fylld av kärlek och glädje

nerbäddad i sängen
det är en svårslagen tillfredställelse
att få ligga nerbäddad med värmefilten och lilla Honey vid min sida
kroppen skriker, jag lyssnar men svarar inte just nu
jag är så full av värme, glädje och innerlig tacksamhet

igår var jag i Stockholm och fick äran att medverka i Malou Efter tio
det var en mäktig känsla minsann, den är svårslagen och svår att släppa
jag var helt överväldigad igår när jag kom hem, fått så himla fint och enormt stöd
och så sjukt fin feedback på min medverkan. Varje person som hört av sig har berört
mig på ett djup som jag inte trodde fanns. Det betyder så oerhört mycket för mig att
vi nått ut till andra sjuka och att dom slipper känna sig ensamma

när jag kom hem så satte jag mig ner och såg själv programmet
det är alltid jobbigt att se sig själv, jag ser på mig själv att jag kämpar med att hålla ihop trots smärtan jag sitter med. Man är alltid hård och kritisk mot sig själv eller? Iallafall jag ;)
sen när jag loggade in på min Facebook så blev jag så himla varmt berörd av allt stöd som kommit in
alla kommentarer och alla fina komplimanger som andra människor skrivit till mig
då kom glädjetårar och jag känner hur enormt stort detta är för både mig och alla medsystrar
när jag sedan inser att det är tjejer som vill ansluta sig till min lilla stödgrupp, blir det också så härlig energi och glädje, detta har jag jobbat så hårt för, att Medsystrars ska finnas och fortsätta finnas.
Det ska finnas ett stöd i andra medsystrar, tillsammans kan vi göra mirakel. När jag startade Medsystrar så satt vi ett gäng och skojade om att ett av målen var att sitta där i soffan hos Malou och prata om endometrios. Det kändes så omöjligt att nå dit, men detta har vi nu lyckats göra.

hela detta året och framför allt mars månad har vi i Medsystrar fått gjort så mycket för att sprida kunskap och medvetenhet om denna sorgliga sjukdom som drabbas så många kvinnor.
här är lite av de aktiviteter och projekt som vi gjort tillsammans. Vill du så kan du klicka direkt på varje projekt så kommer du vidare till mer info om just den aktiviteten:

EndoMarch 16 mars i Göteborg - genomfördes med grymt stöd av andra medsystrar. Vi var ett stort gäng på nästan 70 personer som slöt samman och gjorde en fin parad med info på flyers till människor vi mötte. Solen sken på oss och vi hade det så bra tillsammans. Det var och är en mäktig känsla och upplevelse att gå tillbaka till och tänka på, men nu är detta vår tradition

14 mars skriver Göteborgs Posten en stor artikel om mig & Medsystrar

16 mars genomförde vi i Medsystrar vår EndoMarch i Göteborg

20 mars Sveriges Radio P3 - Ligga med P3 hör av sig och vill göra en intervju med mig och vi når även ut med Medsystrar, Hanna Schedin gör stor insats och lägger fokus på Endometrios

28 mars skriver Bella Frank från tidningen Feministisk Perspektiv en fin och bra artikel om endometrios, hon intervjuar mig & Medsystrar, fått så fin respons på Bells artikel och hur hon formulerade sig och berörde människor. 

29 mars genomförde jag och några från Medsystrar vårt lilla event "Medsystrar på stan" då vi delade ut flyers till dom som ville ha och pratade med massa människor om endometrios, stor respons fick vi

31 mars medverkade jag & Medsystrar i Malou Efter tio och pratade i 15 min om endometrios

STORT tack och kärlek till er som delat, uppmuntrat, stöttat mig och alla andra i detta

nu dags att försöka somna, för smärtan pumpar på. Jag är så glad ändå, tack vare er <3 div="">

ont och nevös men så sjukt glad och tacksam

shit,

imorgon gäller det

då åker tåget tidigt till Stockholm för att jag där ska medverka i Malou efter tio på TV4 kl 10
jag ska berätta lite om mitt liv med endometrios och förhoppningsvis ge andra kraft ork och hopp att inte ge upp sina krigande med denna sjukdomen endometrios. Det är en sådan tung sjukdom även mentalt och inte bara fysiskt. Jag har tyvärr just nu ett skov som pågår men det tar ändå inte bort min otroliga lycka och glädje för att jag får medverka i Malous program. Det är en ära att få vara där.
Jag är så nervös men försöker hålla ett lugn, haha men det är en svår uppgift då jag är född med överskottsenergi emellanåt, det vet alla som känner mig ;)

så nu ska jag ut och rasta lilla vovvsan för att sedan krypa ner i sängen och försöka somna ovanligt tidigt denna dag då klockan ringer så tidigt imorgon,

haft en sådan fin helg med massa glädje och kärlek från mina medsystrar och vänner
vi var ett gäng härliga flickor som stod på stan i några timmar och delade ut information om endometrios och pratade med människor, det var med lättsamhet, glädje och skratt som vi genomförde det tillsammans, vi hade så roligt samtidigt som vi pratade allvar och allt kring sjukdomen. Jag är så glad att ha fått träffa er alla medsystrar, ni ger mig ork, energi och kärlek som jag njuter och omfamnar stort,

tack för igår igen tjejer,

så djupt tacksam

vad skulle livet vara just nu utan alla dessa fantastiska människor som jag fått möta det senaste åren?
ni är alla så fantastiska som hjälper till med att nå ut i samhället och lyfta allt kring min och så många andra kvinnors sjukdom endometrios. Det betyder så mycket för mig och alla 200 miljoner kvinnor i världen över som lever med den dagligen. Varje sekund som någon nämner eller lägger ner för att hjälpa oss att sprida info är jag och så många andra kvinnor så innerligt tacksam för. Under denna månads mars

Tack 

för att ni gör det, att ni väljer att ta upp endometriosen,
för att ni väljer att höra av er,
för att ni vill ge detta uppmärksamhet och plats i er monter

när detta året drog igång trodde jag aldrig på minsta lilla vis att vi skulle få en sådan rejäl skjuts av stöd i det engagemang som bland annat jag lagt ner själ och hjärta i, samt så många av mina medsystrar där ute
mina fina medsystrar, som alla lever med sjukdomen och dess konsekvenser dagligen
jag kan erkänna att jag är full av glädje och innerlig tacksamhet för allt stöd i detta

först artikeln i Göteborgs Posten som kom ut perfekt lafom inför vår EndoMarch i Göteborg den 16 mars, så tacksam för att ni lade fram med så stort fokus och artikeln blev svår att missa i er tidning den 14 mars, framsidan och stor helsida i del 1. Så glad för detta. Tack så jätte jätte mycket både redaktör som visade stort intresse och Elin, journalisten som skrev artikeln, så tacksam för detta , tack Göteborgs Posten
denna artikeln gjorde att vi blev ett fler som möttes upp i Nordstan inför vår EndoMarch
så häftigt att folk läste artikeln och då bestämde sig för att delta i vårt lilla event, tack för det

förra onsdagen kontaktade Hanna Schedin från programmet Ligga med P3 i Sveriges Radio
hon ville gärna ha en intervju med mig om endometrios, jag tackade självklart ja och genomförde den
så kul att få den varma feedback från dem som lyssnat på de två klippen, tack för detta jag blir så glad och varm i hela kroppen när ni hör av er och berättar vad ni tyckte om intervjun

ni som inte lyssnat kan göra det nedan, intervjun är uppdelad i två klipp, dom heter:

du kan läsa och lyssna på klippen om du klickar här

" Jag hade sån smärta att jag spydde "
" man tror emellan varven att man ska dö "

nu återgå till mitt krigande mot smärtan som ballar ur i min kropp även denna dag

men skam den som ger sig, bara att försöka ta en timma i taget och ta djupa andetag

Kram & Kärlek till er 

ge aldrig upp

Mars månad,

den månad då alla medsystrar med endometrios globalt satsar STORT på att nå ut till andra medmänniskor och belysa det stora problem som följer med endometrios. Hur livet med sjukdomen idag kan se ut. Ta upp frågan som många av medsystrar känner av inom vården. Många blir inte bra bemötta eller kunskapen om sjukdomen är långt ifrån tillräcklig. Sen vet jag att det finns så många duktiga läkare som kämpar för att sprida info och kunskap. Dom försöker belysa vikten av stöd och verktyg att använda sig av förutom smärtlindring. Ni gör ett fantastiskt jobb och jag är så tacksam för egen del och även från många av mina medsystrar. Vi behöver belysa och öka forskning inom detta området, vi vet idag inte varför vissa kvinnor drabbas. Inte heller vet man hur man ska kunna bota sjukdomen. Idag sätts vi drabbade in på olika sorters hormonbehandlingar för att få stopp på blödningarna som kommer. Allt för att försöka torka ut den endometrios som finns i oss. Dessa behandlingar är allt ifrån lätta att leva med och hantera. Hormoner styr så mycket och påverkar mer än man tror. Det är allt annat än enkelt att hantera att gå på fler än en behandling samtidigt. För min egen del så tappade jag helt bort mig själv i perioder. Så obehagligt. Det är svårt att inse det när man är mitt i alltihopa.

i år har min kamp med endometrios pågått i 11 år ( då jag fick min diagnos iallfall , har haft endo längre )
det har blivit många omgångar på sjukhuset med ups and downs, jag har genomgått en hel del operationer och många försök för att stoppa min endometrios. Än har vi inte lyckats få stopp på den, men ger inte upp
Jag känner full tillit till läkarna som har hand om mig när jag söker vård, jag vet att dom gör allt dom kan för att stoppa smärtorna eller sjukdomen. Det är allt annat än enkelt alla gånger.

sedan snart 2 år har jag drivit min egna lilla stödgrupp Medsystrar, www.medsystrar.se
all den kärlek och styrka mina medsystrar delar med sig av får mig att orka ännu mer, det är häftigt att vara en del av ett fint starkt nätverk av fina varma kvinnor, älskar er alla <3 p="">
på söndag ska den första EndoMarch göras i Göteborg och jag håller på att göra allt för att det ska bli så bra som möjligt, det känns så viktigt att göra den. Jag kommer gå den för min egen del och alla andra kvinnor som lider av endometrios, för att en dag vi ska kunna finna bot och förståelse hur sjukdomen fungerar. Sen även inte minst för de medsystrar som vi förlorat, som inte längre kan gå med oss själva.
Må ni vila i frid kära medsystrar <3 p="">

dag 2 på sjukhuset

är tilbaka på sjukhuset
det var ändå ett tag sedan sist nu
det är tufft med smärtorna
dom ger inte med sig och har sedan i torsdags pumpat all energi ur mig
så efter att ha legat hela lördagen till sängs för smärtor så övertalade mina
medsystrar mig att åka in i söndags. Tack för det tjejer
åkte in i söndags men blev hemskickad, problemet är att jag spyr hela tiden
så får inte behålla någon smärtlindring i magen, då är det svårt att få ner smärtorna
åkte in igår morse igen, blev lyssnad på och inlagd. Enormt stöd här sedan dess
får smärtlindring intravenöst istället vilket gör att jag får behålla det i kroppen
sen fick jag vätska och dropp insatt också, var helt matt av vätskebrist och tom mage

idag ska jag försöka komma igång med maten
sitter med en tallrik framför mig nu och det tar emot väldigt
ska få lite hjälp med illamående medicin i nålen innan så kanske det går lite lättare
fick hjälp med smärtlindring nu på morgonen och gick och tog mig en lång dusch
så skönt var det, känns som en ny människa nu. Känner mig så vidrig när man ligger till sängs här
vill känna mig fräsch och fin, men är på sjukan så vad förväntar jag mig egentligen

nu tar smärtan över, måste lägga mig ner igen och stänga ner lite
hörs lite senare <3 p="">
Massa Styrkekramar till er alla

välkommen 2014

huvudet upp och fötterna ner
låånga djupa andetag
en timme i sänder

så är det att vara min kropp just nu
Herr smärta har hälsat på några dagar i rad
och han äter upp mig inifrån när han är här
så det var mycket krigande för att orka
vila och smärtlindring

fy vad jag blir ledsen när smärta anländer
då blir jag så besviken och arg på att det
aldrig ger upp eller försvinner en gång för alla
jag har svårt att inse att det kommer förbli såhär
resten av livet om bot och ett under sker

det är en svår sak med denna sjukdomen
att försonas med och acceptera
laddar om varje dag och tar nya tag
men det är helt okej att känna sig matt ibland
för det är en viktig del av processen med allt
att tillåta sig vara ledsen och upprörd ibland
just nu befinner jag mig i en period då jag känner
mig nere och tung i bröstet, jag försöker att vända
på allt men det är en stor utmaning

jag är berikad som har fina medsystrar i mitt liv
då min familj är knapp med min syster och familj
så känner jag ibland en ensamhet som är svår att bli av med
självklart har jag min lilla hårtussa Honeys sällskap

det är en svår del av detta med endometrios
den berör så stora delar av livet
det gäller att vara stark och ta hjälp av anhöriga
för det är svårt att klara av att bära allt själv
det ska man inte behöva göra

jag arbetar varje dag med att tänka positivt
att finna nåt i min omkrets som jag kan se glädje genom
hur ont jag än har eller hur mörkt allt än må kännas inombords
så försöker jag ladda om batterierna för att orka ställa mig upp igen
för det krävs att man orkar göra den resan om och om igen med endometrios
men man kan ha ett bra liv med denna sjukdomen, ge inte upp

Massa styrkekramar och kärlek från mig till er alla

julens tid

då var den stora dagen kommen
julafton då alla samlas och firar med familj och vänner
det är en ljus tid för många och den innebär mycket glädje
för min egen del är det annorlunda, det är alltid en tung tid

det ligger mycket i bagaget som gör det just så
uppväxt men en pappa som alkoholist gjorde julen
till en tuff period som innebar mycket kaos och oro
mycket ilska och besvikelse, för varje jul och annan högtid
så gick jag mer och mer sönder, sedan dessa har jag varit
en kantstött vas som ännu inte klarat att klistra ihop sig själv
det är alltid en oro och ångest kring denna period och jag börjar
känna den oron redan på våren, tidigt i år bestämde jag mig för att
inte vara hemma detta året. Jag orkar inte det. Jag känner mig ensam
för min familj är så trasig, jag har min syster, hon är min familj
vi har fått skapa vårt eget skyddsnät och vår egna trygga zon, men man känner
alltid en sorg över hur vår famlij är trasig och icke fungerande.
Vår mamma bar gjort sitt bästa och jag vet att hon inte heller haft det enkelt alls
hon bar på mycket i alla hår, vi blev splittrade i perioder men arbetar på att hitta tillbaka

jag oroar mig för min pappa som just nu inte är nykter
har inte hört något från honom på länge och man är alltid rädd för ett visst samtal
som ska säga att något hänt honom eller att han lämnat denna värld.

just nu är jag bortrest, och det känns skönt att inte vara hemma själv
jag behöver komma bort lite under denna perioden och är glad för mitt beslut
som jag tog för min egen skull och ingen annans

lite bakslag har det varit under veckan med smärtorna men det har gått bra
igår fick jag världens migrän, det var mycket som snurrade och huvudet fick väl nog
så huvudet sade ifrån, så det blev sängen och vila igår för hela slanten

nä nu ska jag vila och läsa min bok som jag köpt och bara ha det skönt

Massa Kärlek och Styrka från mig till er alla

Tankar och oro inför operation

Igår genomgick jag ännu en titthålsoperation, en operation som jag väntat länge på och som jag i många månader och dagar sett fram emot. Det var nervöst inombords innan jag sövdes idag. Jag var rädd på grund av vad som hände sist jag skulle opereras, då ett av mina ben i Januari slutade fungera ett tag. Det var inte på grund av titthålsoperationen utan en komplikation på grund av den EDA epidural bedövning som man skulle sätta in på mig för att hjälpa till mot det smärtor jag hade några dagar innan min planerade operation. När dom skulle sätta nålen i ryggen skadades en nerv som styrde mitt vänsterben. Jag tappade helt känsel i benet och kunde ett tag inte heller gå. Sedan följde väldiga smärtor att hantera i det skadade benet. Det tog väldigt lång tid innan jag återhämtade mig och fick tillbaka mitt ben och även mitt inre. Jag blev knäckt mentalt och rädd att kanske inte få igång mitt ben igen. Det var det värsta jag genomgått sedan jag blev sjuk. Det som störde mig värst var att jag inte kunde dölja att jag var sjuk och vad som hänt mig, alla såg att jag var sjuk eftersom jag var tvungen att använda kryckor. Varje gång någon frågade mig vad som hänt bröt jag fullkomligt samman inombords. Mycket på grund av ovissheten om jag skulle få tillbaka mitt ben eller inte. För första gången kände jag att jag inte orkade mer, jag ville rent ut sagt inte vara med längre. Det blev droppen för mig, jag kunde inte acceptera läget. Då skedde ett mirakel. Jag fick hjälp från någon ovan. Denne eller dessa hjälpte mig tillbaka mentalt och nyligen återfick jag hela kraften och känseln i benet igen. Varje dag är jag så djupt tacksam då jag nu efteråt fått reda på vilken tur jag haft som har återfått min funktion i benet. Smärtorna är kvar i benet när jag efter en arbetsdag får starka smärtor i vilande läge, men det går att hantera och jag äter inte längre Lyrica vilket känns så himla underbart att slippa. Så just nu idag känner jag mig så lättad och välsignad för att jag mår okej nu efter dagens operation. Varje dag tänker jag på det fina och de bra saker jag har omkring mig, det ger mig energi och kraft att kämpa vidare med alla de saker som hänger med min sjukdom endometrios, för det mentala och positiv inställning är livsviktigt, det kan göra ditt liv underbart även om allt känns hopplöst och förlorat. Vi klarar så mycket mer än vad vi tror, du får bara inte ge upp oavsett prövningar & motgångar. Sedan får man ta hjälp av nära och kära för att ladda kroppen och själens batteri. Sist men inte minst påminn dig om att du har sjukdomen endometrios, låt den aldrig ha dig 

Massa kramar och kärlek

nedräkning 16 days to surgery :)

ja nu går timmarna sakta framåt
smärtan är total och väldigt intensiv just nu
känner av det hela tiden nu och får inte ordning på den
men försöker ändå att klara av att jobba och vill så gärna
fixa det fram tills operationen, men idag är en sån där tuff dag
då jag bara vill lägga mig ner och sövas ner fram till operation
försöker hålla nere med all smärtlindring inför sjukhuset och operation
jag måste ändå vänja mig vid detta, för det är en del av sjukdomen

jag har stora förväntningar och förhoppningar på denna operationen
det kan ju inte bli sämre än det redan är med smärta och värk
men benet är som det är, jag går iallafall och klarar det

snart är ännu en dag avklarad och idag är det 16 dagar kvar till operation
som jag längtar efter att få må bra och få komma igång med träning igen

jag har laddat batterierna länge inför detta, men självklart infinner sig lite rädsla
även om det är så många operationer nu men ändå vänjer man sig inte
det infinner sig rädsla för komplikationer eller andra problem
det är en del av hela processen,

hoppas ni alla har en bra dag, utan för tuffa smärtor
jag ska hem och bädda ner mig i värmefilten sen och bara vila

Massa kramar & kärlek

vad sker?

vad sker?
vad händer?

min kropp är i upplopp
den lyder inga order och varje dag är en resa
en inre resa lika mycket som fysisk
så nu är jag tillbaka på min filosofi
- en timma i taget

jobbar gör jag och krigar för det varje dag just nu
det har vart några bakslag i smärta
då brister jag itu, men försöker plocka ihop mig igen
de dagarna har jag fått tänka om, försökt göra en omstart
så vart uppe tidigt och tagit smärtlindring för att sedan vänta
och hoppas på att smärtan lägger sig så jag kan hantera den
när jag sedan tagit mig till jobbet senare samma dag får jag
en enormt stark känsla som fyller min kropp, jag klarar detta
då fylls hela jag med stort hopp och förväntan inför framtiden
att jag en dag ska klara av mitt liv även om smärtan infinner sig
även om jag är oerhört skör och svag just nu
känner jag mig stark och motiverad att orka fortsätta

så även om det är ett tag kvar till min operation den 4 december
så tar jag en timme i taget och i värsta fall får jag åka in akut för hjälp

sänder er som behöver massa kärlek och styrka,

Ge inte upp !!

Puss & Kram