nada - manjada

nada sömn
nada vila
bara ont
bara smärta

vrider
och vänder
mig ut och in
denna sortens smärta
kan man inte fly eller glömma
den gnager på mitt inre
den gnager på mitt tålamod

Min hink med tålamod
börjar sina ut och ta slut
Smärtan gör mig frustrerad
jag skulle så gärna bara få ner
den en gnutta, bara så att jag fick lite ro

sömnen är just nu väldigt frånvarande
likaså vilan, för smärtan är starkare än dom. Så för smärtan är det en lätt match

Jag har ropat på hjälp
jag har sträckt ut min hand för att tå råd och stöd i detta. För hur ska det vara möjligt att jag ska fixa allt detta själv när jag inte har något att ta till som hjälp mot smärtorna eller just nu inget samarbete med vården? Jag är ingen sagofigur.

Jag är bara lilla jag
Jag har bara mig själv och mitt lilla jag

Hoppas på svar och hjälp idag från vården
Jag vill helst slipa åka in akut men måste jag så får det bli så ;)

jag har mycket att vara glad för, jag vet men när smärtan befinner sig så högt upp på smärtskalan så är det viktigt att få ventilera ur sig alla de känslor som kommer på köpet,

Puss & Kram

utskriven och kämpar på

dåså var det redan onsdag
vad hände med tiden där?
känns som om det var lördag...

hursomhelst
jag är hemma sedan i söndags
det är skönt att vara i sin egen bostad
bara att få sova i min egna säng är en bonus
och framförallt också få träffa min lilla Honey bus
hon är så härlig och mysig, hon ligger just nu brevid mig och snarkar
det är ett fantastisk stöd med djur och det gör att jag måste komma ut och röra på mig
så jag hoppar runt med krycka och hund ute i snön, ett äventyr varje gång

inga smärtor i magen alls, inga endometrios-smärtor alltså
det känns så underbart att dom är borta och jag tackar för varje dag utan dem
så den sista operationen är mycket lyckad och jag är djupt tacksam för detta

benet är oförändrat just nu
baksidan är helt avdomnad och fortfarande känselbortfall
värken är där hela tiden men äter de mediciner som blev insatta av läkarna på sjukhuset
jag fungerar iallafall mycket bättre hemma än på sjukhuset och tränar på med att belasta foten och benet så mycket jag kan och det går bra även om det är läskigt att våga göra det.

I måndags lade jag märke till att jag hade lite känselbortfall på min vänstra hand också
det kändes inte alls bra, igår märkte jag att det blivit ännu större område på hand och handled som
jag inte längre känner av någon känsel på, så jag ringde avdelningen som jag var inlagd på och frågade lite hur dom tyckte jag skulle göra med detta?!

blir nog akuten och undersökning av vad som egentligen händer med min kropp?!!

Puss & kram till er

bland stort hopp och lite förtvivlan

först och främst...
tack alla underbara medsystrar
tack alla underbara medmänniskor
för allt ni gett, för allt ni ger hela tiden
jag har inte lagt mig ner, jag har inte gett upp
aldrig tänker jag tillåta mig själv att försumma det liv jag har
även om det innebär förändringar i min livssituation

ligger och vilar igen i min sjukhussäng
den känner min kropp väl vid denna tiden
idag kom maten in, bara lukten av den fick mig illamående
så jag beslutade att min dag skulle inledas genom en skön dusch
den var mer än skön, mobilen spelade hög musik, Såklart med Petter
ekade i hela badrummet samtidigt som jag blundade med tvål i ögonen
jag drömde mig bort och hem från detta huset, jag var hemma och hel och fungerande
jag sjöng med och mitt i allt knackade det på dörren och min sköterska frågade om allt var bra
så pinsamt, men jag skrek tillbaks att det var superordentligt minsann

sen smorde jag in mig i Madde Padde krämer - Victoria Secret betyder det
och på med allt rosa jag hade = inget, för alla plagg var slut så bidde annat
men jag klädde mig, fixade till mig och kände hur bra jag mådde av att få göra det
jag var så trött i hela kroppen efter dusch och påklädning så jag fick vila igen (tantvarning)
låg och stirrade på min kryckor länge, kunde inte ligga bekvämt på grund av smärtan i benet
det är så svårt att hitta ett "viloläge" från smärtan, ibland så, men oftast inte så lätt att finna det
tog ork och kraft från alla styrkekramar från er och fattade kryckorna och for upp för träna mina ben
så tungt och motigt på många håll och kanter men det var bara att fortsätta ut en sväng
stappla några steg och sedan böja upp benet och vila från allt och smärtan som är så intensiv
starka stickningar som går från underfoten hela vägen upp till höften bränner av på rader
värk och brännande smärta i hela benet när jag sträcker ut det och belastar det vid träning

fick besök av syrran och Erica och det var en glädjeboll helt i sig - tack ska ni ha för besöket
satt och fnissade och skrattade åt allt och ingenting, så kul med sällskap
jag har inte någon familj så utöver min syster så det är så kul med andras stöd och sällskap
det känns alltid av när man ligger inlagd, man ser och hör andras fina anhöriga familjer som kommer på besök ofta och som liksom är det där extra stödet som man behöver emellanåt
men jag är tacksam ändå, för er vänner och bekanta som finns och sänder mig god energi
sen så glad över hjälpen med min bejbi Honey som svärmor och svärfar tar hand om just nu

jag ska sikta på att komma upp och träna även imorgon och hoppas på en skön sömn.
för smärtan störde mig lite inatt men jag ska nog lyckas sova lite och återhämta mig
en sak som jag känner är hur mycket jag saknar min mommo, eller mummu som det stavas på finska
hon lämnade mig tyvärr i maj förra året, men tror hon finns med mig även denna vända trots allt
önskar bara jag kunde få en go kram av henne och få säga henne hur tacksam jag är för allt hon gjort

sen personalen här på Sahlgrenska Sjukhuset avdelning 135, Strokeavdelningen är helt underbara och de har varit sådant stöd och tröst när tårarna sprutar, dom är så fina och förstående och stöttande :)

godkväll på er alla kära läsare :)
kram från Tant Madde

har du sett min stödgrupp för kvinnor med endometrios?
www.medsystrar.se

vill mår bra nu...

vill orka
vill hem
vill bara fungera
vill bara kunna gå

femtusen gånger har jag brutit ihop idag
femhundratusen menade jag
så mycket smärta i benet att hantera och sen pressa sig i det läget
man orkar liksom till en viss gräns sen går det bara inte
kroppen säger ifrån helt och hållet

jag har gått över till kryckor idag
känns darrigt och lite ostadigt men har aldrig haft det förut
allt får ta sin tid helt enkelt, men det är svårt att acceptera

idag kom samma läkare som innan, han kände över båda mina ben
allt fungerade som han ville men mitt läge är som det är
det kan ta tid att läka, jag har så svårt att förlika mig med det

jag är så social person så det är så tråkigt att vara här på sjukhuset
vill ju träffa mina nära och kära och vara med dom

allra mest saknar jag min bejbi Honey, hon fattas mig oerhört
jag tar en timme i taget som innan, kämpar på med smärtorna
har sagt nej till morfinet i och med att det ändå inte hjälpte mig
så nu kör jag på egen hand med nervmedicinen som dom höjd rejält
det är det värsta jag genomlidit både mentalt och smärtmässigt
smärtan är konstant och intensiv, sedan är ju delar av benet bedövat så
det känner jag inte någon av, foten samma, endast tårna känner jag resten är avdomnat

nu natt och hoppas på bra sömn trots smärtan

önskar er alla en skön natt och puss & Kram

bokstavligt talat ett steg i taget

8 minuter kvar tills det är onsdag
jag har lite svårt att bestämma mig angående min tidsuppfattning
det känns som tiden står stilla  typ hela tiden, samtidigt som när jag inser
att det redan är onsdag imorgon så har verkligen timmar och dagar gått förbi mig

allt känns fortfarande overkligt, tyvärr känner jag inte av någon förbättring i mitt ben alls idag
natten til idag tisdag var hemsk smärtmässigt och jag och mina sjuksköterskor kämpade på tillsmmans
dom var så fina och omtänksamma och tog sig tid att trösta och prata med mig, vilket jag behövde
jag ville ju så gärna klara av att stå och borsta tänderna, men det gick ju bara med ena benet
det andra kunde knappt nudda golvet för att trigga upp den brännande smärtan
så när det drog iväg efter en minut så fick jag snabbt backa kroppen och sätta mig i panik
på höger rumhalva och larmade såklart, sen bröt jag ihop helt, massor av känslor att hantera
det är ju det att jag insåg åter igen att jag inte klarar mig hemma ännu, även om jag vill det så gärna
satt där en stund med sköterskan och bara sörjde hela situationen och hon förstod mig, jag behövde inte säga något, hon bara kom och satte sig och stöttade upp mig och kramade om mig, där satt vi några minuter i tystnad innan vi fick förflytta min kropp till min säng igen, jag var så ledsen, otröstlig

det har varit en lång period av prövningar och smärta, först 12 dagar på kvinnokliniken där jag först åkte in på grund av smärtorna och behövde hjälp att hantera och döva dom, så att jag kunde finna stunder för återhämtning, det var under dessa dagar som vi senare tog beslutet om att genomföra en EDA på mig för att få hjälp med smärtorna som var fruktansvärda, jag har gjort EDA massor av gånger innan och jag vill verkligen säga att det är en väldigt bra sak att ta till när smärtona är så svåra att det krävs stora doser av morfin, då är det en bra idé med att ta hjälp av en EDA. Tyvärr stack man fel denna gång men det är klart att sådan sker och alltid kommer att ske, det finns risker med allt. Jag ångrar inte att jag gjorde försöket med EDA, den hade kunnat hjälpa mig massor om det gått till så som det ska göra, dom är så skickliga på narkosen att pricka rätt och göra det bra. Eftersom det misslyckades med att lägga min EDA så skickades jag senare till slut tillbaka till avdelningen igen. Fredagen den 25 opererades jag och den operationen kan jag säga nu gick så himla bra, jag har nu inga som helst endometriossmärtor, vilket känns overkligt men så fantastiskt och underbart på samma gång.

nu dags för vila igen och återhämtning, tar verkligen en timme/kvart i taget nu för smärtan förändras så snabbt, den byter de olika zonerna som är värst triggande och så känner jag av det så jag får bygga mig en ny borg och upphållningställning som ger benet vila utan beröring på den bakre sidan, smärtan  som jag nu upplever är annorlunda en den som är med endometriosen. Denna är verkligen brännande smärta, som om någon stod med en grill med full eld på riktad mot underbenet och under foten kan jag dessutom känna av det som om någon stoppar 1000 vassa nålar in i hela foten samtidigt som den brännande smärtan finns där, helt otroligt att kroppen gör såhär. Men jag ska vinna mor kroppen.

Till er som har det tufft nu - även om det kostar i smärta så våga trotsa den för att ibland kunna bli bra
snälla misstolka mig inte nu...

natti PUSS & KRAM

både krasch och superlycka

godmorgon då
klockan är snart slagen 7 på morgonen
och jag har redan haft dagens första "kris"
just nu finns det inget skön ställning si sängen om jag känner att jag kan ligga i
har försökt på alla håll och kanter, det kanske verkar löjligt för vissa av er men det är
fullkomligt näst intill omöjligt att inte belasta, ha något slags tryck på mitt vänsterbens baksida
högerhöften är riktigt grinig och sur på mig nu när jag fått belasta den en del för att kunna ligga alls
men idag sade den upp det kontraktet helt och samarbetet vilket väckte mig med "aaaaajjjjjjjj"
så då sprutade tårarna och sköterskorna fick komma och hjälpa mig lite med både smärta och stöd

igår vart en riktigt bra och rolig dag
jag hade besök och fick även överraskningsbesök, så tårarna var framme där också, av lycka och tacksamhet, först ut var Frida med lilla Selma och det var så mysigt att bara få prata ut lite och ventilera hur mina dagar, känslor och tankar gått dessa dagar sedan detta med benet började. Vi hade det så mysigt och jag fick ha lillan i famnen i sängen och det gav mig massa energi och lycka, tack Frida för besöket, det var så roligt att få träffa er igen :) sen fick jag överraskningsbesök av Magnus & Josefine som är en av mina 3 systerdöttrar, då sprutade tårarna igen och jag vart så himla glad och chockad över att jag fick träffa dom igår eftersom syrran vart sjuk så jag var inställd på att inte få se dom igår. Så dom satte sig ner och det var dag för Frida att åka hem, vi satt och tjöta en stund och jag försökte berätta det som hänt så att Josse skulle förstå alltsammans, svårt det där. Sen dök Jojjo & Daniel upp och dom hade köpt med sig fika så vi satt här och tjöta en bra stund och för några ögonblick så glömde jag av att jag var inlagd här på sjukhuset, det var så kul att få se dem alla igår. Tusen Tack ska ni ha!

sen skulle jag duscha av mig lite och det var då jag blev påmind om hur sjuk jag är just nu
jag trodde först att det skulle gå men tittade bara lite på duschen och mig och gå-stolen och sen
var det bara att kalla på sköterskan så hon fick hjälpa mig då igen, så jobbigt. Vill ju kunna själv ju.
Men det var så skönt att få en dusch och sen tackade jag sköterskan och hon lämnade rummet och där satt jag på halva skinkan i sängen och skulle klä på mig mina sköna strumpor och T-shirt och när det kom till att ta på vänsterbenets strumpa stoppades allt upp igen, jag kunde inte nå för den smärtan som kom när jag försökte gjorde mig helt slut och förstörd så där kom nästa "krash" så till slut fick jag kalla på sköterskan igen och hon kom och förstod min rädsla och ångest att inte klara mig själv.
Det är så svårt att bara ta och acceptera allt detta med kroppen. Den är inte med just nu och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Men idag måndag kommer jag att få träffa både läkare och sjukgymnast vilket ska bli jätteskönt och jag ligger nu ivrigt och väntar på att timmarna ska gå. Har vart uppe en sväng ch benen känns inte alls bra idag, smärta och samma ställning som bädda ner mig i min säng som jag just nu bor i. Sen nu bidde jag utrullad från det rummet jag bott i under min tid här och ligger just nu lite avskärmad i korridoren i väntan på att en annan patient ska gå hem idag så att jag kan få en plats där.
jag är så ledsen för att jag inte blir bra eller känner mig bättre, vill ju så gärna bli frisk och kry och fri som en fågel igen, komma hem och träffa min lilla Honey,

så hoppa nu att teamet kommer snart så att jag slipper vänta allt för länge,

åh vad det bankar och slår i mitt ben nu, måste vila och fokusera om lite,

Puss & Kram så länge,

prövningar

Just nu utsätter min kropp mig
för många slags tester och prövningar
det går sådär för mig i att acceptera det
jag är arg, trött och så ledsen men framförallt rädd för vad kroppen gör mot mig just nu, den lyder inte alls mig

haft en jättebra läkare igår, hon förstod mig precis i allt. Vi ska lägga upp en plan för mig så att jag ska kunna fungera och må på bästa sätt. Den största lyckan var att hon lyssnade och förstod mig bra, all rädsla och all oro som följer med detta är så svår att hantera. Det går väldigt upp och ner i känslorna kring detta. Känns så jobbigt att inte klara av saker själv, att behöva hjälp med en del saker är så jobbigt att be om hela tiden, jag känner mig som en så stor belastning för alla som jobbar här. Personalen måste jag berömma för dom är så gulliga och har vart en stor tröst när tårarna kommit

Hoppas på att få komma hem imorgon på permission, saknar min bejbi Honey enormt så hoppas jag grejar det bara. Natten har vart så tuff smärtmässigt

Jag ger mig inte än, uppskattar de vänner som ställt upp nu när det är som värst i mitt liv, allt på en gång kan man säga.

Allt såg bra ut på röntgen och ryggmärgsprovet, skönt :) sen är en teori att när man skulle hjälpa mig mot smärtan veckan innan operationen så skulle man sätta en EDA men när den sattes så stack man mig lite fel vilket skapade en blödning som dom nu tror triggar och är lite svullen vilket ger mig dessa smärtproblem med benet samt bortdomnande, vidrör jag baksidan av benet så bultar det på med brännande intensiv smärta. Så ingenting kan vidröra baksidan av benet eller underdelen av foten fram till mitten under foten. Så skum känsla och åkomma, så svårt att ta in ❤

Puss & kram så länge och ni som stöttar tänker ber för mig - tack ❤

Oro

Ligger blixtstilla
Känner pulsen
hur den bultar på
Varje slag känns
Som en stor virveltrumma

Mitt vänstra ben
Har lagt av
Det lyder inte mig
Det gör mig inte trygg
Jag haltar fram
När jag gått några nödvändiga steg
för att sedan sätta mig ner kommer den

smärtan,
den brännande och bultande smärtan
jag har kört på hemma i hopp om att det skulle ge med sig, tagit extra långa promenader, stretchat och försökt lösa vart smärtan och problemet sitter

efter flera dagars kamp
och de bästa vänners råd samt sjukupplysningens hjälp tog jag mig mod och åkte in, först till gynakuten eftersom
det var där min operation skedde för en vecka sedan och troligtvis kan detta problem bero på den EDA som man hjälpte mig att sätta in mot smärtan få jag var i dåligt skick och kraftigt smärtpåverkad, det blev lite misslyckat där så man backade den igen.

Klockan 8:00 ska jag få göra magnetröntgen för att se om det är något som dom kan se i ryggen, en del av mina reflexer fungerar inte helt hundra just nu
Jag ska erkänna att jag är lite rädd
för detta är något jag aldrig varit med om ❤

Tack till er mina medsystrar, ni skänker så mycket energi och lycka till mig !!

Natti på er, sov gott allihop