försök till landning

jag ligger igen
det är skönt för både kropp och själ just nu
min kropp är inte sig lik och den utsätter mig för tuffa prövningar dagligen nu
smärtan väcker mig om och om igen om nätterna, vissa nätter knapp någon sömn alls
får jag inte vila och sömn så kraschar jag sakta men säkert och hamnar då på marken
med ansiktet neråt i asfalten, gruset hamnar i ögon och mun och det svider hårt
då finns det ingen reservenergi eller ork kvar, då försvinner jag in i någon slags dvala
dvalan tär på mig och min kropp svarar inte på något som jag försöker då, den vill inte alls då
då är den så slutkörd att den inte längre hittar ork att röra en enda kroppsdel och mitt mentala
är inte alls som det borde och brukar vara, då orkar man ingenting mentalt heller, man bara är
i den där världen av smärta och den värld som smärtan tar oss till emellanåt

jag har mycket prövningar på en gång just nu sedan en tid, det är mycket på en gång kan man säga
min pappa har varit väldigt sjuk och har krigat för att överleva, vilket han hittills gjort men han är också skadad på vägen och just nu kommer allt han gått igenom ikapp honom. Han har haft en tuff vår med en stor förlust av sin livskamrat. Det och hans sjukdomstid sedan midsommar har nu sprungit ikapp hans inre och han försöker nu hantera allt som händer på en och samma gång.

Jag försöker finnas där för honom så mycket jag bara kan och klarar, jag vill ge honom allt det som han ger mig när jag är sjuk eller utsätts för prövningar och kriser i livet. Han har alltid varit ett stort stöd oavsett vad som hänt och även om han inte alltid har gillat mina beslut som jag tagit i mitt liv så har han stöttat mig och haft ett stort behov av att vara mig nära och få vara min pappa, en pappa som står mig väldigt nära. Vi har haft många saker att gå igenom tillsammans och vi har haft många gräl och pauser med kontakt på grund av hans missbruk, men alltid har pappa kommit mig nära igen och han har lärt mig så mycket fantastiska saker och gester, jag ser mycket av honom i mig och mina gester, allt från små saker till större saker. Jag har så mycket att tacka honom för. Han är min idol.
Jag är så stolt att vara hans dotter och att få kallas en av hans prinsessor. Älskar honom så mycket !

Sedan insjuknade även min David hastigt och har sedan en tid legat inlagd på sjukhuset för TBE.
Han har mått så dåligt och det har varit så tufft för honom att ta sig genom detta. Att vakna med huvudvärk som aldrig gav vika, spy helt oförberett, ständig trötthet och hög feber som kommit och gått. Han har fått ligga i mörker och tystnad för han har inte orkat eller klarat av något av det.

Det har varit en väldigt tuff period för pappa och David och det har varit och är en tuff period för mig att se några som jag står så nära vara så sjuk och må så dåligt, och jag kan inget göra för att hjälpa till.
Det som slår mig är att såhär har mina anhöriga det när mina skov kommer och går, dom är maktlösa i allt som sker och kan inte hela vägen förstå vilket helvete man går igenom med dessa bakslag i sjukdomen endometrios. Jag tänker varje dag på alla de fina medmänniskor som jag har i mitt liv och haft i mitt liv under mina sjukdomsperioder, vilken fin gåva ni gett mig alla de dagar då livet testat mig. Vill tacka er alla som inte längre är med mig, och ni som finns där fortfarande, tack för att ni är en del av mitt liv och allt det stöd samt all den kärlek ni skänker mig dagligen !

Nu har jag preppat med nattens smärtlindring och ska försöka komma till ro för sömn.
Hoppas på en skön natt utan några smärtpåslag som väcker mig, ska sätta på Sommar i P1 nu
och lyssna till jag somnar :) imorgon bär det av till vårdcentralen för att vaccinera mig mot TBE
Vill inte riskera att åka på det, för det är ingen lek vill jag lova, har ni inte vaccinerat er så gör det!

Puss och Godnatt på eder

Tuff period...

hej på er
det var ett tag sedan sist
jag har haft en minst sagt tuff vår
men många tunga besked och händelser
trots alla motgångar mår jag ändå bra

försöker landa så gott jag kan med det krafter och den ork jag just nu besitter.

Är inlagd igen, denna gång på NÄL i Trollhättan. Dom har varit så bra mot mig läkarna här. Jag har redan fått ett stort förtroende för dem och är så tacksam för det som man hjälper mig med just nu.

Är inlagd för att bryta smärtorna och vi har på ett väldigt bra sätt försökt tillsammans för att få till detta. Jag hade inget bra utgångsläge alls denna gång men är ändå väldigt tacksam för hur det fungerat nu. Idag har jag inte kräkts något alls på dagen, förutom imorses. Igår var det inget annat än kräkningar som härjade och jag låg och mådde så dåligt på grund av det. 

Jag känner mig väldigt svag i kropp och knopp just nu. Det är allt annat än lugnt just nu omkring mig och jag är så maktlös i allt det som sker. 

Jag försöker att finnas där för min älskade pappa som sedan midsommardagen varit väldigt sjuk. Han är ännu inte frisk eller påväg hem ännu men han har genomfört många tuffa dagar och tagit sig genom massor av hinder och tuffa utmaningar. Han har överlevt två omgångar på intensiven.
Jag är så stolt över honom, det är jag alltid men vill verkligen framföra min djupaste respekt då han tagit sig genom många tuffa dagar och bakslag. Denna våren har varit hemsk för hans del innan han blev sjuk. Han är så enormt stark person som verkligen lyckats att ta sig igenom allt...

ska berätta mer snart men ska nu försöka somna och komma in i vila trots smärtorna som är på envist besök...hoppas på att få somna något och få lite mer sömn inatt

Nu kör vi,

Puss & Kram

- Bryt tystnaden -

MARS - ENDOMETRIOS - BRYT TYSTNADEN KRING ENDOMETRIOS

Hela denna månaden kämpar jag bland många andra runt om i hela vida världen med att lyckas måla världen gul. Vi vill tillsammans göra skillnad och sprida information kring vår gemensamma sjukdom endometrios. Vi genomför marscher och event för att lyckas nå ut till dem som ännu inte vet vad sjukdomen handlar om eller vad den innebär för de drabbade och även deras anhöriga.

Det är en tuff kamp att först få hjälp att utredas för att få diagnos. Det innebär ofta många år och mycket inre och yttre kamp innan man ens får sin endometrios diagnos fastställd. Under den tiden så hinner man känna sig väldigt liten och kränkt då vi ofta känner att vi blir misstrodda när vi beskriver våra liv med smärtor.

När du fått diagnos ska du hitta någon kunnig och engagerad doktor som har tid och möjlighet att hjälpa dig. Den doktorn måste verkligen kunna sjukdomen och behöver veta vad som kan göras för att hjälpa patienten med att "bromsa" endometriosen. Vi behöver en behandlingsplan och fokus på att övervinna sjukdomen. Vi behöver stöd i att lära oss leva och hantera det smärtor som vi ibland tvingas leva tillsammans med, förlika oss och få hjälp att acceptera att leva med både sjukdomen, smärtorna och den mentala börda som det emellanåt innebär.

Det är då alla vi kvinnor med endometrios behöver en doktor som kan ge dig hopp och tro om framtiden. En doktor som lyssnar och tar in vad vi säger och orsaken till varför vi känner som vi gör. Vi vet att sjukvården eller någon på denna jord just nu kan bota oss, men vi behöver få stöd och förståelse för vårt lidande. Det kan inte fortsätta som det gör idag i vården där vi bollas mellan olika instanser för att vi är för komplicerade, svårförstådda/svårhanterliga och missförstådda.

Det är dags att bryta tystnaden kring endometrios. Vår sjukdom måste klassas som en folksjukdom för att den faktiskt är det och har varit det länge. Vi begär inte att någon ska bota oss här och nu, men vi måste kunna räkna med stöd från sjukvården det gånger vi är i stort behov för det. Annars förlorar jag och mina medsystrar ännu fler fantastiska medsystrar som ger upp kampen eftersom ingen lyssnar när dom desperat försöker göra sig hörda.

så sluta lyssna och börja höra <3 p="">

Kram från mig Madde

Tack Sanna Lundell !

Godmorgon på eder alla

hoppas ni alla sovit gott och utan för mycket smärtor och värk
jag har ju fått ett nytt liv nu när man får sova ordentligt om nätterna.
Jag tar mina kvällsmediciner vid 20 på kvällen och vaknar utvilad vid 8 tiden oftast.
Så det blir istället för stress och trötthet en lugn och skön start om dagarna.
Vaknar, gosar och njuter av min lilla Honey innan jag tar steget upp ur sängen.
Så skönt att få uppleva detta, att det var möjligt i mitt fall trodde jag aldrig. Där inser man hur mycket det tar på kroppen att gå runt med smärtor, man blir mör och utsliten så fort. Orken ger vika.

Nu på morgonen gick jag in på Aftonbladet och såg dagens krönika där man tog upp dagens orättvisor i samhället för oss kvinnor och även den problematik det är att vara drabbad av en kvinnosjukdom. Jag blev så glad och glädjefylld när man belyser just detta som jag arbetar med så mycket jag orkar och hinner, nämligen att vi ska bli tagna på allvar och få mer ljus på vår sjukdom och all orättvisa den innebär för oss drabbade men även våra familjer får ta en hel del stryk.
Så tack Sanna Lundell för en strålande insats i dagens krönika,

Dela på och ha en riktigt go fredag, nu är det dags för jobb och cheerleading jobb :)

Läs dagens krönika här:

http://www.aftonbladet.se/nyheter/kolumnister/sannalundell/article20204954.ab

Sedan vill jag tipsa er om att gå in på Medsystrars hemsida då och då, där håller vi oss uppdaterade på vad som händer och publiceras runt om i världen om vår sjukdom.

Kramar från mig

nytt år, nya möjligheter

det var så länge sedan jag skrev här
det beror på att det var en sådan intensiv höst och sjukdomsperiod
men jag mår så mycket bättre nu efter min senaste operation den 12 november
Man fann mycket endometrios som togs bort vid operationen och i samband med den
satte man in ännu en spiral på mig, så nu är jag med dubbla spiraler
Fram tills nu har jag inte känt av någon hormonskillnad men nu det sista dagarna
har det känts av igen, jag har svåra värmevallningar och rodnad i ansiktet
Min hy märker jag också av förändringar på, så får se om det blir ännu värre nu så får jag kontakta
läkaren igen för att se om det finns något som jag kan ta för att få hjälp med detta jobbiga

Jag är åter i fullt arbete igen och det känns så fantastiskt skönt, jag njuter av varje minut på jobbet.
Det är mycket som händer denna våren i mitt liv, dels så är det dags för den andra Worldwide EndoMarch den 28 mars, det är ju en marsch som genomförs globalt runt om i världen på just denna dagen.
Har man möjlighet att delta så skulle det betyda massor för mig och mina medsystrar med endometrios.
Vi genomför den just på grund av att sprida ordet om sjukdomen och information om den.
Så är i full beredelse för den nu, vilket känns roligt och bra. Ett viktigt event som jag lägger 200 % på.
Så klipp och klistra och fixa så mycket jag orkar och kan efter jobbet nu.

Sedan är det så att jag kommer att vara Cheerleading Coach för Sveriges lag i DHL Express Eurocup 2015, så det är fullt upp med förberedelser där också, välja ut en trupp, skapa koreografin och allt därtill nu.
Detta är ett ärofyllt uppdrag som jag också tar på stort allvar, vi kör all in här också och ska göra allt vårt bästa för att se till att hamna på bra placering i Cheerleading tävlingen, där vi möter andra länder i Europa.

Så jag är så tacksam för att ha att göra, få chansen att få göra det saker som jag får möjlighet till

Gå in och anmäl dig till vår EndoMarch i Göteborg:

https://www.facebook.com/events/924174404284027/

Massa Kramar och Kärlek till er alla kämpar där ute !! Ge inte upp, ni är inte ensamma

tappa greppet och hitta nya tag

dagarna går långsamt, varje dag
varje timma känns just nu som ett år
jag vaknar med smärta
jag går och lägger mig med smärta
den finns där hela tiden och bråkar
knycker min energi och inre ro

lyckas inte landa
är frustrerad varje dag
hur ska man orka?
hur ska jag göra för att må bra?
det är just nu ett evigt pussel
som är svårt för mig att lösa

ligger mycket oro och gror
det är blandade ämnen och jag
måste få hittat min inre ro och lugn
då får jag energi och kan också ge tillbaka


just nu känner jag mig som
en värdelös syster
en värdelös vän
en värdelös medmänniska
för jag har slut
på mitt batteri

det kanske låter konstigt
men det är så och det är
precis som om allt som jag inte
kunnat känna och bearbeta kommer ikapp mig i detta nu
det gör att jag känner ett tryck över bröstet
hur blev det såhär?

nu kommer alla tårar som innan är så saknade
dom som visar att jag bryr mig och är medmänniska
jag har upplevt att jag varit "avstängd" och tom länge tillbaka
nu är den sidan av mig själv tillbaka, och allt ska bearbetas
på en och samma gång

det är säkert många människor jag sårat genom detta
jag vet ju några som står mig varmt om hjärtat
förlåt, inte varit meningen att stänga ner mig
tyvärr kan jag inte ordna allt på samma gång
får ta en dag i sänder och ta en sak i taget

jag har sökt sjukhuset idag igen, sträcker ut en hand
måste göra det för kan inte lösa allt detta på egen maskin
så jag kommer be om hjälp när dom hör av sig, snart hoppas jag
för jag måste få känna av mitt riktiga jag och få bli mig själv igen
åtminstone för en stund så det inte känns så långt bort från nuet

har aldrig mått såhär dåligt
känner mig så komplett på alla vis
försöker ta tag i mig själv varje dag

först att gå ur sängen och möta smärtan
sedan helst något nytta här hemma, vad som helst
för att hålla tankar och oro på avstånd
men det kommer ändå, då jag är minst beredd
då faller allt och tårarna sprutar och rinner längs kinderna
det är så mycket jag vill ha ogjort och ta tillbaka

då tillåter jag alla tårar att falla, dom måste ut vet jag
stannar upp och sätter mig ner och tar långa djupa andetag
lämnar det jag gör och sätter mig i soffan
sätter på en låt som innan lyckats lyfta mig i svåra stunder
tänker och släpper ut allt som ligger på kö där inne
sörjer, kanske är ett bra ord

då vill jag bara få ett slut på allt
då vill jag inte längre känna, se eller uppleva
då vill jag ha mitt liv på paus
tills dess att mitt batteri är laddat igen

för just nu är det slut och svårt att ladda om
men varje dag, säkert 60 gånger startar jag om mig själv
när jag finner mig själv i sittandes i soffan med tårar som strömmar
ner längs mina rosiga röda kinder som är blekare än vitt papper
då bestämmer jag mig om och om igen för att åter ladda om
ta nya tag, sätter på en glad Madde Padde sång och spelar den högt
sen sluter jag mina ögon och diggar med, ibland några dansteg framåt
innan jag återgår till den syssla som jag den dagen bestämt mig för att genomföra
såhär håller det på just nu, dag in och dag ut, timme för timme

idag 15 dagar kvar
till operation och en rejäl omstart för den här kroppen
och ni kanske tänker det är ju inget, men det är en oändlighet just nu
men jobbar på att må bättre och härda ut allt som just nu kommer
nu ska jag resa mig ur soffan för 55 gången idag och byta om
för att åka och träffa en god nära vän till mig och spendera
kvällen där och bara ha det bra helt enkelt, hemifrån
så bara att ta nya tag,

hoppas ni alla får en skön kväll i rusk och regn

Kram Madde Padde

Torsdag

Idag är det exakt en vecka sedan
jag for in med taxi till akuten
då hade jag legat 4 dagar och spytt
inte hade jag fått behålla någon smärtlindring
när sedan sömnen var frånvarande
blev det hela för mycket för min kropp
även för mycket för mitt inre och psyke

smärta är en oändlig och stark motståndare
denna veckan och mina år tillsammans med den
har framkallat mycket rädsla och förtvivlan
jag har låtit allt det få komma ur mig i tårar
det har vart så skönt att få släppa ut de tårarna
och att känna de rinna längs kinderna

Sedan har jag kramat hårt i kudden och då kommer
den känslan som jag även känner när jag ligger inlagd
jag känner mig så liten och klen på många vis
smärtan är stor och stark med ådriga muskler
den håller stundtals mig och min kropp i ett hårt grepp

ikväll hade jag besök av pappa, det var så roligt som alltid.

han kämpar och står i men mlssar ingen dag utan besök

denna veckan har blivit så bra tack vare er fina vänner som besökt mig 

Jojjo - aj löv ju

Jossan - tack för bebisgos & blommor, så glad att få träffa dig

Elvira - i all smärta och tuffa timmar har vi alltid något skoj att prata om, du är en fin vän

Sandra - det finns alltid tid för att balla ur och skratta bort allt elände, gillar dig skarpt, tack för skylten

Syster Helle - du ger mig allt stöd och tid du orkar / jäktar med - elsker deg

Frida - du kunde inte få ihop d att ta dig hit men du hörde av dig och fanns där hela tiden

Sedan massa kärlek till er som hört av er och tänkt på mig denna tid, alla kommentarer har värmt

Facebook är e n bra portal för det, löven Instagram 

Nu ska jag byta om och bli hämtad för att få komma hem äntligen

Få sova i min säng,gosa med Honey och bara va 💛

Omtumlad

LSå var det tisdag, och jag är kvar på sjukhuset ännu. Igår trodde jag att jag skulle kunna åka hem ett tag, sen försvann hoppet när jag strax efter fick upp de lilla jag fått i mig. 

Smärtan är så stark och påträngande

Det är svårt att försöka kolla bort den

Så vi gör nu allt som vi kan för att jag ska fungera så bra som möjligt.

Hur länge detta ska hålla på vet jag inte

Idag är det en vecka sedan det började 

Smärta som tilltar väldigt snabbt och innan de värktabletter jag har tagit hinner hjälpa så kommer allt upp igen, jag blir besviken och orolig för vad som

Händer i min kropp egentligen :o

Efter ännu en tuff natt med sömnavbrott så ska jag nu försöka somna om lite.

Sömn gör så mycket så jag ska ge den en chans nu, återkommer senare idag 

Massa kramar från mig till er

utmaningar

Just nu sätts jag på prov

hårt för den delen

från min egen kropp som kör på

den ligger på alldeles för hög hastighet

och borde fällas för fortkörning 

jag blir då utmattad helt och det som 

såg ut att bli en förtjusande natt

byttes om till en bråkig och tuff sådan

har sovit mellan 01-02:30 iallafall

men hade behövt ett bra tag till

så har försökt med alla de medel att

få ner smärtan och få återgå till lägre siffra på smärtskalan. Den har förblivit hög, så nu ännu en omgång med

smärtlindring för att kanske få bort en del

av den intensiva smärtan som nu träter

på min högersida, inifrån och ut.

blir så ledsen när det blir såhär

för vill ju se snabb förbättring så att jag 

kan få komma hem och klara mig hemma 

men det är en del av allt som är svårt 

med att leva med endometrios.

fullkomligt oberäknelig och den sviker ofta sitt lovord, men skakar av mig det

för att åter sätta in siktet på förbättring 

dom är så fina personalen mot mig på avd 67. Många känner jag sedan många år tillbaka och det är alltid skönt med att få någon som man känner och har stort förtroende för. De som är nya har vart så goa och omtänksamma och det får mig att känna lättnad att jag sökte in, ni är så fantastiska mot oss, tack för det !

var så lyckligt lottad igår här

fick två besök på dagen, gör massor

för mig att få besök. Jag känner mig lätt ensam och liten, då blir det tungt med det också. Tack Jossan som först kom med sin lilla prinsessa, hon är så söt

så fick lite baby time här på rummet

så mysigt och jag kan inte bärga mig förrän jag kommer hem och blir så frisk att jag kan besöka dom igen, fick fina

rosa rosor av dom, som nu pryder mitt 

nattduksbord här på salen. 

Lite senare kom även Jojjo, var också skönt att få träffa henne och prata om allt och ingenting, få skratta och balla ur lite mentalt är ju aldrig fel. Måste kunna se de komiska i en del saker som man råkar ut för. Då blir genast livet lite bättre.

shit, nu får jag avsluta

långa djupa andetag nu för jösses vad det ska bröts på med smärtor

jag får fortsätta senare, i förhoppningsvis bättre skick och välmående 💛

Massa styrkekramar till er alla där ute

och är du en medsyster till mig så gör dig en tjänst och vänta inte för länge innan du åker in, sök akut om det krävs.

Kram från mig Madde

Inlagd

Ligger på min sal 1

på avdelning 67 

Kvinnokliniken Sahlgrenska

Jag är matt och tom på energi 

Kroppen är helt och totalt nerkörd

tur att man har närstående som 

praktiskt taget tvingar mig att åka in

dom gör det av kärlek till mig

för att jag måste ge upp ibland

jag måste ta till hjälp när det blir såhär 

har spytt och febrat hemma sedan

i måndags, kroppen kunde inte

ta till vara något som jag åt

inga värktabletter och ingen mat

smärtan som just nu är så intensiv 

får mig att spy, och om d inte slutar

så kör jag på så länge jag bara kan

nu ligger man till sist på avdelningen

dropp och antibiotika samt hjälp

att hantera smärtorna genom hjälp

med smärtlindring.

jag är så trött, har sovit så dåligt hela denna veckan och då har man inga reserver kvar att hantera smärtan med

så är glad och tacksam, för er som 

stod på er idag och sa åt mig att åka in

just nu är jag glad över det, dom är så fina och underbara mot mig, all personal på Kvinnokliniken Sahlgrenska.

Dom bemöter mig med respekt och förståelse, så gott dom kan

tack, ni är våra hjältar 

Nä måste vila, är så trött och utmattad

så tar jag nya tag imorgon,

Kram Madde