tack Evelina för ditt grymma initiativ
självklart måste jag haka på och göra detta också.
En bra idé som måste uppmuntras och jag hoppas det sprider sig
Jag har delat detta i mina grupper och jag hoppas att fler hakar på och vågar göra detta
Det är inte världens godaste smak på ett rått ägg men det är inte mycket uppoffring för denna sak
att kunna sprida budskapet kring endometrios, om det krävs så lite som att svälja ett rått ägg för att
nå ut och få ut mer info om sjukdomen så känner jag enkelt att det är värt det
För ni är alla värda det, mina fina krigande medsystrar där ute
Sen för er som vi förlorat på vägen, för er och era anhöriga känns allt viktigt och angeläget för att fortsätta arbetet, att förbättra förståelse och sprida ordet kring endometrios och livet med endometrios
Så våga göra detta, för alla de 2 miljoner människor som lever med denna sjukdomen varje dag
Kärlek från mig till er,
här är min video på när jag gör utmaningen ;) Lägg märke till Honey som också ställer upp
grymt bra initiativ av en medsyster som heter Evelina
Hon har så härlig personlighet och charm som berör mig enormt
hennes idé gjorde mig så glad när jag såg den för några dagar sedan i vårt forum Medsystrar
Jag är så glad att hon startat detta som jag så gärna hoppas att fler antar där ute
allt för att sprida information kring vår gemensamma sjukdom endometrios
det hade vart så skönt om fler visste vad sjukdomen är och innebär
varje dag påminns jag om just detta, att många inte vet alls vad det handlar om
den drivkraften gör och gjorde att jag startade min stödgrupp medsystrar
det är viktigt att fortsätta kämpa på för att sprida kunskap
få upp ögonen för sjukdomen
och framför allt få till mer forskning om sjukdomen
så idag ska jag dricka ägg för mig och alla som inte längre är med oss pga endometrios
jag ser fram emot att få ge er en varm kram en dag,
R.I.P
till er andra medsystrar och anhöriga där ute, hjälp till och sprid och gör denna lilla uppgift själva så vi får till en spridning på detta, vi kan göra skillnad tillsammans
det är en ständig balansgång
att vara sjuk och ha smärta/värk ofta
ständigt en balansgång med sig själv
samt känslor och tankar
jag kämpar på och försöker ställa mig upp
varje dag nu som jag vaknar upp till
det är ibland så svårt, men viljan är stark
och med den kommer jag ibland långt på min resa
jag inväntar samtal från kvinnokliniken och läkare
det är snart en lång veckas väntan utan någon slags kontakt
när det blir så känner jag ett svek tyvärr, för då känner man sig ensam
i allt krigande och kämpande, det är inte okej att det går till så, aldrig
det är just sådant som förgör många medsystrars inre
att man inte blir lyssnad på och tagen på allvar, det är en hemsk känsla det är just det som gör att jag kommer fortsätta mitt arbete med min stödgrupp medsystrar
allt som har med arbete har fått ligga på is under dessa intensiva veckor av smärta
då måste jag lägga den energi och kraft jag har på mig själv,
när jag gör så känner jag ett stort samvete för att inte finnas där för mina älskade medsystrar
de känslorna och tankarna tynger mig lite extra när jag måste koppla bort alltsammans för en stund
men det är nödvändigt, jag vet det och alla som står mig nära påminner mig om just detta
när jag är så dålig och i skov så måste jag få tänka på mig och min kropp, mitt liv, min vardag
idag hade jag en så härlig promenad på lunchen med min lilla Honey
solen sken och värmde oss och när jag blundade så kändes det som sommar igen
en helt fantastisk känsla och upplevelse, vi strosade och njöt av varje fotsteg tillsammans
jag stannade upp vid min lägenhet där rosbuskarna som är så fina blommade för fullt igen
så jag tog ett foto, vill dela med mig av det för det kanske ger någon där ute lite njutning
för mig var det ett halleluja moment som idag gjorde min dag så mycket bättre
till er alla kämpande systrar där ute kriga på och ge inte upp era krig mot smärta och sjukdom
ni kan, ni klarar detta, vi klarar detta tillsammans, bara vi inte ger upp saknar er som fattas oss oerhört och tänker så mycket på er
vill inte förlora någon mer av er, då ni alla betyder massor för mig och Medsystrar
dagens ord: When a new day begins, dare to smile gratefully
Massa kramar och kärlek från mig till eder alla Puss Madeleine Säljö
Så ligger man inlagd igen. All energi och allt bränsle i kropp & själ är just nu borta. Det har gått åt att orka ta sig genom varje timma den sista tiden. Smärta och värk slukar upp den energi som man har lagrat och den går åt fort. För det finns så många saker och viktiga ingredienser i livet som man vill lägga sin sparade energi på. Jag vill ju orka vara en närvarande familjemedlem, en bra värdig vän , en bra och kärleksfull partner, en stöttande medsyster, en engagerad medmänniska. Helst allt på en och samma gång. Då är det tufft och motigt att leva med endometrios och hantera allt som sjukdomen berör. Det är lätt att känna sig väldigt liten och ensam, eller känna sig som en stor belastning för er mina anhöriga och vänner. Hur tufft och tungt allt än känns just nu så är det ändå värme och kärlek som omfamnar mig och min lilla kropp ikväll, för det finns delar av mig som endometriosen aldrig kan komma åt och skada eller ändra på. Jag har så mycket att glädjas åt oavsett prövningar och motgång med min sjukdom. Så till dig, du vet vem du är som på ett eller annat sätt finns i mitt liv, tack för det engagemang och den kärlek du har förmedlat till mig. Du har gett min kropp och själ bränsle vilket i sin tur har gett mig ork och styrka att kriga på mot min endometrios. Detta har sedan i sin tur gett mig mod & kraft att starta upp och bedriva min stödgrupp Medsystrar. Så istället för att känna mig ensam och liten här och nu, så väljer jag att se allt fint jag har i mitt liv. Alla dessa fina varma handlingar som du gjort mot mig. Det där uppmuntrande telefonsamtalet, ditt sms med omtanke eller styrkekramen du skrev på Facebook eller när du sände en tanke för mig. Du var den som gillade eller kommenterade min Instagram bild. Du är den sjukvårdspersonal som tagit så omsorgsfullt hand om mig idag och så många gånger innan under mina 11 år på sjukhuset. -TACK Jag är ju långt ifrån ensam 💛
jag jobbar först på mitt vanliga arbete
älskar att ha mycket att göra
tiden springer förbi mig fort, fort
åker hem och sätter mig med nästa jobb
det som jag brinner för och lägger massor av tid och engagemang på
min stödgrupp Medsystrar
den fortsätter och den utvecklas framåt
nu är det nästan exakt 2 år sedan som jag
drog igång den och satsade hårt
idag är jag varje dag så glad och tacksam för den
det är så givande att se alla fina medsystrars inlägg
deras fina engagemang och värme för sina medsystrar
vi är alla så olika tjejer, kvinnor och människor
men på många punkter är vi så lika, enade
i krigandet
i kampen
om våra kroppar
för att en dag
vinna över endometriosen
få den att ge vika
för att våra kroppar orkar slå tillbaka
för att en dag få den frid
som infinner sig när man inte längre går med smärta
för smärta förgör så mycket inombords
det är en tung börda som är svår att beskriva
jag brukar läsa och se andra artiklar och reportage
där medsystrar medverkar och gör strålande insatser
när frågan kommer från reporter / journalisten
om hur smärtan kan beskrivas så är vi alla i samma sits
vi ska försöka sätta ord på allt det där
som bultar och värker där inne
som vissa dagar får våra ben att ge vika
andra dagar får våra ögon tårfyllda
vissa dagar tar smärtan ifrån oss det mest värdefulla
vårt hopp
om att kunna genomlida och genomföra ännu en dag
de dagarna kommer upp när frågan ställs hur man ska beskriva smärtan
då blir jag lite tom i huvud och kropp, jag vill sätta ord på allt det som
kommer och går i min kropp och mitt inre, det är den svåraste uppgiften för oss alla
så länge vi alla fortsätter att stå på oss
håller ihop tillsammans och bestämmer oss för att besegra allt motstånd
som vi har emot oss för att uppnå de som krävs för att finna ro och förståelse
i alla de olika situationer och sammanhang
så
kommer vi också att nå ut och beröra fler och få sprida ännu mer information
om hur många vi är där ute som varje dag befinner sig i krig med våra egna kroppar
till er alla medsystrar som vågar gå ut i media och öppet pratar om vår sjukdom endometrios
tack för jag är så oerhört tacksam för allt arbete ni lägger ner och att ni vågar stå på er och
berätta om vår sjukdom, som tyvärr är tabu stämplad, men en dag så är den stämpeln borta
och då har vi varit med och sett till att det är en helt vanlig fråga eller sjukdom
som förtjänar respekt, förståelse och stöd från andra medmänniskor,
varje dag sänder jag massa tankar och kärlek till mina medsystrar
för jag vet så många som också befinner sig i smärtkaos och skov just nu
känner du någon av dom så ge dom en extra varm kram
skicka det där sms:et där du berättar för henne hur mycket hon betyder för dig
dom orden kan ge så mycket ork och kraft att man kanske känner sig lite starkare just den dagen
det är så betydelsefullt att inte känna sig ensam, för även om man vet det så är det så lätt att man ändå hamnar där, jag gör det nästan varje gång jag är i skov, då känner jag mig liten och ensam
så att få bli påmind om att man inte är det, kan avgöra hur man klarar en dag av smärta,
det ger ork, kraft och styrka att inte känna sig ensam
sen att veta att någon tänker på just dig är också varmt att veta de dagarna,
jag är så rädd
att förlora ännu en fin medsyster
för alltför många har redan lämnat oss
och jag tar det så personligt att inte kunna hjälpt dom
gett dom den där lilla extra kramen
eller visat den varmaste omtanken
för dom alla står mig nära
vi är och förblir medsystrar
detta ständiga krig
mot sig själv och sin kropp
tar minst sagt energi och musten ur dig
vissa dagar
inte alla
men vissa dagar är det så
då gäller det att hitta motivation och inspiration
till att orka fortsätta kämpa och hitta livskraft
allt för att inte känna känslan av uppgivenhet
det går
du kan
du klarar det
ge bara inte upp
jag vet att många säkert
tycker det låter så jobbigt positivt
men det är det bästa råd jag kan
ge alla mina medsystrar
det är så lätt att bara vilja lägga sig ner
platt, raklång mot marken
att inte orka känna alla tunga känslor
att inte kunna se något ljus i tunneln
för många av mina medsystrar
är varje dag en kamp,
att först klara ställa sig upp ur sängen
förflytta sig för att få stoppa i sig nåt i matväg
sedan är varje timma en kamp
varje minut eller sekund kan kännas evigt långa
då smärtan bultar
det är många som ännu inte får något stöd
från vård och omsorg, det gör ont i mig när jag hör om det
varje gång så går jag sönder inombords
för jag lider med dom oerhört, och tar det hårt att
det är såhär dåligt i dagens samhälle, när denna sjukdomen
har funnits i så många år tillbaka, ändå har man igen bot
man har knappt några svar på vad och varför våra kroppar gör som dom gör
allt med endometrios är idag en gåta
som jag och så många andra kvinnor i världen väntar ivrigt på
att få stöd och förståelse för,
tills den dagen är här
då ett bot eller något som gör våra liv med endometrios bättre
så kommer jag kriga
tjata
prata
och göra allt annat i kommunikationsväg och engagemang
för att sprida info om att denna hemska sjukdom finns
och att vi är många, oerhört många som lider av den varje dag
en sak som jag alltid tänker på
är att jag alltid försöker se det ljusa som finns omkring mig
trots all smärta och värk
just nu har jag har ett kraftigt smärtskov
ett skov som inte vill ge vika
smärta och skov vägrar lämna min kropp
den biter sig fast i mig
inifrån och ut
jag slår tillbaka och ger allt
för att vinna detta mot min kropp
jag vet att jag klarar detta
att jag vinner mot min kropp
jag ska tillbaka och träffa min läkare
det är mindre än en månad kvar och jag har snart klarat mig hemma
hela denna sommaren,
det har jag gjort genom att vila när det vart som värst
rört på mig och tränat de dagar då min kropp tillåtit det
och jag mår så bra av det, att få röra på mig
och idag ska jag göra det
köra lite på gymmet, känna efter
jag är ju en tjej med mycket energi i kropp och själ
när jag är i mitt vanliga skick i min kropp vill säga
då flödar ideer och tankar och jag har många viljor och mål att uppnå och satsa på
det är väldigt härligt att leva då och man känner verkligen törst efter framtiden och vad den ska bjud på
då är alla problem och tankar som endometriosen bjuder på långt borta, då lever jag i nuet totalt
det är en sak som jag ofta skrivit om, att jag tror att när man är sjuk och har en sjukdom som är oberäknelig, då är man nog mer tacksam för när man har stunder utan smärta och värk. Jag har lärt mig att uppskatta det stunderna mycket och konsten att verkligen fånga dom. När jag har skov så tar smärtan lätt över och då stjäl den energi från mitt förråd tyvärr. En sak som jag försöker jobba med är att ändå pressa mig själv lite fysiskt till att ta mig ut och iväg för att motionera eller röra på mig. De värsta dagarna kanske man får helt avstå men att alltid komma ut lite och få röra lite på ben och kropp. Det har alltid fått mig att må bra och jag tror det är nyttigt för kroppen.
För första gången på väldigt länge så kom jag ut denna veckan och tog en löprunda, jag sprang ju inte hela tiden utan varvade löp och promenad med varandra. Tog mig runt på 8 km i sol och blå himmel.
Jag ska erkänna att jag var mer än slut och smärtan kom på besök men jag gjorde det och jag överlevde.
Nu i efterhand så känner jag mig glad och stolt över mig själv att jag genomförde det trots allt.
Jag har satt upp lite personliga mål som jag nu ska sikta in mig på och fullfölja i den mån kroppen tillåter
smärtskovet fortsätter men jag jobbar på och har nu ännu en dag klarat av att jobba
varje sådan här dag så känner jag stor tacksamhet och lycka, jag kommer fixa detta
jag kan
jag vill
jag ska
klara detta
och övervinna
samt
besegra
smärtan
Madde vs Smärtan 101465-0
nä nu dags för att avsluta och åka till gymmet och träna
ibland blir jag så ledsen
när man desperat försöker få ihop allt i livet trots smärtorna som just nu bankar och slår
inombords i min kropp som gör allt annat än att lyda mig
jag har begärt vapenvila men min kropp men den vill inte följa den överenskommelsen riktigt
detta gör mig ganska låg och ledsen men självklart försöker jag hålla mig stark och besluten
om att detta kommer att gå över och att jag kommer vinna detta kriget mot sjukdom och smärta
jag har känt mig stark i alla år, men idag känner jag mig svag och orkeslös
men jag vet så väl hur detta med min sjukdom endometrios fungerar
man får satsa på en dag i sänder och i dessa dagar en timma i sänder
då går det lite lättare, jag får anpassa mig efter vad kroppen säger
det är så viktigt att lyssna på den och vad den berättar för mig
när man ger sig själv hopp och skickar kärleken till kroppen
så vet jag att den besvarar det bra, den möter mig halvvägs
det är en svår del av sjukdomen att lära sig hantera återfallen och smärtskov
då smärtan trummar på i högsta hugg och alla nerver och leder värker loss
jag önskar att jag då kunde banka och slå på hela min kropp, det är skönt att få smärtan bortdomnad
för varje minut och timma i denna graden smärta är oerhört påfrestande
mycket energi går åt att samla ork och kraft för att finna styrka för ytterligare minuter och timmar
det är svårt att förklara men hoppas du förstår mig lite iallfall
laddar om batterierna
för att imorgon kanske få en smärtfri dag och stund
hoppas på att kroppen svarar bra på den smärtlindring jag idag intar
ska bädda ner mig i värmefilten sen när jag kommer hem idag från jobbet
och därmed stanna i liggläge resten av kvällen
men ärligt talat så vet jag inte varför jag sitter här på jobbet just nu
det är ju så skönt att ändå ha saker att fokusera på även om det i denna stund
är lite tufft att vara i nuet när smärtan är på denna nivå som idag
ska satsa allt och försöka kämpa vidare här nu på jobbet
