väl sådär
skit ock, inte såhär idag inte, please...men men sånt e livet ibland med denna sjukdomen
idag är inte vilken dag som helst, för idag kommer en journalist hit
och han ska göra en liten artikel om min sjukdom endometrios och jag ska dela med mig av min historia, allt detta för att sprida info om vår förening och sjukdomen i sig såklart, det saknas så mycket kunskap i vård och samhälle...så här gör jag ett försök...

så håll tummarna alla :-)

kramar och kärlek

måndag 5 mars 2012

Tack medsystrar

härligt när man vaknar av smärta, då blir man genast trött igen
fick upp mig ur sängen och tvingat i mig lite frukost
sen mediciner, smärtlindring och kände mer och mer hur
jag kunde röra på min kropp utan smärtor igen *skönt*
vad skulle jag göra utan mina smärtstillande just nu = nada
tog mig till och med till gymmet efter ett par timmars vila på soffan hemma
gjorde det jag kunde, testade mig fram och varvade ner så fort smärtan kom
är väldigt glad över att jag tog mig dit överhuvudtaget, det trodde jag aldrig
sen hem och bädda ner mig lite, så kom mina endosystrar och medsystrar till
mig på kvällen och vi spelade Bingolotto och mös i myskläder och avslappnat var det. Satt och pratade såklart också, sen spelade vi lite Buzz och det vart så lyckad kväll och jag är så glad över att den genomfördes trots allt och allas problem.
Det var längesedan jag hade så kul, så tusen tack tjejer för att ni kom hit

idag är ingen bra dag heller tyvärr, ska pilla i mig lite frukost/lunch nu
sen ber jag att ork och kraft ska komma så snart smärtan släppt taget om mig
inatt hade jag så svårt att somna, hade så oerhört ont igen och när min sambo sa till mig inatt att han tyckte jag skulle åka in ryggade hela min kropp och allt inombords tillbaka i mig. Jag hatar hur jag och många andra blir behandlade där inne på KK när inte min läkare eller dem som känner mig och har respekt för mig är på plats. Det är helt sjukt och så ska det inte få gå till enligt mig. No No No
efter flera timmar av värk och panik så somnade jag in, ser idag ut som mer död än levande. Idag är det bara 21 dagar kvar till operation !!

nä, nu äta sen gosa och bara vara, det är jag dålig på att vara just nu...gaaah
men huvudsaken är att jag jobbar på det :-) Ska öva på mindfullness och avslappningsskivan som jag fick med från min psykolog. Ge det ett antal försök

Kärlek & Kramar till er alla,

fredag 2 mars 2012

Vila & avkoppling

Hur skönt som helst att vara på landet som jag kallar det sen jag var liten flicka
Jag har sovit hur gott som helst inatt och pyret mitt också
Känns som ett sådant bra beslut att jag kom iväg hit, jag behövde det
Smärtorna är illa men håller mig flytande på ytan tack vare alla smärtstillande tabletter
Jag är så trött och har svårt att koppla av helt men jag jobbar på det

Underbart att få vara med på lammning och få se nya lamm komma till världen
Dessa djur är så beundransvärda, dom klarar mycket och de nya små liven så söta

Nu ska jag däcka igen, smärtor och trötthet ramlar över mig

Kram & Kärlek

torsdag 1 mars 2012

today Yellow Shirt Day for Endometriosis awareness

jag har skissat och målat mig en egen design logga till min Yellow Shirt Day som är idag 1 mars
vad säger ni om den? © Design by me mittlillajag

kika in eller gå med om du önskar i vår svenska endometriosförening


Endometriosis affects an estimated 176 million women in the world during the prime years of their lives. Yet there is no cure, please spread the word and make endometriosis a recognize disease and encourage your friends and family to do the same. Put this on your status to raise awareness and support women with endometriosis

spread the word and information about endometrios