Feber och allmänt snurr

ännu en natt är förbi

fick 2 timmar av vila totalt

så vid 06:00 bestämde jag mig

för att unna mig och min trötta kropp en dusch. Det var så skönt och jag stod och drömde mig bort från den tråkiga sjukhusmiljön och till ett vackert landskap med stora fält och ängar av vita och rosa blommor, ett annat fält fullt med stora stiliga solrosor. Alla blommorna luktade sött och gott och jag lade mig ner på ängen och blundade, då hördes vacker klar sång som var så berörande att en tår rann ner för min kind. Varm lycka fyllde min kropp och all sjukdom och smärta eller annat var som borta. 

Då knackar någon på dörren där jag duschar och jag kommer av mig helt. 

allt det underbara är borta och där står jag i sjukhusduschen och landar mentalt

Min hemlängtan är så stark hela tiden

Jag tänker på att jag snart nog är hemma igen, måste bara bli lite bättre i smärtväg och stabilare i mitt ben (det som skadades av EDA som blev felstucken i Januari) 

Igår löste vi, jag och min rumskompis en rullstol till mig och så körde hon ut mig i den och det var fantastiskt skönt att få sitts under solens strjålar en kort stund

Vi hade så roligt ocHh skrattade 

hjälpes

Ja ja,

Ligger jag här igen

På en brits på akuten och kämpar på

Hoppas på min tur snart att träffa läkaren

som jobbar inatt. Måtte det vara en bra och förstående person som jag inte behöver kriga och argumentera mot.

Nu har jag kämpat på i flera dagar hemma, snart 2 veckor sedan jag var inlagd sist och jag är stolt och nöjd med att jag tagit mig genom dessa dagar.

Ingen sömn och vila, intensiv smärta på bägge sidor i buken. Svårt att äta pga smärtorna, ingen vila på så många dar.

Vad sker då? 

Jo, då sakta men säkert bryts man ner bit för bit efter timme ut och timme in.

Till slut kommer tårarna och utmattningen ikapp och man blir svag mentalt också.

I några ögonblick försvinner hoppet om att en dag ska bli bättre...sen påminner jag mig om allt gott och fint jag har omkring mig i mitt liv. Så mycket att vara varmt tacksam över....

Tack för att ni finns!!!

Nästa punkt som känns så tung är att bara för att jag har en sjukdom som inte syns utanpå eller som är erkänd i samhället idag så kan inte jag vara sjuk på grund av att jag som person har livsglädje och positiv inställning. Det är tröttsamt att inte få stöd eller ifrågasättande på grund av detta...sen vet vi ju alla hur det är för en person som drabbas av en sjukdom som cancer, de personerna behöver inte försvara sig eller förklara grundligt om hur sjuk man är trots att det inte syns...

För det är tungt nog att själv vara besviken eller arg för de bakslag som kommer, bara för att jag då ler och tar till vara på de timmar som jag mår okej så kan jag sedan inte insjukna eller ha ont och må dåligt...

Nog om gnäll, men viktigt att säga ifrån på dessa punkter...så man inte sviker sig själv...

Dagens höjdpunkt: Den dunderbara goa kramen som jag fick ikväll av en person som betyder allt för mig !!

Dagens botten-napp: när jag bröt ihop själv hemma då insikten kom om att jag behövde söka hjälp och åka in akut

Puss & Kärlek

Och ge inte upp alla ni som har motgångar och prövningar...det kommer inte vara så skit för all framtid, utan kommer vända förr eller senare...jag tar en dag i sänder vanligtvis, men under skov så blir det en timme i taget...

dessa vidriga hormoner

För att lyssna på detta blogginlägg uppläst av mig klicka på nedan länk till min Podcast

http://mittlillajag.podomatic.com/entry/2013-07-22T15_16_01-07_00

ja
för just nu bubblar det inombords
det är inte bitterhet utan daglig bearbetning
av att livet med denna sjukdomen endometrios tar sån jävla energi
förlåt att jag svär kära läsare
jag går just nu på 3 olika hormonbehandlingar
och känner mer och mer för varje dag
att jag mister mig själv och mitt inre
jag blir nedstänkt med färg som inte går i rosa

men vad gör man inte??!!
för att kanske få till den perfekta hormonbalansen
av blandningar av olika hormonbehandlingar
allt för att få ordning på smärtskov och blödningar
akuta inläggningar och intensiva smärtor som aldrig tar slut
psykologiska krascher och intensiv insikt om nuet
ett nu som känns oändligt på grund av smärtorna

när man inte får paus för vila från kronisk smärta
träter man inifrån och ut sakta men säkert
får man ingen paus går man sönder totalt
och då kommer den stenhårda kraschen som vi alla fruktar
våra ansikten får käka asfalt och skrapar stora sår som blöder
för att orka lyfta upp ansiktet för att möta världen igen
tar all must ur oss och det krävs en oändlig styrka inombords
när vi till slut orkar lyfta upp oss själva är nästa steg att
se sig själv i spegeln och acceptera det som syns
våra ansikten är fulla av sårskorpor och ärr
sen lider en tid av återhämtning och acceptans
samtidigt som man bestämmer att detta var den sista
förlorade kampen mot det som gör ont och som drar ner oss hela tiden
vi vet alltid att det förmodligen inte är över så lätt
då fångar vi nuet och är tacksamma för allt som sker oss
då är livet fantastiskt och härligt
i väntan på nästa smärtskov

nästa människa som kläcker följande kommentar borde tänka om

- du ska vara så tacksam för att det inte är cancer

absolut men ändå inte, för ibland tar deras lidande slut
medans vårat fortsätter vid sidan av oss resten av våra liv
man har ingen aning om varför endometrios drabbar kvinnor
sen finns det ingen som ännu vet vad som kan bota denna kroniska sjukdom

hallå, snälla världen vakna !!

denna sommaren är det 2 år sedan en medsyster till oss avled
tänder idag ett ljus för henne och hennes familj och alla er andra medsystrar
ge inte upp, kriga och vinn mot smärtan och sjukdomen så livet kanske kan börja

Puss & Godnatt

medsystrar 1 år

jag är så tacksam
så lycklig över
att jag vågade
följa mitt inre
fylldes med mod
och tog ett steg
i egen riktning

det kändes nödvändigt
och viktigt framförallt
nu är det ett år sedan
jag följde hjärtat
och tillsammans
med mina fina änglar
så har vi idag
en fin krets och stödgrupp
som vi alla hjälpts åt att
bygga upp och underhålla

varenda en av er
kära medsystrar
är så värdefulla
ni har egna resor
och fotspår i
era ryggsäckar
och tillsammans
hjälps vi åt att
stötta och hjälpa
varandra

genom dagar av
smärta
eller tung ångest
det finns många
ingredienser som
hör till när man är sjuk
och lider av en
kronisk sjukdom

är så stolt och glad
hela vägen in i själ och hjärta
att få vara en del av allt detta
för vi har lyckats trots alla
motgångar och motståndare
så har vi klarat det
vi fyller nu ett år

tack och ser fram
emot framtiden
som väntar oss
för vi har en ljus
framtid tillsammans
för vi har kommit varandra
så nära och delat så mycket
vilket har gett oss styrka
och mod att våga kriga
mot allt som möter oss

det har kostat
mycket av oss
men vi klarade det
vi är rika på lycka
som har varandra
kommer alltid vilja
finnas och stötta
er medsystrar
så gott jag kan
och orkar

det är viktigt att inte bli sin sjukdom
eller låta kampen mot den
ta över själ och hjärta
för då blir man förlorad

ibland går man förlorad
innan man hittar tillbaka till stigen
som leder oss framåt i ljus och lycka

för ett år sedan var jag livrädd
att bli övergiven eller ensam
då jag mötte en hård motståndare
men det vart tvärtom
ni andra stöttade upp
och nu finns vi
och vi har ett eget namn
som innehåller kärlek
sann och riklig
levande

vi har blivit en stor familj
och vi bryr oss verkligen om varandra
vårt fokus är på ljuset i livet
att orka och motivera
att se det ljusa sakerna omkring oss
även om sjukdomen är mörk och svart
så finns det alltid något varmt och fint
att känna lycka och tacksamhet över

ni är bäst
tack för att ni är dem ni är
och allt ni ger mig och varandra
varje dag

Puss & Kram

nu vänder det

min motståndare

en tungviktare

med stora svullna muskler
tydliga smäckra konturer
svetten som driper ner
dropparna som bildas från näsan
från nästippen droppar dom ner
helt slutkörd till varje grad

mötet har tagit sitt pris
med min kropp som valuta
tröttheten kryper sig in innanför huden
sover tungt och länge
inga drömmar
bara sömn
djup svala

men

jag har inte förlorat
ännu en gång känner jag hur
ivern kommer och laddas upp
hela min kropp fylls på med
nytt friskt blod som ger mig ork
goda energier hjälper mig
ännu en gång
är inte slaget förlorat

jag känner ork och lust att
besegra och reda ut alla
kommande motgångar

...losing is not an option...

jag har mitt liv i min hand
en hand som känns starkare
för varje delvinst i detta oändliga krig
mot min tunga motståndare
nämligen du
smärtan

efter dessa omgångar
har mina innersta muskler
som omger mitt hjärta
blivit starkare än stål
inget kan rubba mitt mål
nu är det dags att ta tillbaka
allt...mitt liv
för jag ska klara detta

ibland måste man nå botten
för att orka att ställa sig upp igen
något i mig vill inte ge vika
det vill aldrig ge upp
så bye bye

for now

// over and out

blandad kompott

när man har en sjukdom
som är kronisk
men som inte är dödlig
så tvingas man att ständigt göra upp
med sig själv och sitt inre
gång på gång
då den återigen attackerar
det som du känner är ditt
och endast ditt
nämligen ditt liv

när man har bra perioder
lever man i nuet hela tiden
man njuter av varje smula och sekund
som innehåller allt det som smärta annars förgör
eller som smärta annars gör omöjligt att uppleva
när den tar makten över ens sinne och kropp för stunden

andra människor kanske tycker jag är konstig
eller en knepig, speciell människa
på grund av hur jag beter mig och beter mig
då jag får dagar med mindre smärta
för då finns det inget stopp på mig och mina upptåg
skrattet finns alltid inblandat och jag lever och hörs
jag är högljud och ivirig på äventyr
då får jag njuta av den rikedom det är att vara spontan
drömmar och äventyr går samman och möts
jag lever livet fullt ut, som om varje dag vore min sista

för så är det jag tvingas att fungera
och likadant är det för mina medsystrar
min sjukdom är inte dödlig, det har många påmint mig om
och tro mig, jag är tacksam för det
samtidigt som jag är avundsjuk på dödssjuka till en viss grad
för att en dag är allt över, man slipper att lida mer
för mig och andra medsystrar är livet till viss del en långt lidande
vi måste alltid samla ork och ladda om batterierna för att orka
för att orka kriga på mot det prövningar som vi utsätts för
vårt lidande har inget bäst före datum

det som gör mig mest ont i hjärtat kring min sjukdom är mina
anhöriga och vänner som står brevid och som har en tung börda
den bördan är all maktlöshet, att inte kunna hjälpa eller avslasta
när sjukdomen tar över och klämmer ur all ork och energi
då står dessa underbara människor vid sidan av och iakttar allt
självklart till ett dyrt pris och med sorg och förtvivlan
precis som dessa inte kan förstå mig i mitt säte som sjuk
kan inte jag heller helt förstå deras lidande och börda
det är en sak som jag försöker acceptera
men det är så svårt

jag haft tuffa dagar nu de sista
med prövningar både mentalt som fysiskt
när jag är mitt i allt så förstår jag inte hur jag ska orka
men på nåt sätt gör jag det och laddar om batteriet
laddar om hjärtat med kärlek och glädje
för aldrig tänker jag tillåta mig själv att kapitulera
mot mina motståndare som jagar mig varje sekund

Ångesten
Smärtan
Oron
Värken
Kramperna
Stressen
Sorgen

mitt sätt att orka och överleva alltsammans är
att jag väljer att se det som är bra istället för att
fästa blicken mot allt det jobbiga och tunga
sedan måste jag självklart också emellanåt
möta det jobbiga och tunga men mitt fokus är
riktat mot vad livet har för positiva inslag

jag är och förblir så tacksam över att jag har människor i mitt liv
och som vill vara en del av mitt liv trots allt
dom hjälper mig att ta mig genom värre perioder med bakslag
då sjukdomen greppar taget om mig

tack alla ni för att ni finns och är en del av mitt kaos ;)
jag är lyckligt lottad som har er alla
familj
vänner
medsystrar

idag håller jag mig i lugn och ro
ligger och läser en bok och lyssnar på lugn fin musik
solen skiner och min lilla bejbi Honey ligger i solen och vilar sig
ska bara ta denna dagen med ro

hade ett mycket uppskattat möte med av mina grannar
hon är äldre och i mommos ålder, hon påminner mig
om hur mycket jag saknar mommo och att ha någon äldre
i mitt umgänge, jag uppskattar det så väldigt mycket
nu har jag henne att träffa och samtala med
vilket är dagens höjdpunkt än så länge

nu ropar boken och soffan efter mig

Puss & Kram på er alla, krigarinnor och kämpar

väckt av min värsta fiende

smärtan
den är vidrig och tuff motståndare
idag väckte den mig och krossade min start på dagen
jag blev så besviken och arg, inte för att det hjälpte men...
det går inte som jag vill men kropp och knopp just nu

idag är en tuff dag att orka genomgå eller genomlida
lidande är ett passande ord för dagens sammanfattning hittills
för får inte ordning på smärtan och inte heller viljan att orka
vart tog all min ork och energi vägen?!

jag hatar min sjukdom
den är så ful och listig, slår till när man minst anar
den äter en del av mig under tunga dagar
önskar så att jag vore frisk och fri från min endometrios

men den får mig nog att bli extra tacksam
för det stunder som inte består av smärta eller värk
då njuter jag verkligen till fullo och lever livet
tyvärr är inte idag en sån smärtfri dag...

känner mig tom
smärtan har tömt mig helt
och det ekar inombords
snälla ge dig av, försvinn
jag ber dig, snälla
försvinn

jag har många planer
och mycket drömmar
som jag ska genomföra och övervinna
för tio år sedan bestämde jag mig att
aldrig låta dig övervinna mig
där är jag fortfarande fast besluten
du kan få några dagar hit och dit
men inte mitt liv, glöm det

dagens planer blev ju skit
jag har bara fått ligga idag
det är en stor besvikelse
att få ställa in eller planera om saker
på grund av min värsta fiende
smärtan

hoppades att denna dagen skulle gå i rosa
men det vart den där mörka färgen idag igen, svart

sen strejkar benet idag också, så jag går och haltar
bröt ihop under promenaden med Honey på grund av smärtan
det håller liksom inte, snälla låt mitt ben komma tillbaka

nä, skärpning Madde Padde

ska ta mig en lång dusch och skölja bort all ångest
all oro för morgondagen och framtiden
all besvikelse på mig själv och min kropp

hoppas på seger för morgondagen och att få vakna
upp av mig själv och inte av smärtan

Puss & kärlek till er alla

svart dag - men jag gillar rosa

ibland känns livet ganska svart
och jag gillar ju rosa, så är inte nöjd dessa dagar
men det är ju en del av livet att genomlida dem
förhoppningsvis är dagen därpå bättre och går helt i rosa

jag är arg och besviken
alkoholism är en vidrig jävel och sjukdom
det gör så ont när den slår till och ger återfall
varje återfall får en liten bit av själen att vissna
för det är så mycket svek och besvikelse
sen för varje återfall försvinner en del av den personen
jag saknar dej så mycket, och behöver dig just nu
kan du inte bara lägga av och komma tillbaka
för att aldrig mer försvinna in i alkoholens begär

smärtan, krigar jag på mot
den finns där men jag har fixat att vara hemma
idag har jag varit uppe mer och rört mig
hoppas jag kan få ner smärtan något ikväll så jag får sömn
för den fattas mig just nu, för mycket i huvudet att hantera
för mycket i huvudet för att bearbeta
försöker så gott jag kan, en dag i sänder

snälla pappa, kom tillbaka
jag vill ha en dag i rosa imorgon

illa, jag mår illa just nu

tanken var att blogga om denna dagen idag den 2 juli men....
saken är den att jag är så illamående på grund av alla läkemedel och smärtlindring som jag vart tvungen att inta för att överhuvudtaget fungera. Det är så vidrigt med alla dessa biverkningar på allt
så just nu blir jag illamående och "åksjuk" av att bara titta på datorskärmen
hur knäppt är inte det, och då har jag tagit tablett för att undvika allt med illamående och kräkningar
men det är svårt att undvika med tanke på den mängd av mediciner som jag behövt för att fungera till en viss gräns men inte längre. Vi har tagit lite olika vägar för smärtlindring. Dels det vanliga alternativen sen även avslappning sen ännu en dag med akupunktur

.
nä jag får lägga ner, spyr hela tiden nu så måste lägga mig och stänga ner mig helt, hörs imorgon efter operation, förlåt för trist inlägg här på bloggen men får ta igen det sen

Massa styrkekramar från lilla mig

inlagd akut igen...

då var jag tillbaka i samma säng i samma rum som i torsdags
jag gick ju på permiission i torsdags och fick åka in i natt igen på grund av smärtorna
som har vacklat av och an sedan jag lämnade sjukhuset i fredags.
Efter tunga ansträningar både mentalt och fysiskt på grund av smärtan insåg jag mer och mer att det inte längre fanns något val mellan att stanna hemma eller att åka in. Så packade min väska och fick skjuts in akuten av Jojjo. Tack vare att jag fortfarande var inskriven sedan innan så behövde jag inte stanna där nere på akuten och köa likt alla andra 3000 personer som också sökte akutvård just denna dag och tidpunkt. Så det var bara att bege sig upp till min säng som stod klar och väntade på mig. Fick bäddat ner mig så gott som det går på ett sjukhus. Sedan hjälpte dom underbara nattsjuksköterskorna mig att komma ner i varv och vi påbörjade resan mot att få ner smärtorna till hanteringsbar nivå och skala. Det tog sina timmar av lidande och frustation från min sida innan vi lyckades. Det var så skönt stöd och stor förståelse från mina två sköterskor. Dom höll mig i handen hela vägen över mållinjen och jag känner stor tacksamhet över att jag fick just dem denna natt. Dem båda arbetar med helt rätt yrke om jag får säga vad jag tycker om den saken. Dom har hjärtat på rätt ställe vilket gör att jag kände stort förtroende och trygghet. Jag framförde även detta till dom personligen så att dom vet hur mycket jag uppskattar dem och deras arbete och engagemang för sina patienter. Jag är helt övertygad om att dom är lika fina och engagerade i varje enskild patient som dom har hand om. Vi lyckades nu då att få ner smärtorna så att jag nu kan ge koppen en ytterligare chans att komma till ro och somna. Ska bli skönt att få sova flera timmar (förhoppningsvis) i sträck utan att vakna av smärta och värk över magen och ut i benen. Det uppvaknandet är vanligt förekommande de gånger som smärtskov påbörjas och pågår.

smsmärtskov kommer och går och mellan dessa skov så passar jag på att njuta av ALLT som jag gillar att hitta på och uppleva. Många människor känner ju inte till min sjukdom endometrios och på grund av detta finns många tomma fördomar om hur ett liv med endmetriose ser ut. Jag begränsar inte mitt liv eller mina val av vad jag hittar på. Kommer aldrig tillåta att smärtan vinner och jag lägger ner någon aktivitet som ligger mig varm om hjärtat. Självklart tar jag det lugnt när smärtskov sticker iväg väldigt av smärta men när det är "vardaglig" smärta så gör jag saker som jag alltid gjort, jag är en tjej med spring i benen och energi så jag sitter inte stilla utan håller igång med MC körning som exempel.

dagens rond med läkare har precis varit här och pratat med mig. Det har varit en natt med kaos i kropp och smärta. Lyckades somna i 1,5 timmar. Många injektioner och variationer av olika smärtlindring. Efter samtal med läkaren idag så kom vi fram till att jag ska få testa akupunktering idag. Så inväntar att  hon som utför detta ska komma. Jag har behövt stora doser av morfin injektioner inatt och det är allt annat än populärt men tyvärr är det allt som hjälpt mig just nu. Jag har ju vart hemma och testat alla de mediciner som jag fick med mig hem på permissionen i fredags. Tog väldigt stora doser av den smärtlindringen men ändå hjälpte detta inte mig. Så nu förlitar jag mig på att dom ska hjälpa mig med detta här nu när jag är inlagd.

Dags att vila lite igen, har så ont och är helt slutkörd,

Hörs senare,

Puss & Kram