bokstavligt talat ett steg i taget

8 minuter kvar tills det är onsdag
jag har lite svårt att bestämma mig angående min tidsuppfattning
det känns som tiden står stilla  typ hela tiden, samtidigt som när jag inser
att det redan är onsdag imorgon så har verkligen timmar och dagar gått förbi mig

allt känns fortfarande overkligt, tyvärr känner jag inte av någon förbättring i mitt ben alls idag
natten til idag tisdag var hemsk smärtmässigt och jag och mina sjuksköterskor kämpade på tillsmmans
dom var så fina och omtänksamma och tog sig tid att trösta och prata med mig, vilket jag behövde
jag ville ju så gärna klara av att stå och borsta tänderna, men det gick ju bara med ena benet
det andra kunde knappt nudda golvet för att trigga upp den brännande smärtan
så när det drog iväg efter en minut så fick jag snabbt backa kroppen och sätta mig i panik
på höger rumhalva och larmade såklart, sen bröt jag ihop helt, massor av känslor att hantera
det är ju det att jag insåg åter igen att jag inte klarar mig hemma ännu, även om jag vill det så gärna
satt där en stund med sköterskan och bara sörjde hela situationen och hon förstod mig, jag behövde inte säga något, hon bara kom och satte sig och stöttade upp mig och kramade om mig, där satt vi några minuter i tystnad innan vi fick förflytta min kropp till min säng igen, jag var så ledsen, otröstlig

det har varit en lång period av prövningar och smärta, först 12 dagar på kvinnokliniken där jag först åkte in på grund av smärtorna och behövde hjälp att hantera och döva dom, så att jag kunde finna stunder för återhämtning, det var under dessa dagar som vi senare tog beslutet om att genomföra en EDA på mig för att få hjälp med smärtorna som var fruktansvärda, jag har gjort EDA massor av gånger innan och jag vill verkligen säga att det är en väldigt bra sak att ta till när smärtona är så svåra att det krävs stora doser av morfin, då är det en bra idé med att ta hjälp av en EDA. Tyvärr stack man fel denna gång men det är klart att sådan sker och alltid kommer att ske, det finns risker med allt. Jag ångrar inte att jag gjorde försöket med EDA, den hade kunnat hjälpa mig massor om det gått till så som det ska göra, dom är så skickliga på narkosen att pricka rätt och göra det bra. Eftersom det misslyckades med att lägga min EDA så skickades jag senare till slut tillbaka till avdelningen igen. Fredagen den 25 opererades jag och den operationen kan jag säga nu gick så himla bra, jag har nu inga som helst endometriossmärtor, vilket känns overkligt men så fantastiskt och underbart på samma gång.

nu dags för vila igen och återhämtning, tar verkligen en timme/kvart i taget nu för smärtan förändras så snabbt, den byter de olika zonerna som är värst triggande och så känner jag av det så jag får bygga mig en ny borg och upphållningställning som ger benet vila utan beröring på den bakre sidan, smärtan  som jag nu upplever är annorlunda en den som är med endometriosen. Denna är verkligen brännande smärta, som om någon stod med en grill med full eld på riktad mot underbenet och under foten kan jag dessutom känna av det som om någon stoppar 1000 vassa nålar in i hela foten samtidigt som den brännande smärtan finns där, helt otroligt att kroppen gör såhär. Men jag ska vinna mor kroppen.

Till er som har det tufft nu - även om det kostar i smärta så våga trotsa den för att ibland kunna bli bra
snälla misstolka mig inte nu...

natti PUSS & KRAM

både krasch och superlycka

godmorgon då
klockan är snart slagen 7 på morgonen
och jag har redan haft dagens första "kris"
just nu finns det inget skön ställning si sängen om jag känner att jag kan ligga i
har försökt på alla håll och kanter, det kanske verkar löjligt för vissa av er men det är
fullkomligt näst intill omöjligt att inte belasta, ha något slags tryck på mitt vänsterbens baksida
högerhöften är riktigt grinig och sur på mig nu när jag fått belasta den en del för att kunna ligga alls
men idag sade den upp det kontraktet helt och samarbetet vilket väckte mig med "aaaaajjjjjjjj"
så då sprutade tårarna och sköterskorna fick komma och hjälpa mig lite med både smärta och stöd

igår vart en riktigt bra och rolig dag
jag hade besök och fick även överraskningsbesök, så tårarna var framme där också, av lycka och tacksamhet, först ut var Frida med lilla Selma och det var så mysigt att bara få prata ut lite och ventilera hur mina dagar, känslor och tankar gått dessa dagar sedan detta med benet började. Vi hade det så mysigt och jag fick ha lillan i famnen i sängen och det gav mig massa energi och lycka, tack Frida för besöket, det var så roligt att få träffa er igen :) sen fick jag överraskningsbesök av Magnus & Josefine som är en av mina 3 systerdöttrar, då sprutade tårarna igen och jag vart så himla glad och chockad över att jag fick träffa dom igår eftersom syrran vart sjuk så jag var inställd på att inte få se dom igår. Så dom satte sig ner och det var dag för Frida att åka hem, vi satt och tjöta en stund och jag försökte berätta det som hänt så att Josse skulle förstå alltsammans, svårt det där. Sen dök Jojjo & Daniel upp och dom hade köpt med sig fika så vi satt här och tjöta en bra stund och för några ögonblick så glömde jag av att jag var inlagd här på sjukhuset, det var så kul att få se dem alla igår. Tusen Tack ska ni ha!

sen skulle jag duscha av mig lite och det var då jag blev påmind om hur sjuk jag är just nu
jag trodde först att det skulle gå men tittade bara lite på duschen och mig och gå-stolen och sen
var det bara att kalla på sköterskan så hon fick hjälpa mig då igen, så jobbigt. Vill ju kunna själv ju.
Men det var så skönt att få en dusch och sen tackade jag sköterskan och hon lämnade rummet och där satt jag på halva skinkan i sängen och skulle klä på mig mina sköna strumpor och T-shirt och när det kom till att ta på vänsterbenets strumpa stoppades allt upp igen, jag kunde inte nå för den smärtan som kom när jag försökte gjorde mig helt slut och förstörd så där kom nästa "krash" så till slut fick jag kalla på sköterskan igen och hon kom och förstod min rädsla och ångest att inte klara mig själv.
Det är så svårt att bara ta och acceptera allt detta med kroppen. Den är inte med just nu och jag vet inte vad jag ska ta mig till. Men idag måndag kommer jag att få träffa både läkare och sjukgymnast vilket ska bli jätteskönt och jag ligger nu ivrigt och väntar på att timmarna ska gå. Har vart uppe en sväng ch benen känns inte alls bra idag, smärta och samma ställning som bädda ner mig i min säng som jag just nu bor i. Sen nu bidde jag utrullad från det rummet jag bott i under min tid här och ligger just nu lite avskärmad i korridoren i väntan på att en annan patient ska gå hem idag så att jag kan få en plats där.
jag är så ledsen för att jag inte blir bra eller känner mig bättre, vill ju så gärna bli frisk och kry och fri som en fågel igen, komma hem och träffa min lilla Honey,

så hoppa nu att teamet kommer snart så att jag slipper vänta allt för länge,

åh vad det bankar och slår i mitt ben nu, måste vila och fokusera om lite,

Puss & Kram så länge,

prövningar

Just nu utsätter min kropp mig
för många slags tester och prövningar
det går sådär för mig i att acceptera det
jag är arg, trött och så ledsen men framförallt rädd för vad kroppen gör mot mig just nu, den lyder inte alls mig

haft en jättebra läkare igår, hon förstod mig precis i allt. Vi ska lägga upp en plan för mig så att jag ska kunna fungera och må på bästa sätt. Den största lyckan var att hon lyssnade och förstod mig bra, all rädsla och all oro som följer med detta är så svår att hantera. Det går väldigt upp och ner i känslorna kring detta. Känns så jobbigt att inte klara av saker själv, att behöva hjälp med en del saker är så jobbigt att be om hela tiden, jag känner mig som en så stor belastning för alla som jobbar här. Personalen måste jag berömma för dom är så gulliga och har vart en stor tröst när tårarna kommit

Hoppas på att få komma hem imorgon på permission, saknar min bejbi Honey enormt så hoppas jag grejar det bara. Natten har vart så tuff smärtmässigt

Jag ger mig inte än, uppskattar de vänner som ställt upp nu när det är som värst i mitt liv, allt på en gång kan man säga.

Allt såg bra ut på röntgen och ryggmärgsprovet, skönt :) sen är en teori att när man skulle hjälpa mig mot smärtan veckan innan operationen så skulle man sätta en EDA men när den sattes så stack man mig lite fel vilket skapade en blödning som dom nu tror triggar och är lite svullen vilket ger mig dessa smärtproblem med benet samt bortdomnande, vidrör jag baksidan av benet så bultar det på med brännande intensiv smärta. Så ingenting kan vidröra baksidan av benet eller underdelen av foten fram till mitten under foten. Så skum känsla och åkomma, så svårt att ta in ❤

Puss & kram så länge och ni som stöttar tänker ber för mig - tack ❤

Oro

Ligger blixtstilla
Känner pulsen
hur den bultar på
Varje slag känns
Som en stor virveltrumma

Mitt vänstra ben
Har lagt av
Det lyder inte mig
Det gör mig inte trygg
Jag haltar fram
När jag gått några nödvändiga steg
för att sedan sätta mig ner kommer den

smärtan,
den brännande och bultande smärtan
jag har kört på hemma i hopp om att det skulle ge med sig, tagit extra långa promenader, stretchat och försökt lösa vart smärtan och problemet sitter

efter flera dagars kamp
och de bästa vänners råd samt sjukupplysningens hjälp tog jag mig mod och åkte in, först till gynakuten eftersom
det var där min operation skedde för en vecka sedan och troligtvis kan detta problem bero på den EDA som man hjälpte mig att sätta in mot smärtan få jag var i dåligt skick och kraftigt smärtpåverkad, det blev lite misslyckat där så man backade den igen.

Klockan 8:00 ska jag få göra magnetröntgen för att se om det är något som dom kan se i ryggen, en del av mina reflexer fungerar inte helt hundra just nu
Jag ska erkänna att jag är lite rädd
för detta är något jag aldrig varit med om ❤

Tack till er mina medsystrar, ni skänker så mycket energi och lycka till mig !!

Natti på er, sov gott allihop

bakslag...

aj
ont
suck
stön

stel som en pinne
minsta rörelse känns
i hela nedre magen

jag ligger och stirrar
i taket som är vitt
har ingen punkt att sikta på
ligger bara och glor

varför
jag har ju bett snällt
alla änglar och gudar
att det inte ska bli såhär
om mer tid, om några fler dagar
av livskvalité

men ändå kommer ännu en sådan här dag
är det bara för att jag ska uppskatta dagarna
utan smärta ännu mer?

gör jag inte det tillräckligt som det är?
jag som känner mig så blödig och övertacksam
varje minut jag får utan smärta eller påminnelse av min sjukdom

så idag är det tillbaka till en minut i taget, landa och vila kropp och själ
så hoppas jag att det händer något roligt trots denna skitdag

nu vila kroppen och återhämta mig för att ladda om för morgondagen då jag hoppas
jag mår bättre och fungerar igen, please please...

blickar framåt

då var det alle redan fredag denna veckan
jag har nu snart arbetat mina 2 dagar denna veckan
nästa vecka börjar nya tag och då kör jag på 75 %
känns skönt att livet går vidare och att ett nytt år väntar
detta året har varit tungt och ljust på många håll
det har inneburit en hel del sorg och bedrövelse
men också så mycket kärlek och fin vänskap

2 operationer är avklarade och jag hoppas jag slipper operationer ett tag nu
att jag får lite vila och ro utan smärta eller sjukhusbesök och mediciner
jag vill ge tillbaka massa nu till mina medsystrar som flera av dom just nu är i vänteläge
inför operationer som dom ska genomgå, sen även stötta vänner som läker sig från motgångar
det är så skönt att få finnas för er så som ni funnits för mig detta året och även innan
det är så skönt att få komma varandra så nära som vi gör genom att tillsammans hjälpas åt
att läka, sörja, hantera, bearbeta och kriga mot smärtorna
jag känner mig så tacksam för att ni har valt mig som en vän och medsyster
det ska bli spännande att se vad som väntar oss nästa år - nya utmaningar och möten med andra

nu är det bara några få dagar kvar på detta året och det ska bli skönt att blicka framåt och släppa taget om det jobbiga som hänt detta året. Det gäller att hålla fokus på det som är bra och ta sig över de hinder som man utsätts för och jag har bestämt mig för att klara dom alla :) sen även hjälpa mina älskade medsystrar som  möter sina hinder och prövningar i livet med vår gemensamma sjukdom

nu väntar en skön myskväll hemma med Jessie på besök, så ska njuta till fullo och bädda ner oss i värmefilten i soffan hemma :)

Massa Styrkekramar till er som vill :)

Pajas Madde

Jag är så glad och välmående idag så bestämde mig för att spela in denna visa till er allas lycka

Massa Kramar till er alla mina medsystrar

Du fattas mig

Mommo - jag saknar dig
Oerhört och mycket
kan inte förstå att du inte längre finns
att du aldrig mer kommer hem
eller slår en signal
saknar dig
oerhört och mycket

julen känns underlig
när jag flera gånger igår var påväg att ringa dig och prata lite som vi alltid har gjort, att åka hem till dig och äta din goa risgrynsgröt som du gjorde varje år
Är så tacksam för allt du gjort för mig och den kärlek du visat mig, tack

vilken julhelg
Uppesittarkvällen i Bingolotto var så rolig och de timmarna bara svischade förbi
många roliga möte med människor
den kvällen är svårslagen och jag är så glad över att jag igen fick chansen att nämna min sjukdom som jag önskar vore mer uppmärksammad och betrodd.
Jag ser fram emot nästa år och dess utmaningar som väntar. Tack ni på Bingolotto som gav mig den kvällen!!!

Som grädden på moset fick jag också träffa min stora idol Magnus Carlsson.
Shit vad grym han är !!!

Idag har jag åkt skidor, för första gå gen på väldigt många år, jag älskar det :)
Jag trotsade de smärtor som idag dök upp och jag övervann dem alla,

Puss & kram från Branäs !!

Imorgon åker jag hem för ska jobba på torsdag och fredag :)

Styrkekramar till er alla krigarinnor där ute !!!

ris och ros i mitt liv just nu

Godkväll,

Jag är både glad och ledsen på samma gång. Mycket tankar går till mina medsystrar som just nu har tuffa timmar i sina liv på grund av vår sjukdom endometrios. Jag vill och önskar jag kunde göra mer för dom. Det har varit riktigt oroligt för flera av dem den senaste tiden och en av mina närmsta vänner har varit riktigt illa ute men just nu är läget stabilt men tyvärr har hon fått genomlida många tuffa prövningar i rad och många saker som vi alla hoppades att vi slipper vid operation har hon dessvärre råkat ut för. När jag fick reda på vad som hänt så brast jag i tårar, jag önskar så att jag kunde byta med henne så att hon slapp alltsammans. Du är som en syster för mig vännen och jag önskar verkligen att detta inte hänt nu, men det får bli så bra som det kan bli av detta. Vi kommer fixa detta, du kommer fixa detta och bli bra och stark en dag igen. Jag vet det. Ge inte upp, jag kommer aldrig tillåta dig att göra det. För du kan klara detta jättebra.

Så till er andra som har tuffa dagar nu i denna julrush också önskar jag att ni mår bättre snarast möjligt, för det finns inget värre än att behöva boka om och lämna hem och allt under en sån fin och härlig helg som julen är, då vill man ju så gärna kunna delta och orka med allt det roliga.

Jag var med två av mina älskade vänner till akuten i torsdags kväll, vi satt där och kämpade tillsammans för att få tiden att gå och lindra alla era smärtor som ni stod ut med. Det var otroligt tufft att vänta med er i 7,5 timme och sedan få en ganska känslokall läkare som inte förstod något utav den sjukdom vi har alls. Det kände så jobbigt att inte ni fick den hjälp ni både behöver just nu. Då blir jag så arg och ledsen i djupet av mitt hjärta, för det finns så många duktiga och fantastiska läkare här som är så bra på att hjälpa till när ni väl kastar in handduken för att det inte längre går hemma på grund av smärtorna. Besöket och mötet med läkaren var allt annat än acceptabelt. Båda skickades hem och deras problem viftades bort tyvärr.
Det är vid dessa tillfällen jag undrar över när är det nog? Hur många ska behöva bli såhär dåligt behandlade av läkare som inte tycker endometrios är viktig nog att ta på allvar. Snälla Snälla, tjejer lider...

Så idag vill jag rikta mitt största stöd och kärlek till er alla där ute som lider och som inte får hjälp.
Ge inte upp, även om det kan vara minst sagt kränkande och fruktansvärt bemötande, ger er inte
Jag kommer kriga för detta i alla mina dagar i livet, för jag vet att det finns riktigt bra läkare som lyssnar och som förstår, dom ska bara övertyga sina kollegor om vad detta handlar om.

Jojjo, Malin, Sandra, Sara, Jossan, Tiina, Micaela m fler, måtte smärtan och besvär ge vika snarast möjligt !

Vad är jag glad över? Jo, imorgon kommer jag sitta med i Bingolotto Uppesittarkväll och prata lite, så om ni ska kika på nåt så se när jag är pajas i televisionen igen ha ha, nervös som alltid men så kul och så tacksam för att dom vill ha med mig :)

Ses imorgon då kanske,

Massa Kramar från en glad och samtidigt förkrossad medsyster....

lite uppdatering

det vart ju ett tag sedan jag skrev här i bloggen

har varit en del motgångar och bakslag den sista månaden

jag har haft smärtor i magen igen och fruktansvärda migränattacker

åkte in akut för migränen som låg i flera dagar i rad vilket körde slut på mig helt

men allt såg helt bra ut i röntgen av huvudet så det vart ju skönt

jag fick starkare medicin mot migränen i form av spruta som jag nu fått använda

det hjälper mot migränen men om jag stressar på så kommer den krypandes på kvällen

då får jag liksom panik och blir så ledsen för att jag inte fungerar normalt

så vart i säng tidigt och bäddat ner mig i hopp om att migränen ska försvinna

jag är lite tom i bollen idag också så känner inte direkt hur detta flyter på i dagens inlägg heller

julen närmar sig med stora steg och det känns helt okej, hoppas bara att jag mår bättre då så

jag kan fungera normalt som person. Ska upp till Branäs i jul och fira julen i fjällen och mysa på i snön

nu stänga ner mig lite inför dagens rusch på jobbet 

Puss & Kram

P.s är du en av oss tjejer med endometrios? Hör av dig till mig på Facebook så lägger jag gärna till er i Medsystrars grupper för kvinnor med endometrios. Läs mer på www.medsystrar.se