onsdag 21 oktober 2015

Trött

Jaha, ingen sömn inatt alls
Smärtorna var helt sjuka
Vilken intensiv plåga natten vart
Skönt att jag åkte in känner jag idag
Haft jättebra sköterskor som lyssnat
Dom ville verkligen hjälpa mig kände jag
Sedan är det väldigt skönt med eget rum
Det var väldigt längesedan jag fick erfara det

Idag har jag spytt 2 ggr hittills 
Jag ville vara stark och kämpa på
Sköt på att ringa på klockan
För att jag ville dra ut på det lite mellan smärtlindringen
Helt oförberett som alltid fick jag flyga likt en svävande barbapappa
Jag hann precis fram till holken, sen krama toaholken ett tag
Nu kom sköterskan med frulle som jag ska försöka få i mig
Ostmacka och nyponsoppa blir det

Hörs sen, ska försöka vila sen

Kram & kärlek



Från igår

Denna dag var kaos från sekund ett. Vaknade med svåra smärtor i min mage. Tappade upp badkaret med hett vatten och satt där i 2 timmar. Sedan svida om för att trots all smärta försöka åka och jobba. Försöker sminka mig frisk och fräsch men det gick inge bra. Jag inser efter några timmar att det är läge att kontakta gyn för rådfråga om jag ska söka akut idag. Får en gullig och omtänksam sköterska i telefonen. Jag får besked om att genast ta mig till NÄL. Jag ska inte längre kämpa hemma själv mot smärtan. Sköterskan berättar att jag ska få träffa en doktor i eftermiddag. Jag sladdar iväg med lilla Honey till NÄL & Trolhättan. Där får jag komma in och träffa doktor direkt. Läkaren är väldigt bra och insatt om min #endometrios. Vi genomför ultraljud och sedan blir jag inlagd. Hon lyssnar på vad jag säger och hur jag känner och mår mentalt. Det känns tydligt att hon bryr sig. Efter bra samtal åker jag upp till avdelning 45. Lyx blir det då jag får eget rum. Skönt att slippa dela med någon annan idag. Jag lägger mig och stannar upp i nuet. Stor lättnad och tacksamhet infinner sig i min kropp. Jag bryter ihop igen och tårarna sprutar. Jag har sedan juni haft ett hårt, tufft & intensivt #smärtskov. Det har varit min energitjuv sedan dess. Nu är jag här på sjukhuset, omsluten av gullig och varm personal. Dom ska hjälpa mig att få ner smärtorna och ge mig vila. Jag är så trött och slutkörd mentalt samt fysiskt. Att bli tagen på allvar i sjukvården är en välsignelse av stort värde. Jag är så glad att jag åkte in idag.,Imorgon tar vi nästa steg mot mindre smärtor och välmående. Nu ska jag kämpa på under dagens timmar och utmaningar....


önskan om att få bli M.A.M.M.A

torsdag 15 oktober 2015

Our Legacy

ännu en dag med smärta har snart passerat
jag räknar ner varje dag nu tills dess mitt nästa läkarbesök är
det är i november så är några dagar / veckor kvar tills dess

idag fryser jag konstant och jag borrar ner mig i filtar och värmeplagg
det är bra kallt på kvällar och nätter nu och idag fick många skrapa rutorna hemma
jag ska ju erkänna ett projekt som jag skapat och tävlar med på jobbet.
Dom har nu startat en stor global tävling i tre följande kategorier:








Jag fick en idé och tanke direkt när jag såg tävlingen och körde på den helt och hållet.
Min idé består av en skulptur av en gravid kvinnas överkropp (bröst och mage)
Sedan har jag fäst den skulpturen på en stor canvas tavla. Därefter började jag klipp och klistra.
Jag vill ta upp detta med alla flyktingar vi har runt över vår jord. Vi måste bry oss och inte stänga ögonen, för våra beslut berör alla dem som kommer efter oss, våra barn och deras barn...kan skriva i oändlighet om detta ämnet då det berör mig djupt. Jag har därför lagt den drunknade pojken längst ner på tavlan. Sedan kommer havet. Över havet finns det tidningsartiklar i en rad.
Högst upp är en grå och mörk himmel med en stor vit fredsduva
Mitt namn på min tavla/skultpur är: Our Legacy
Jag vet att den är tung och djup men den har en poäng som jag hoppas kom fram.
Så nu får vi vänta och se om den berör någon mer på djupet och kanske kan komma vidare i tävlingen
Här är den iallafall, i tre olika synvinklar så ni tydligt kan se den fina gravidmagen från en vän till mig. Är så glad att jag vågade göra detta och genomförde min plan med denna tavlan.

kram och kärlek från mig till er....



onsdag 14 oktober 2015

- Vad tjock du är Madde

Skönt och varmt ligger jag nu nerbäddad i soffan, under värmefilten
Det har varit en lång dag för mig och min kropp idag
Vaknade trött och med värk i hög grad, gick upp för smärtlindring
Lade mig ner igen, Honey mådde inte heller helt hundra och gnydde lite
Så fick ligga och gosa ner henne i sängen också, klappade och kelade med henne
så att hon iallafall skulle komma till ro, jag var ju ändå tvungen att invänta smärtlindringen
Sedan upp och se mig själv i spegeln. Hoppade nästan baklänges när jag såg mig själv
Just nu är jag bara så trött och otroligt sliten både mentalt och fysiskt

Hälsade på pappa igår kväll direkt efter jobbet. Jag frågade om det fanns något som han ville ha och visst fanns det önskemål. Han ville ha en BigMac och pommes, så stannade på Donken påvägen dit.
Så kände mig som en sann feeder när jag klev in på avdelningen. Blev glad att han kände något slags sug eller matlust då han minskat så kraftigt i sin vikt sedan detta startade i Juni.
Så man blir liksom glad för vad han än känner för att äta eller stoppa i sig, bara han får i sig något.
Han är så härligt rak min pappa vilket jag nog är lik honom med. Så det första som kommer ur hans mun är inte - åh hej Madde, vad kul att du kom. Utan istället...- Vad tjock du är Madde
Där ramlade den sista käftsmällen den dagen vilket fick mig att plaska rakt ner i golvet mentalt.
Så idag blev det inhandling av bubbelvatten och kraftig skärpning på intaget av ett visst gift. Socker !
Jag känner att jag inte haft den bästa viljan eller orken att stoppa mig själv när det kommit till intaget av allt onyttigt tjafs. Så nu ska jag ta tag i allt det där igen så att man ser lite smidigare ut än idag...

Jag har genomfört ett skapande projekt som jag ska våga dela med mig av imorgon...
Är stolt över att jag genomförde det och satsade på min idé, det är en intern tävling på DHL runt om i hela världen. Jag har deltagit med en canvas + skulptur som är sammansatt av mig själv...
Tills dess får ni fundera och hållas nyfikna...jag mådde så bra när jag fick skapa så igen...

Smärtan är för tuff, måste stänga ner och försöka slappna av så jag lyckas somna ikväll också
Jag är så ledsen för hur min kropp beter sig och svarar på alla de hormoner jag nu stoppar i mig..
Hur mycket är rimligt att man ska orka med? När ska detta hormon-maraton sluta?
Många frågor och funderingar kring detta just nu, och det jag önskar är mer livskvalité

Kram och Kärlek från mig till eder alla



måndag 12 oktober 2015

12 oktober

Tiden går så fort och samtidigt långsamt framåt just nu
De stunder som innehåller smärta går sakta med släpande steg framåt i tiden
Dom andra stunderna springer förbi så jag hinner inte med alls att njuta av dem

Just nu befinner jag mig i en period med smärta och blödningar
Det är inga lätta dagar att gå tillmötes men jag är van vid detta
Det enda jag känner är att jag känner mig väldigt matt mentalt och fysiskt
när alla de hormoner som jag proppar i mig just nu + 2 spiraler inte hjälper min kropp
Smärtorna är så tuffa och samma sak med alla andra tecken på att sjukdomen härjar där inne
Då har jag lust att bara åka in akut för att dra ut alla spiraler ur min kropp och bara få vara mig
själv och helt i min egen kropp utan alla dessa hormoner, för dom påverkar mer än ni förstår.

Idag ska jag fånga dagen lite extra, ska åka till Frida och hälsa på henne och barnen.
Det var ett tag sedan så ska bli så roligt att få träffas och hänga lite bara.

Pappa är fortfarande inlagd men vi hoppas på att han ska få komma från sjukhuset nu denna veckan. Han har legat inlagd sedan innan midsommar, med undantaget de 6 dar han var hemma sist innan han akut hamnade på intensiven igen. Han krigar på bra och jag är så stolt över honom för det.
Hela denna sommaren och sjukdomsperioden har varit extremt påfrestande för oss alla drabbade. Jag känner mig mer än slut av att bara tänka på det. Det har varit för mycket på en och samma gång.
Imorgon ska jag dit igen och hälsa på honom. Jag var där i lördags och hade med mig lördagsgodis. Pappa blev så glad och vi skrattade några gånger under mitt besök. Då är jag nöjd, när jag får honom att skratta och glömma allt det jobbiga för ett slag. Älskade pappa, du är så stark. Älskar dig

Nu dags att åka, ska berätta mer om vad som sker i mitt liv, kanske senare idag eller imorgon.
Var rädda om er och njut av varje ögonblick som finns, vart ni är befinner er <3 p="">
Kärlek från mig och lilla Honey



tisdag 21 juli 2015

försök till landning

jag ligger igen
det är skönt för både kropp och själ just nu
min kropp är inte sig lik och den utsätter mig för tuffa prövningar dagligen nu
smärtan väcker mig om och om igen om nätterna, vissa nätter knapp någon sömn alls
får jag inte vila och sömn så kraschar jag sakta men säkert och hamnar då på marken
med ansiktet neråt i asfalten, gruset hamnar i ögon och mun och det svider hårt
då finns det ingen reservenergi eller ork kvar, då försvinner jag in i någon slags dvala
dvalan tär på mig och min kropp svarar inte på något som jag försöker då, den vill inte alls då
då är den så slutkörd att den inte längre hittar ork att röra en enda kroppsdel och mitt mentala
är inte alls som det borde och brukar vara, då orkar man ingenting mentalt heller, man bara är
i den där världen av smärta och den värld som smärtan tar oss till emellanåt

jag har mycket prövningar på en gång just nu sedan en tid, det är mycket på en gång kan man säga
min pappa har varit väldigt sjuk och har krigat för att överleva, vilket han hittills gjort men han är också skadad på vägen och just nu kommer allt han gått igenom ikapp honom. Han har haft en tuff vår med en stor förlust av sin livskamrat. Det och hans sjukdomstid sedan midsommar har nu sprungit ikapp hans inre och han försöker nu hantera allt som händer på en och samma gång.

Jag försöker finnas där för honom så mycket jag bara kan och klarar, jag vill ge honom allt det som han ger mig när jag är sjuk eller utsätts för prövningar och kriser i livet. Han har alltid varit ett stort stöd oavsett vad som hänt och även om han inte alltid har gillat mina beslut som jag tagit i mitt liv så har han stöttat mig och haft ett stort behov av att vara mig nära och få vara min pappa, en pappa som står mig väldigt nära. Vi har haft många saker att gå igenom tillsammans och vi har haft många gräl och pauser med kontakt på grund av hans missbruk, men alltid har pappa kommit mig nära igen och han har lärt mig så mycket fantastiska saker och gester, jag ser mycket av honom i mig och mina gester, allt från små saker till större saker. Jag har så mycket att tacka honom för. Han är min idol.
Jag är så stolt att vara hans dotter och att få kallas en av hans prinsessor. Älskar honom så mycket !

Sedan insjuknade även min David hastigt och har sedan en tid legat inlagd på sjukhuset för TBE.
Han har mått så dåligt och det har varit så tufft för honom att ta sig genom detta. Att vakna med huvudvärk som aldrig gav vika, spy helt oförberett, ständig trötthet och hög feber som kommit och gått. Han har fått ligga i mörker och tystnad för han har inte orkat eller klarat av något av det.

Det har varit en väldigt tuff period för pappa och David och det har varit och är en tuff period för mig att se några som jag står så nära vara så sjuk och må så dåligt, och jag kan inget göra för att hjälpa till.
Det som slår mig är att såhär har mina anhöriga det när mina skov kommer och går, dom är maktlösa i allt som sker och kan inte hela vägen förstå vilket helvete man går igenom med dessa bakslag i sjukdomen endometrios. Jag tänker varje dag på alla de fina medmänniskor som jag har i mitt liv och haft i mitt liv under mina sjukdomsperioder, vilken fin gåva ni gett mig alla de dagar då livet testat mig. Vill tacka er alla som inte längre är med mig, och ni som finns där fortfarande, tack för att ni är en del av mitt liv och allt det stöd samt all den kärlek ni skänker mig dagligen !

Nu har jag preppat med nattens smärtlindring och ska försöka komma till ro för sömn.
Hoppas på en skön natt utan några smärtpåslag som väcker mig, ska sätta på Sommar i P1 nu
och lyssna till jag somnar :) imorgon bär det av till vårdcentralen för att vaccinera mig mot TBE
Vill inte riskera att åka på det, för det är ingen lek vill jag lova, har ni inte vaccinerat er så gör det!

Puss och Godnatt på eder

torsdag 16 juli 2015

Tuff period...

hej på er
det var ett tag sedan sist
jag har haft en minst sagt tuff vår
men många tunga besked och händelser
trots alla motgångar mår jag ändå bra

försöker landa så gott jag kan med det krafter och den ork jag just nu besitter.
Är inlagd igen, denna gång på NÄL i Trollhättan. Dom har varit så bra mot mig läkarna här. Jag har redan fått ett stort förtroende för dem och är så tacksam för det som man hjälper mig med just nu.

Är inlagd för att bryta smärtorna och vi har på ett väldigt bra sätt försökt tillsammans för att få till detta. Jag hade inget bra utgångsläge alls denna gång men är ändå väldigt tacksam för hur det fungerat nu. Idag har jag inte kräkts något alls på dagen, förutom imorses. Igår var det inget annat än kräkningar som härjade och jag låg och mådde så dåligt på grund av det. 

Jag känner mig väldigt svag i kropp och knopp just nu. Det är allt annat än lugnt just nu omkring mig och jag är så maktlös i allt det som sker. 

Jag försöker att finnas där för min älskade pappa som sedan midsommardagen varit väldigt sjuk. Han är ännu inte frisk eller påväg hem ännu men han har genomfört många tuffa dagar och tagit sig genom massor av hinder och tuffa utmaningar. Han har överlevt två omgångar på intensiven.
Jag är så stolt över honom, det är jag alltid men vill verkligen framföra min djupaste respekt då han tagit sig genom många tuffa dagar och bakslag. Denna våren har varit hemsk för hans del innan han blev sjuk. Han är så enormt stark person som verkligen lyckats att ta sig igenom allt...

ska berätta mer snart men ska nu försöka somna och komma in i vila trots smärtorna som är på envist besök...hoppas på att få somna något och få lite mer sömn inatt

Nu kör vi,

Puss & Kram

fredag 13 mars 2015

- Bryt tystnaden -

MARS - ENDOMETRIOS - BRYT TYSTNADEN KRING ENDOMETRIOS

Hela denna månaden kämpar jag bland många andra runt om i hela vida världen med att lyckas måla världen gul. Vi vill tillsammans göra skillnad och sprida information kring vår gemensamma sjukdom endometrios. Vi genomför marscher och event för att lyckas nå ut till dem som ännu inte vet vad sjukdomen handlar om eller vad den innebär för de drabbade och även deras anhöriga.

Det är en tuff kamp att först få hjälp att utredas för att få diagnos. Det innebär ofta många år och mycket inre och yttre kamp innan man ens får sin endometrios diagnos fastställd. Under den tiden så hinner man känna sig väldigt liten och kränkt då vi ofta känner att vi blir misstrodda när vi beskriver våra liv med smärtor.

När du fått diagnos ska du hitta någon kunnig och engagerad doktor som har tid och möjlighet att hjälpa dig. Den doktorn måste verkligen kunna sjukdomen och behöver veta vad som kan göras för att hjälpa patienten med att "bromsa" endometriosen. Vi behöver en behandlingsplan och fokus på att övervinna sjukdomen. Vi behöver stöd i att lära oss leva och hantera det smärtor som vi ibland tvingas leva tillsammans med, förlika oss och få hjälp att acceptera att leva med både sjukdomen, smärtorna och den mentala börda som det emellanåt innebär.

Det är då alla vi kvinnor med endometrios behöver en doktor som kan ge dig hopp och tro om framtiden. En doktor som lyssnar och tar in vad vi säger och orsaken till varför vi känner som vi gör. Vi vet att sjukvården eller någon på denna jord just nu kan bota oss, men vi behöver få stöd och förståelse för vårt lidande. Det kan inte fortsätta som det gör idag i vården där vi bollas mellan olika instanser för att vi är för komplicerade, svårförstådda/svårhanterliga och missförstådda.

Det är dags att bryta tystnaden kring endometrios. Vår sjukdom måste klassas som en folksjukdom för att den faktiskt är det och har varit det länge. Vi begär inte att någon ska bota oss här och nu, men vi måste kunna räkna med stöd från sjukvården det gånger vi är i stort behov för det. Annars förlorar jag och mina medsystrar ännu fler fantastiska medsystrar som ger upp kampen eftersom ingen lyssnar när dom desperat försöker göra sig hörda.

så sluta lyssna och börja höra <3 p="">

Kram från mig Madde


fredag 23 januari 2015

Tack Sanna Lundell !

Godmorgon på eder alla

hoppas ni alla sovit gott och utan för mycket smärtor och värk
jag har ju fått ett nytt liv nu när man får sova ordentligt om nätterna.
Jag tar mina kvällsmediciner vid 20 på kvällen och vaknar utvilad vid 8 tiden oftast.
Så det blir istället för stress och trötthet en lugn och skön start om dagarna.
Vaknar, gosar och njuter av min lilla Honey innan jag tar steget upp ur sängen.
Så skönt att få uppleva detta, att det var möjligt i mitt fall trodde jag aldrig. Där inser man hur mycket det tar på kroppen att gå runt med smärtor, man blir mör och utsliten så fort. Orken ger vika.

Nu på morgonen gick jag in på Aftonbladet och såg dagens krönika där man tog upp dagens orättvisor i samhället för oss kvinnor och även den problematik det är att vara drabbad av en kvinnosjukdom. Jag blev så glad och glädjefylld när man belyser just detta som jag arbetar med så mycket jag orkar och hinner, nämligen att vi ska bli tagna på allvar och få mer ljus på vår sjukdom och all orättvisa den innebär för oss drabbade men även våra familjer får ta en hel del stryk.
Så tack Sanna Lundell för en strålande insats i dagens krönika,

Dela på och ha en riktigt go fredag, nu är det dags för jobb och cheerleading jobb :)

Läs dagens krönika här:

http://www.aftonbladet.se/nyheter/kolumnister/sannalundell/article20204954.ab

Sedan vill jag tipsa er om att gå in på Medsystrars hemsida då och då, där håller vi oss uppdaterade på vad som händer och publiceras runt om i världen om vår sjukdom.

Kramar från mig

tisdag 20 januari 2015

nytt år, nya möjligheter

det var så länge sedan jag skrev här
det beror på att det var en sådan intensiv höst och sjukdomsperiod
men jag mår så mycket bättre nu efter min senaste operation den 12 november
Man fann mycket endometrios som togs bort vid operationen och i samband med den
satte man in ännu en spiral på mig, så nu är jag med dubbla spiraler
Fram tills nu har jag inte känt av någon hormonskillnad men nu det sista dagarna
har det känts av igen, jag har svåra värmevallningar och rodnad i ansiktet
Min hy märker jag också av förändringar på, så får se om det blir ännu värre nu så får jag kontakta
läkaren igen för att se om det finns något som jag kan ta för att få hjälp med detta jobbiga

Jag är åter i fullt arbete igen och det känns så fantastiskt skönt, jag njuter av varje minut på jobbet.
Det är mycket som händer denna våren i mitt liv, dels så är det dags för den andra Worldwide EndoMarch den 28 mars, det är ju en marsch som genomförs globalt runt om i världen på just denna dagen.
Har man möjlighet att delta så skulle det betyda massor för mig och mina medsystrar med endometrios.
Vi genomför den just på grund av att sprida ordet om sjukdomen och information om den.
Så är i full beredelse för den nu, vilket känns roligt och bra. Ett viktigt event som jag lägger 200 % på.
Så klipp och klistra och fixa så mycket jag orkar och kan efter jobbet nu.

Sedan är det så att jag kommer att vara Cheerleading Coach för Sveriges lag i DHL Express Eurocup 2015, så det är fullt upp med förberedelser där också, välja ut en trupp, skapa koreografin och allt därtill nu.
Detta är ett ärofyllt uppdrag som jag också tar på stort allvar, vi kör all in här också och ska göra allt vårt bästa för att se till att hamna på bra placering i Cheerleading tävlingen, där vi möter andra länder i Europa.

Så jag är så tacksam för att ha att göra, få chansen att få göra det saker som jag får möjlighet till

Gå in och anmäl dig till vår EndoMarch i Göteborg:













https://www.facebook.com/events/924174404284027/

Massa Kramar och Kärlek till er alla kämpar där ute !! Ge inte upp, ni är inte ensamma