tappa greppet och hitta nya tag

dagarna går långsamt, varje dag
varje timma känns just nu som ett år
jag vaknar med smärta
jag går och lägger mig med smärta
den finns där hela tiden och bråkar
knycker min energi och inre ro

lyckas inte landa
är frustrerad varje dag
hur ska man orka?
hur ska jag göra för att må bra?
det är just nu ett evigt pussel
som är svårt för mig att lösa

ligger mycket oro och gror
det är blandade ämnen och jag
måste få hittat min inre ro och lugn
då får jag energi och kan också ge tillbaka


just nu känner jag mig som
en värdelös syster
en värdelös vän
en värdelös medmänniska
för jag har slut
på mitt batteri

det kanske låter konstigt
men det är så och det är
precis som om allt som jag inte
kunnat känna och bearbeta kommer ikapp mig i detta nu
det gör att jag känner ett tryck över bröstet
hur blev det såhär?

nu kommer alla tårar som innan är så saknade
dom som visar att jag bryr mig och är medmänniska
jag har upplevt att jag varit "avstängd" och tom länge tillbaka
nu är den sidan av mig själv tillbaka, och allt ska bearbetas
på en och samma gång

det är säkert många människor jag sårat genom detta
jag vet ju några som står mig varmt om hjärtat
förlåt, inte varit meningen att stänga ner mig
tyvärr kan jag inte ordna allt på samma gång
får ta en dag i sänder och ta en sak i taget

jag har sökt sjukhuset idag igen, sträcker ut en hand
måste göra det för kan inte lösa allt detta på egen maskin
så jag kommer be om hjälp när dom hör av sig, snart hoppas jag
för jag måste få känna av mitt riktiga jag och få bli mig själv igen
åtminstone för en stund så det inte känns så långt bort från nuet

har aldrig mått såhär dåligt
känner mig så komplett på alla vis
försöker ta tag i mig själv varje dag

först att gå ur sängen och möta smärtan
sedan helst något nytta här hemma, vad som helst
för att hålla tankar och oro på avstånd
men det kommer ändå, då jag är minst beredd
då faller allt och tårarna sprutar och rinner längs kinderna
det är så mycket jag vill ha ogjort och ta tillbaka

då tillåter jag alla tårar att falla, dom måste ut vet jag
stannar upp och sätter mig ner och tar långa djupa andetag
lämnar det jag gör och sätter mig i soffan
sätter på en låt som innan lyckats lyfta mig i svåra stunder
tänker och släpper ut allt som ligger på kö där inne
sörjer, kanske är ett bra ord

då vill jag bara få ett slut på allt
då vill jag inte längre känna, se eller uppleva
då vill jag ha mitt liv på paus
tills dess att mitt batteri är laddat igen

för just nu är det slut och svårt att ladda om
men varje dag, säkert 60 gånger startar jag om mig själv
när jag finner mig själv i sittandes i soffan med tårar som strömmar
ner längs mina rosiga röda kinder som är blekare än vitt papper
då bestämmer jag mig om och om igen för att åter ladda om
ta nya tag, sätter på en glad Madde Padde sång och spelar den högt
sen sluter jag mina ögon och diggar med, ibland några dansteg framåt
innan jag återgår till den syssla som jag den dagen bestämt mig för att genomföra
såhär håller det på just nu, dag in och dag ut, timme för timme

idag 15 dagar kvar
till operation och en rejäl omstart för den här kroppen
och ni kanske tänker det är ju inget, men det är en oändlighet just nu
men jobbar på att må bättre och härda ut allt som just nu kommer
nu ska jag resa mig ur soffan för 55 gången idag och byta om
för att åka och träffa en god nära vän till mig och spendera
kvällen där och bara ha det bra helt enkelt, hemifrån
så bara att ta nya tag,

hoppas ni alla får en skön kväll i rusk och regn

Kram Madde Padde

Torsdag

Idag är det exakt en vecka sedan
jag for in med taxi till akuten
då hade jag legat 4 dagar och spytt
inte hade jag fått behålla någon smärtlindring
när sedan sömnen var frånvarande
blev det hela för mycket för min kropp
även för mycket för mitt inre och psyke

smärta är en oändlig och stark motståndare
denna veckan och mina år tillsammans med den
har framkallat mycket rädsla och förtvivlan
jag har låtit allt det få komma ur mig i tårar
det har vart så skönt att få släppa ut de tårarna
och att känna de rinna längs kinderna

Sedan har jag kramat hårt i kudden och då kommer
den känslan som jag även känner när jag ligger inlagd
jag känner mig så liten och klen på många vis
smärtan är stor och stark med ådriga muskler
den håller stundtals mig och min kropp i ett hårt grepp

ikväll hade jag besök av pappa, det var så roligt som alltid.

han kämpar och står i men mlssar ingen dag utan besök

denna veckan har blivit så bra tack vare er fina vänner som besökt mig 

Jojjo - aj löv ju

Jossan - tack för bebisgos & blommor, så glad att få träffa dig

Elvira - i all smärta och tuffa timmar har vi alltid något skoj att prata om, du är en fin vän

Sandra - det finns alltid tid för att balla ur och skratta bort allt elände, gillar dig skarpt, tack för skylten

Syster Helle - du ger mig allt stöd och tid du orkar / jäktar med - elsker deg

Frida - du kunde inte få ihop d att ta dig hit men du hörde av dig och fanns där hela tiden

Sedan massa kärlek till er som hört av er och tänkt på mig denna tid, alla kommentarer har värmt

Facebook är e n bra portal för det, löven Instagram 

Nu ska jag byta om och bli hämtad för att få komma hem äntligen

Få sova i min säng,gosa med Honey och bara va 💛

Omtumlad

LSå var det tisdag, och jag är kvar på sjukhuset ännu. Igår trodde jag att jag skulle kunna åka hem ett tag, sen försvann hoppet när jag strax efter fick upp de lilla jag fått i mig. 

Smärtan är så stark och påträngande

Det är svårt att försöka kolla bort den

Så vi gör nu allt som vi kan för att jag ska fungera så bra som möjligt.

Hur länge detta ska hålla på vet jag inte

Idag är det en vecka sedan det började 

Smärta som tilltar väldigt snabbt och innan de värktabletter jag har tagit hinner hjälpa så kommer allt upp igen, jag blir besviken och orolig för vad som

Händer i min kropp egentligen :o

Efter ännu en tuff natt med sömnavbrott så ska jag nu försöka somna om lite.

Sömn gör så mycket så jag ska ge den en chans nu, återkommer senare idag 

Massa kramar från mig till er

utmaningar

Just nu sätts jag på prov

hårt för den delen

från min egen kropp som kör på

den ligger på alldeles för hög hastighet

och borde fällas för fortkörning 

jag blir då utmattad helt och det som 

såg ut att bli en förtjusande natt

byttes om till en bråkig och tuff sådan

har sovit mellan 01-02:30 iallafall

men hade behövt ett bra tag till

så har försökt med alla de medel att

få ner smärtan och få återgå till lägre siffra på smärtskalan. Den har förblivit hög, så nu ännu en omgång med

smärtlindring för att kanske få bort en del

av den intensiva smärtan som nu träter

på min högersida, inifrån och ut.

blir så ledsen när det blir såhär

för vill ju se snabb förbättring så att jag 

kan få komma hem och klara mig hemma 

men det är en del av allt som är svårt 

med att leva med endometrios.

fullkomligt oberäknelig och den sviker ofta sitt lovord, men skakar av mig det

för att åter sätta in siktet på förbättring 

dom är så fina personalen mot mig på avd 67. Många känner jag sedan många år tillbaka och det är alltid skönt med att få någon som man känner och har stort förtroende för. De som är nya har vart så goa och omtänksamma och det får mig att känna lättnad att jag sökte in, ni är så fantastiska mot oss, tack för det !

var så lyckligt lottad igår här

fick två besök på dagen, gör massor

för mig att få besök. Jag känner mig lätt ensam och liten, då blir det tungt med det också. Tack Jossan som först kom med sin lilla prinsessa, hon är så söt

så fick lite baby time här på rummet

så mysigt och jag kan inte bärga mig förrän jag kommer hem och blir så frisk att jag kan besöka dom igen, fick fina

rosa rosor av dom, som nu pryder mitt 

nattduksbord här på salen. 

Lite senare kom även Jojjo, var också skönt att få träffa henne och prata om allt och ingenting, få skratta och balla ur lite mentalt är ju aldrig fel. Måste kunna se de komiska i en del saker som man råkar ut för. Då blir genast livet lite bättre.

shit, nu får jag avsluta

långa djupa andetag nu för jösses vad det ska bröts på med smärtor

jag får fortsätta senare, i förhoppningsvis bättre skick och välmående 💛

Massa styrkekramar till er alla där ute

och är du en medsyster till mig så gör dig en tjänst och vänta inte för länge innan du åker in, sök akut om det krävs.

Kram från mig Madde

Inlagd

Ligger på min sal 1

på avdelning 67 

Kvinnokliniken Sahlgrenska

Jag är matt och tom på energi 

Kroppen är helt och totalt nerkörd

tur att man har närstående som 

praktiskt taget tvingar mig att åka in

dom gör det av kärlek till mig

för att jag måste ge upp ibland

jag måste ta till hjälp när det blir såhär 

har spytt och febrat hemma sedan

i måndags, kroppen kunde inte

ta till vara något som jag åt

inga värktabletter och ingen mat

smärtan som just nu är så intensiv 

får mig att spy, och om d inte slutar

så kör jag på så länge jag bara kan

nu ligger man till sist på avdelningen

dropp och antibiotika samt hjälp

att hantera smärtorna genom hjälp

med smärtlindring.

jag är så trött, har sovit så dåligt hela denna veckan och då har man inga reserver kvar att hantera smärtan med

så är glad och tacksam, för er som 

stod på er idag och sa åt mig att åka in

just nu är jag glad över det, dom är så fina och underbara mot mig, all personal på Kvinnokliniken Sahlgrenska.

Dom bemöter mig med respekt och förståelse, så gott dom kan

tack, ni är våra hjältar 

Nä måste vila, är så trött och utmattad

så tar jag nya tag imorgon,

Kram Madde

Lyssna mer på kroppen

nerbäddad

först varm

Sedan kall

dessa hormoner

som får min kropp kluven

min dag har vart tuff

kroppen är så trött

på att ha ont

att aldrig hitta 

den där platsen

eller det där tillfället

då den får och har möjlighet

att helt få ta igen sig

jag har känt av ett tryck

det känns som om nån

står på mitt bröst

därigenom pressar på

det är en obehaglig känsla

och upplevelse som gör mig

lite rädd och stressad

jag vet

det kan handla om ångest

det är mycket just nu

det förnekar jag inte

får ta d ännu mer vackert

känns som att jag inte kan 

göra mindre än jag just nu gör

delar upp alla saker

i mindre delar och mindre mål

får ju försöka anpassa mig

lyssna på kroppen ännu mer

nu nytt försök till vila & sömn

hoppas ni som kanske läser

får en god natts sömn

Kram Madde

Krigets timmar & kamp

Ligger nerbäddad i sängen

Lyssnar på min lilla Honeys snarkningar och andetag

Tiden står stilla och har gjort det ett tag nu

Dagliga krig mot smärtorna, det tar energi

Vare sig jag vill det eller ej

Kan inte fly det

Det är så just nu

Blir besviken och framförallt frustrerad

Av att vakna med smärtorna 

tillbringa dagen i dess sällskap

gå och lägga sig tillsammans med dom

det blir ibland bara för mycket

stark intensiv ihållande smärta i min högra del av magen

dels upplever jag smärta på min högra äggstock

men också en bit in på högersidan, mot mitten om ni förstår

denna smärta är ny för mig, aldrig haft ont där innan

jag upplever att det är urinblåsan, hoppas jag har fel

Sen...

stark värk i mina armar & ben

framförallt underarmarna och nedre delen av benen mina

ibland

ber jag nån att ta sina händer och greppa runt en av underarmarna

för att sedan trycka allt vad man har, 

så smärtan som trycket ger domnar bort armen/benet

då känns det skönt för en kort stund, den stunden innan värken återkommer

svårt att förklara

men så kan man inte hålla på, jag vet

men

ibland är man bara desperat

sedan min komplikation vid "felstucken" EDA

bråkar mitt vänstra ben, det är en brännande smärta

den har ännu inte gett vika sedan detta hände mig januari 2013

Den är knivskarp som kan greppa taget om mig

det känns som om någon skär mig längs min baksida på benet med en kniv

denna smärta har aldrig svarat på någon av 

de preparat som jag intar som smärtlindring

dessvärre

men jag har gott hopp om att detta blir bättre, med tiden

bara jag fortsätter röra på mig och sedan återupptar min träning

styrketräning samt gymklasser

det hoppet gäller hela min hälsa och jag längtar

efter att få komma igång med träningen

det ligger ovanpå den smärta & värk oro inom mig

hur ska jag klara allt ekonomiskt just nu?

jag står ensam nu på denna front och ber och hoppas

på att allt löser sig, bara man inte ger upp och ger det man kan

för att finnas där och hjälpa andra medmänniskor, 

ensamheten

en känslig fråga men så påtaglig och verklig

vet inte varför jag känner mig så ensam och liten just nu

men tränger inte bort de tankar & känslor som det medför

för att det är en del av mig och min kamp mot min sjukdom

Jag saknar en del viktiga och oerhört betydelsefulla personer i mitt liv

kärleken och saknaden av dem gör sig påmind ständigt just nu

vissa av dem kan jag aldrig mer omfamna eller anförtro mig till

det tynger mig, men det minnen jag fått genom dom tänker jag ofta på

då får jag en varm berörande känsla från knopp till tå

andra hoppas jag på att få återse i mitt liv igen

ska försöka somna igen, försök 37 idag,

Hoppas att morgondagen har goda och fina ögonblick att bjuda på

Kärlek från mig till dig, vem du än är

jag gjorde det

tack Evelina för ditt grymma initiativ
självklart måste jag haka på och göra detta också.
En bra idé som måste uppmuntras och jag hoppas det sprider sig
Jag har delat detta i mina grupper och jag hoppas att fler hakar på och vågar göra detta
Det är inte världens godaste smak på ett rått ägg men det är inte mycket uppoffring för denna sak
att kunna sprida budskapet kring endometrios, om det krävs så lite som att svälja ett rått ägg för att
nå ut och få ut mer info om sjukdomen så känner jag enkelt att det är värt det
För ni är alla värda det, mina fina krigande medsystrar där ute
Sen för er som vi förlorat på vägen, för er och era anhöriga känns allt viktigt och angeläget för att fortsätta arbetet, att förbättra förståelse och sprida ordet kring endometrios och livet med endometrios

Så våga göra detta, för alla de 2 miljoner människor som lever med denna sjukdomen varje dag

Kärlek från mig till er,

här är min video på när jag gör utmaningen ;) Lägg märke till Honey som också ställer upp

http://youtu.be/i_3_sPSG8x8

så bra idé !

grymt bra initiativ av en medsyster som heter Evelina
Hon har så härlig personlighet och charm som berör mig enormt
hennes idé gjorde mig så glad när jag såg den för några dagar sedan i vårt forum Medsystrar
Jag är så glad att hon startat detta som jag så gärna hoppas att fler antar där ute
allt för att sprida information kring vår gemensamma sjukdom endometrios

det hade vart så skönt om fler visste vad sjukdomen är och innebär
varje dag påminns jag om just detta, att många inte vet alls vad det handlar om
den drivkraften gör och gjorde att jag startade min stödgrupp medsystrar

det är viktigt att fortsätta kämpa på för att sprida kunskap
få upp ögonen för sjukdomen
och framför allt få till mer forskning om sjukdomen

så idag ska jag dricka ägg för mig och alla som inte längre är med oss pga endometrios
jag ser fram emot att få ge er en varm kram en dag,

R.I.P

till er andra medsystrar och anhöriga där ute, hjälp till och sprid och gör denna lilla uppgift själva så vi får till en spridning på detta, vi kan göra skillnad tillsammans

Kram från mig till er

att fånga ögonblick

det är en ständig balansgång
att vara sjuk och ha smärta/värk ofta
ständigt en balansgång med sig själv
samt känslor och tankar

jag kämpar på och försöker ställa mig upp
varje dag nu som jag vaknar upp till
det är ibland så svårt, men viljan är stark
och med den kommer jag ibland långt på min resa

jag inväntar samtal från kvinnokliniken och läkare
det är snart en lång veckas väntan utan någon slags kontakt
när det blir så känner jag ett svek tyvärr, för då känner man sig ensam
i allt krigande och kämpande, det är inte okej att det går till så, aldrig
det är just sådant som förgör många medsystrars inre
att man inte blir lyssnad på och tagen på allvar, det är en hemsk känsla
det är just det som gör att jag kommer fortsätta mitt arbete med min stödgrupp medsystrar

allt som har med arbete har fått ligga på is under dessa intensiva veckor av smärta
då måste jag lägga den energi och kraft jag har på mig själv,
när jag gör så känner jag ett stort samvete för att inte finnas där för mina älskade medsystrar
de känslorna och tankarna tynger mig lite extra när jag måste koppla bort alltsammans för en stund
men det är nödvändigt, jag vet det och alla som står mig nära påminner mig om just detta
när jag är så dålig och i skov så måste jag få tänka på mig och min kropp, mitt liv, min vardag

idag hade jag en så härlig promenad på lunchen med min lilla Honey
solen sken och värmde oss och när jag blundade så kändes det som sommar igen
en helt fantastisk känsla och upplevelse, vi strosade och njöt av varje fotsteg tillsammans
jag stannade upp vid min lägenhet där rosbuskarna som är så fina blommade för fullt igen
så jag tog ett foto, vill dela med mig av det för det kanske ger någon där ute lite njutning
för mig var det ett halleluja moment som idag gjorde min dag så mycket bättre

till er alla kämpande systrar där ute
kriga på och ge inte upp era krig mot smärta och sjukdom
ni kan, ni klarar detta, vi klarar detta tillsammans, bara vi inte ger upp
saknar er som fattas oss oerhört och tänker så mycket på er
vill inte förlora någon mer av er, då ni alla betyder massor för mig och Medsystrar

dagens ord:

When a new day begins, dare to smile gratefully


Massa kramar och kärlek från mig till eder alla

Puss Madeleine Säljö

Stolt över min Medsyster Daniella

Hon har gjort en strålande insats i ett reportage från Aftonbladet TV där hon berättar om sitt liv med endometriosen,

Tack för din insats Daniella, så glad och tacksam att ha dig som medsyster,

Klicka på nedan länk för att se reportaget, sprid gärna :)

Puss & kram

http://tv.aftonbladet.se/webbtv/nyheter/article50017.ab

Tack

Så ligger man inlagd igen. All energi och allt bränsle i kropp & själ är just nu borta. Det har gått åt att orka ta sig genom varje timma den sista tiden. Smärta och värk slukar upp den energi som man har lagrat och den går åt fort. För det finns så många saker och viktiga ingredienser i livet som man vill lägga sin sparade energi på. Jag vill ju orka vara en närvarande familjemedlem, en bra värdig vän , en bra och kärleksfull partner, en stöttande medsyster, en engagerad medmänniska. Helst allt på en och samma gång. Då är det tufft och motigt att leva med endometrios och hantera allt som sjukdomen berör. Det är lätt att känna sig väldigt liten och ensam, eller känna sig som en stor belastning för er mina anhöriga och vänner. Hur tufft och tungt allt än känns just nu så är det ändå värme och kärlek som omfamnar mig och min lilla kropp ikväll, för det finns delar av mig som endometriosen aldrig kan komma åt och skada eller ändra på. Jag har så mycket att glädjas åt oavsett prövningar och motgång med min sjukdom. Så till dig, du vet vem du är som på ett eller annat sätt finns i mitt liv, tack för det engagemang och den kärlek du har förmedlat till mig. Du har gett min kropp och själ bränsle vilket i sin tur har gett mig ork och styrka att kriga på mot min endometrios. Detta har sedan i sin tur gett mig mod & kraft att starta upp och bedriva min stödgrupp Medsystrar. Så istället för att känna mig ensam och liten här och nu, så väljer jag att se allt fint jag har i mitt liv. Alla dessa fina varma handlingar som du gjort mot mig. Det där uppmuntrande telefonsamtalet, ditt sms med omtanke eller styrkekramen du skrev på Facebook eller när du sände en tanke för mig. Du var den som gillade eller kommenterade min Instagram bild. Du är den sjukvårdspersonal som tagit så omsorgsfullt hand om mig idag och så många gånger innan under mina 11 år på sjukhuset. -TACK Jag är ju långt ifrån ensam 💛 

Kärlek från mig Madeleine Säljö 

#endometrios #endo #tack #tacksam #medmänniska #medsystrar #medsyster #kronisksjukdom #kronisk #sjukdom #ensamhet #oro #sorg #glädje #attväljaglädje #mod #omsorg #kärlek #vänskap #familj #djup #tacksamhet #välsignad #geinteupp #du #är #aldrig #ensam 

att våga se framåt

dagarna rullar på

jag jobbar först på mitt vanliga arbete
älskar att ha mycket att göra
tiden springer förbi mig fort, fort
åker hem och sätter mig med nästa jobb
det som jag brinner för och lägger massor av tid och engagemang på
min stödgrupp Medsystrar

den fortsätter och den utvecklas framåt
nu är det nästan exakt 2 år sedan som jag
drog igång den och satsade hårt

idag är jag varje dag så glad och tacksam för den
det är så givande att se alla fina medsystrars inlägg
deras fina engagemang och värme för sina medsystrar
vi är alla så olika tjejer, kvinnor och människor
men på många punkter är vi så lika, enade

i krigandet
i kampen
om våra kroppar
för att en dag
vinna över endometriosen

få den att ge vika
för att våra kroppar orkar slå tillbaka
för att en dag få den frid
som infinner sig när man inte längre går med smärta
för smärta förgör så mycket inombords

det är en tung börda som är svår att beskriva
jag brukar läsa och se andra artiklar och reportage
där medsystrar medverkar och gör strålande insatser
när frågan kommer från reporter / journalisten
om hur smärtan kan beskrivas så är vi alla i samma sits
vi ska försöka sätta ord på allt det där
som bultar och värker där inne

som vissa dagar får våra ben att ge vika
andra dagar får våra ögon tårfyllda
vissa dagar tar smärtan ifrån oss det mest värdefulla

vårt hopp

om att kunna genomlida och genomföra ännu en dag
de dagarna kommer upp när frågan ställs hur man ska beskriva smärtan
då blir jag lite tom i huvud och kropp, jag vill sätta ord på allt det som
kommer och går i min kropp och mitt inre, det är den svåraste uppgiften för oss alla

så länge vi alla fortsätter att stå på oss
håller ihop tillsammans och bestämmer oss för att besegra allt motstånd
som vi har emot oss för att uppnå de som krävs för att finna ro och förståelse
i alla de olika situationer och sammanhang

så

kommer vi också att nå ut och beröra fler och få sprida ännu mer information
om hur många vi är där ute som varje dag befinner sig i krig med våra egna kroppar

till er alla medsystrar som vågar gå ut i media och öppet pratar om vår sjukdom endometrios
tack för jag är så oerhört tacksam för allt arbete ni lägger ner och att ni vågar stå på er och
berätta om vår sjukdom, som tyvärr är tabu stämplad, men en dag så är den stämpeln borta
och då har vi varit med och sett till att det är en helt vanlig fråga eller sjukdom
som förtjänar respekt, förståelse och stöd från andra medmänniskor,

varje dag sänder jag massa tankar och kärlek till mina medsystrar
för jag vet så många som också befinner sig i smärtkaos och skov just nu
känner du någon av dom så ge dom en extra varm kram
skicka det där sms:et där du berättar för henne hur mycket hon betyder för dig
dom orden kan ge så mycket ork och kraft att man kanske känner sig lite starkare just den dagen
det är så betydelsefullt att inte känna sig ensam, för även om man vet det så är det så lätt att man ändå hamnar där, jag gör det nästan varje gång jag är i skov, då känner jag mig liten och ensam
så att få bli påmind om att man inte är det, kan avgöra hur man klarar en dag av smärta,
det ger ork, kraft och styrka att inte känna sig ensam
sen att veta att någon tänker på just dig är också varmt att veta de dagarna,

jag är så rädd
att förlora ännu en fin medsyster
för alltför många har redan lämnat oss
och jag tar det så personligt att inte kunna hjälpt dom
gett dom den där lilla extra kramen
eller visat den varmaste omtanken
för dom alla står mig nära
vi är och förblir medsystrar

Kärlek

onsdags funderingar

detta ständiga krig
mot sig själv och sin kropp
tar minst sagt energi och musten ur dig
vissa dagar
inte alla
men vissa dagar är det så

då gäller det att hitta motivation och inspiration
till att orka fortsätta kämpa och hitta livskraft
allt för att inte känna känslan av uppgivenhet

det går
du kan
du klarar det
ge bara inte upp

jag vet att många säkert
tycker det låter så jobbigt positivt
men det är det bästa råd jag kan
ge alla mina medsystrar

det är så lätt att bara vilja lägga sig ner
platt, raklång mot marken
att inte orka känna alla tunga känslor
att inte kunna se något ljus i tunneln

för många av mina medsystrar
är varje dag en kamp,
att först klara ställa sig upp ur sängen
förflytta sig för att få stoppa i sig nåt i matväg
sedan är varje timma en kamp
varje minut eller sekund kan kännas evigt långa
då smärtan bultar

det är många som ännu inte får något stöd
från vård och omsorg, det gör ont i mig när jag hör om det
varje gång så går jag sönder inombords
för jag lider med dom oerhört, och tar det hårt att
det är såhär dåligt i dagens samhälle, när denna sjukdomen
har funnits i så många år tillbaka, ändå har man igen bot
man har knappt några svar på vad och varför våra kroppar gör som dom gör

allt med endometrios är idag en gåta
som jag och så många andra kvinnor i världen väntar ivrigt på
att få stöd och förståelse för,
tills den dagen är här
då ett bot eller något som gör våra liv med endometrios bättre
så kommer jag kriga
tjata
prata
och göra allt annat i kommunikationsväg och engagemang
för att sprida info om att denna hemska sjukdom finns
och att vi är många, oerhört många som lider av den varje dag

en sak som jag alltid tänker på
är att jag alltid försöker se det ljusa som finns omkring mig
trots all smärta och värk

just nu har jag har ett kraftigt smärtskov
ett skov som inte vill ge vika
smärta och skov vägrar lämna min kropp
den biter sig fast i mig
inifrån och ut

jag slår tillbaka och ger allt
för att vinna detta mot min kropp
jag vet att jag klarar detta
att jag vinner mot min kropp

jag ska tillbaka och träffa min läkare
det är mindre än en månad kvar och jag har snart klarat mig hemma
hela denna sommaren,

det har jag gjort genom att vila när det vart som värst
rört på mig och tränat de dagar då min kropp tillåtit det
och jag mår så bra av det, att få röra på mig

och idag ska jag göra det
köra lite på gymmet, känna efter

hoppas att du som läser har en bra dag också

Kram & Kärlek

er Madde Padde

mål och målmedveten

jag är ju en tjej med mycket energi i kropp och själ
när jag är i mitt vanliga skick i min kropp vill säga
då flödar ideer och tankar och jag har många viljor och mål att uppnå och satsa på
det är väldigt härligt att leva då och man känner verkligen törst efter framtiden och vad den ska bjud på
då är alla problem och tankar som endometriosen bjuder på långt borta, då lever jag i nuet totalt
det är en sak som jag ofta skrivit om, att jag tror att när man är sjuk och har en sjukdom som är oberäknelig, då är man nog mer tacksam för när man har stunder utan smärta och värk. Jag har lärt mig att uppskatta det stunderna mycket och konsten att verkligen fånga dom. När jag har skov så tar smärtan lätt över och då stjäl den energi från mitt förråd tyvärr. En sak som jag försöker jobba med är att ändå pressa mig själv lite fysiskt till att ta mig ut och iväg för att motionera eller röra på mig. De värsta dagarna kanske man får helt avstå men att alltid komma ut lite och få röra lite på ben och kropp. Det har alltid fått mig att må bra och jag tror det är nyttigt för kroppen.

För första gången på väldigt länge så kom jag ut denna veckan och tog en löprunda, jag sprang ju inte hela tiden utan varvade löp och promenad med varandra. Tog mig runt på 8 km i sol och blå himmel.
Jag ska erkänna att jag var mer än slut och smärtan kom på besök men jag gjorde det och jag överlevde.
Nu i efterhand så känner jag mig glad och stolt över mig själv att jag genomförde det trots allt.
Jag har satt upp lite personliga mål som jag nu ska sikta in mig på och fullfölja i den mån kroppen tillåter

smärtskovet fortsätter men jag jobbar på och har nu ännu en dag klarat av att jobba
varje sådan här dag så känner jag stor tacksamhet och lycka, jag kommer fixa detta

jag kan
jag vill
jag ska
klara detta
och övervinna
samt
besegra
smärtan

Madde vs Smärtan 101465-0

nä nu dags för att avsluta och åka till gymmet och träna

puss & kärlek från mig till er

att inte ge upp

ibland blir jag så ledsen
när man desperat försöker få ihop allt i livet trots smärtorna som just nu bankar och slår
inombords i min kropp som gör allt annat än att lyda mig
jag har begärt vapenvila men min kropp men den vill inte följa den överenskommelsen riktigt
detta gör mig ganska låg och ledsen men självklart försöker jag hålla mig stark och besluten
om att detta kommer att gå över och att jag kommer vinna detta kriget mot sjukdom och smärta

jag har känt mig stark i alla år, men idag känner jag mig svag och orkeslös
men jag vet så väl hur detta med min sjukdom endometrios fungerar
man får satsa på en dag i sänder och i dessa dagar en timma i sänder
då går det lite lättare, jag får anpassa mig efter vad kroppen säger
det är så viktigt att lyssna på den och vad den berättar för mig

när man ger sig själv hopp och skickar kärleken till kroppen
så vet jag att den besvarar det bra, den möter mig halvvägs
det är en svår del av sjukdomen att lära sig hantera återfallen och smärtskov
då smärtan trummar på i högsta hugg och alla nerver och leder värker loss
jag önskar att jag då kunde banka och slå på hela min kropp, det är skönt att få smärtan bortdomnad
för varje minut och timma i denna graden smärta är oerhört påfrestande
mycket energi går åt att samla ork och kraft för att finna styrka för ytterligare minuter och timmar
det är svårt att förklara men hoppas du förstår mig lite iallfall

laddar om batterierna
för att imorgon kanske få en smärtfri dag och stund
hoppas på att kroppen svarar bra på den smärtlindring jag idag intar
ska bädda ner mig i värmefilten sen när jag kommer hem idag från jobbet
och därmed stanna i liggläge resten av kvällen
men ärligt talat så vet jag inte varför jag sitter här på jobbet just nu
det är ju så skönt att ändå ha saker att fokusera på även om det i denna stund
är lite tufft att vara i nuet när smärtan är på denna nivå som idag
ska satsa allt och försöka kämpa vidare här nu på jobbet

kärlek till er alla där ute från mig

er medsyster och vän Madeleine Säljö

Bra dag

Så glad idag

Vaknade inte dålig

Vaknade bra

Hoppade upp

Satte på en glad låt

Skuttade in i duschen

Sjöng i duschen

Poppade till mig

Med smink och kläder

Lite extra parfym på det

Hade en go Madde Padde dag på jobbet

Allt vart så bra & skönt

Jag njöt av varje sekund

For hem till en fin vän

Skrattade och mös med filtar

Tiden flög som vanligt

Hem och bädda ner mig

Nu ligger man här och väntar på honom

John Blund....

Vart e du?

När dessa dagar kommer 

Så har jag svårt att varva ner

Vill göra så mycket

Ska köra min mindfullness

För längtar efter imorgon

Vad har den för äventyr & överraskningar?

Längtar :)

Puss & godnatt

"fall seven times, stand up eight"

det är så lätt att fastna i det jobbiga
när man går igenom motgångar
i mitt fall är det min sjukdom
som återkommer varje gång jag besegrat den
då ställer den sig upp igen och möter min blick

men jag tänker aldrig vika undan
och ge upp all denna kamp

om min kropp
mitt liv
min livskvalité
mina drömmar
mina mål

jag är bestämd och har målet i sikte
jag kan klara detta, om och om igen
du smärtan
är ingenting
även om du i vissa stunder känns som allting
så har du ingenting av mig

trots detta krig som pågått i 18 år
så har du aldrig vunnit över mig
genom kärlek till livet och kärlek från andra
vänner och familj så har jag alltid rest mig upp
efter alla de gånger som du fått mig att snubbla
och falla hårt med ansiktet mot asfalten

när man ligger där nere på marken
och känner blodet droppa mot asfalten
det svider av allt grus och smuts som jag skrapat upp
för en sekund kan allt kännas meningslöst
eller uppgivet

allt gör ont inombords
det svider i hela kroppen
jag upplever mig själv som förlamad

men ikke
då öppnar jag ögonen
stirrar mot blodet som rinner från mitt ansikte
fokuserar och tar över min kropp
kroppsdel för kroppsdel
jag sätter i händerna bestämt

och reser mig kota för kota sakta upp igen
sist lyfter jag blicken och släpper min blick från asfalten
sätter blicken framför mig igen

mot solen och värmen
så fort jag fokuserat om ser jag ljus och grönska
alla de vackra färger som omger mig bortom asfalten

då stapplar jag mig sakta iväg igen
målinriktad och hoppfull
jag ser alla fina människor som omger mig
med kärlek och gemenskap
så börjar allt om

jag reparerar mig för varje steg jag tar
och blir starkare och starkare för varje meter jag tar mig
jag lägger märke till alla fina saker omkring mig
alla sinnen är vakna och jag njuter av att använda dom

resan i livet med endometrios fortsätter
jag vet att jag klarar detta, att jag alltid kommer vinna
oavsett hur ont och hopplöst det än må kännas ibland
så kommer jag att besegra smärtan och leva livet
jag väljer ett liv med glädje och värme
med fokus på att fånga ögonblick och njuta av de stunder som ges

detta gör att när jag sedan faller igen
hårt mot marken, så fyller mina varma minnen mitt inre
och det får mig att börja om och kämpa på
för att kunna få uppleva allt det goda igen
det gör mig motiverad att fortsätta

Kärlek från mig till er

detta Japanska ordspråk tycker jag är så bra :)

"fall seven times, stand up eight"

Bearbetning av saknad

då kroppen just nu befinner sig i smärtskov
så gör jag allt för att då vila kropp och knopp
smärtan tar så mycket energi av mig
så jag blir lite extra trött dessa perioder

jag åkte med tåg i helgen upp till släkt i Värmland
det var så många år sedan jag var där sist, 20 år sedan
därför kändes det så roligt inombords att få träffa dom igen
så jag och lillan packade in oss på tåg och buss och for dit

fick en alldeles fantastisk helg där, så glad att jag åkte dit
tog oss 2 långa bad i deras utomhus jacuzzi som var 39 grader varm
kroppen svarade så bra på detta och med vila och sömn kände jag
mig återhämtad och omladdad för nya tag och äventyr

Stort tack för allt detta underbara i helgen Bettan & Ove
vi såg på en gammal film från när jag var liten och det berörde mig
så kul att få se sådant då vi inte har sånt att titta på själva, tyvärr
kändes kul att få träffa dem alla, vi är ingen stor släkt alls så den man har
känns så rolig att få hålla kontakten med. Är djupt tacksam för dem alla.

ringde även pappa i förra veckan
dock ingen svar denna gången heller
men ger inte upp, saknar honom stort och hoppas att han kämpar på
med de krig som han nu utsätts för, vet hur tufft han har det i sina återfall

idag blev jag kontaktad av en vän till honom
Denne undrade om jag visste varför han inte svarade på sin mobiltelefon
när sånt sker så mår jag alltid lite extra dåligt, för jag kan inte hjälpa till
eller svara på varför han inte hört av sig eller är svår att få tag på
jag vet lika lite som alla andra, så blir påmind om min oro kring honom
samt den oerhörda saknad som jag upplever när han är onykter och frånvarande

jag och min syster har sedan några år valt att inte agera när han tar sig återfall
innan har vi gjort allt som många andra anhöriga gör som vi trodde hjälpte
pappa att bryta sina återfall. Vi åkte runt på olika "tillhåll" och krogar som vi
visste att han besökte. Vi åkte hem till honom och försökte alltid köra in honom
för att få honom inlagd. Vi körde in honom till avgiftningar och behandlingshem
Vi åkte och besökte honom på olika avgiftningar.
Vi gjorde allt vi kunde och orkade för att hjälpa honom men höll själva på att gå under.

Till slut så kände vi att det inte fungerade, vi hjälpte honom inte på detta sätt. Nu vet vi att vi inte kan hjälpa honom. Han måste själv göra val för att få ordning på sitt missbruk och för att besegra alkoholismen. Så efter många tårar och samtal så beslutade vi oss för att sluta med detta.
Vi påminde oss själva om att han är en vuxen individ som själv måste ta ansvar för sina handlingar och val, det är ingenting vi kan göra åt honom. Oavsett hur mycket vi älskar honom.

Det känns alltid som om jag sviker honom då han tar sig ett återfall.
Jag vill ju hjälpa och finnas för honom lika mycket som han finns för mig när han är nykter
och vi då vi har kontakt med varandra igen. Men, jag kan inte gå under varje gång och dras
ner i all ångest och den svarta mörka dimma som drabbar mig då jag försöker hjälpa pappa.

Jag måste försöka tänka på mig själv också och mitt liv och välbefinnande.

Självklart går jag inte runt lycklig när min pappa fattas mig. Han är som jag tidigare skrivit en stor del av mig som person och en stor byggsten i mitt liv. Jag har bara kommit till insikt om att jag inte kan hjälpa honom att bli nykter. Jag kan inte göra den resan för honom hur mycket jag än vill och önskar.

Varje dag utan kontakt med honom sörjer jag honom, han är en person som det blir stor tomhet efter när man inte har tät kontakt med honom. Varje dag utan honom gör ont.

Jag vet att jag säkert upprepar mig, men detta är en bearbetning för mig.

Att få ord på de känslor och tankar jag har kring min kärlek och saknad för min pappa.

Många brukar säga att man väljer inte sina föräldrar, om jag fick välja hade jag i alla lägen ändå valt min far, för han är och förblir en fantastisk människa och medmänniska, samt en fin kärleksfull far som gör allt för sina prinsessor.

Nu skriker min kropp av smärta så måste stänga ner för återhämtning 

Godnatt alla fina

Godnatt pappa

Kärlek från din lilla prinsessa

du fattas mig pappa

du, som är min pappa
fattas mig stort i livet just nu
du är frånvarande och bortkopplad
har ingen aning om hur du mår
hur ditt skick är eller hur
ditt inre mår just nu

har sedan en tid tillbaka
inte haft kontakt med dig
då du har druckit igen
sedan en tid tillbaka

ditt stöd saknar jag
min pappa saknar jag
du har alltid stöttat
samt uppmuntrat mig
att gå min egen väg

när jag gjort det och fått
medvind i det projekt som
ligger mig så varmt om hjärtat
som min stödgrupp Medystrar
som jag driver för kvinnor
med endometrios

vi har gjort så fina saker
för att sprida info om sjukdomen
har så gärna viljat visa dig det
och få med dig och ditt deltagande i det
så du ska se och bli stolt över mig
men du har inte varit där nu

jag har velat berätta för dig
hur jag mår och känner kring att
du just nu inte finns med i mitt liv
för det gör så ont varje dag
du är en så viktig byggsten i mitt liv

du har alltid varit min förebild
för hur man ska behandla andra
hur man ska bemöta människor med respekt

saknar våra samtal om allt och ingenting
dina värmande ord och din ständiga oro kring mig och min syster
vi är så olika men ändå så olika

jag önskar jag kunde ta bort och förgöra alkohol och andra droger
för de saboterar och själ människors inre och personlighet
den äter upp deras inre bit för bit
alkoholen får dom att tappa tron på sig själva
så dom inte längre orkar bemöta sin egna blick i spegeln

det gör så ont att inte kunna prata med dig
för våra samtal och vår kontakt fattas mig

du är och förblir för all framtid min hjälte

jag såg filmen Mig äger ingen för ett tag sedan
den filmen påminde så oerhört mycket om dig pappa
den berörde mig så oerhört och även min syster
tårarna rann hela filmen

varje kväll sänder jag dig kärlek pappa
för att du ska få hjälp att ställa dig upp igen
jag vill så gärna att du möter dig själv i spegeln
och vaknar upp ur den dimma du nu antagligen upplever
för du är en sådan fin person med en oerhört varm personlighet
du behövs i denna världen, och det människor som känner dig
vet det och saknar dig nog lika mycket som jag gör

kom tillbaka pappa, för du är så saknad och efterlängtad

älskar dig

Kärlek från din lilla Madde

fylld av kärlek och glädje

nerbäddad i sängen
det är en svårslagen tillfredställelse
att få ligga nerbäddad med värmefilten och lilla Honey vid min sida
kroppen skriker, jag lyssnar men svarar inte just nu
jag är så full av värme, glädje och innerlig tacksamhet

igår var jag i Stockholm och fick äran att medverka i Malou Efter tio
det var en mäktig känsla minsann, den är svårslagen och svår att släppa
jag var helt överväldigad igår när jag kom hem, fått så himla fint och enormt stöd
och så sjukt fin feedback på min medverkan. Varje person som hört av sig har berört
mig på ett djup som jag inte trodde fanns. Det betyder så oerhört mycket för mig att
vi nått ut till andra sjuka och att dom slipper känna sig ensamma

när jag kom hem så satte jag mig ner och såg själv programmet
det är alltid jobbigt att se sig själv, jag ser på mig själv att jag kämpar med att hålla ihop trots smärtan jag sitter med. Man är alltid hård och kritisk mot sig själv eller? Iallafall jag ;)
sen när jag loggade in på min Facebook så blev jag så himla varmt berörd av allt stöd som kommit in
alla kommentarer och alla fina komplimanger som andra människor skrivit till mig
då kom glädjetårar och jag känner hur enormt stort detta är för både mig och alla medsystrar
när jag sedan inser att det är tjejer som vill ansluta sig till min lilla stödgrupp, blir det också så härlig energi och glädje, detta har jag jobbat så hårt för, att Medsystrars ska finnas och fortsätta finnas.
Det ska finnas ett stöd i andra medsystrar, tillsammans kan vi göra mirakel. När jag startade Medsystrar så satt vi ett gäng och skojade om att ett av målen var att sitta där i soffan hos Malou och prata om endometrios. Det kändes så omöjligt att nå dit, men detta har vi nu lyckats göra.

hela detta året och framför allt mars månad har vi i Medsystrar fått gjort så mycket för att sprida kunskap och medvetenhet om denna sorgliga sjukdom som drabbas så många kvinnor.
här är lite av de aktiviteter och projekt som vi gjort tillsammans. Vill du så kan du klicka direkt på varje projekt så kommer du vidare till mer info om just den aktiviteten:

EndoMarch 16 mars i Göteborg - genomfördes med grymt stöd av andra medsystrar. Vi var ett stort gäng på nästan 70 personer som slöt samman och gjorde en fin parad med info på flyers till människor vi mötte. Solen sken på oss och vi hade det så bra tillsammans. Det var och är en mäktig känsla och upplevelse att gå tillbaka till och tänka på, men nu är detta vår tradition

14 mars skriver Göteborgs Posten en stor artikel om mig & Medsystrar

16 mars genomförde vi i Medsystrar vår EndoMarch i Göteborg

20 mars Sveriges Radio P3 - Ligga med P3 hör av sig och vill göra en intervju med mig och vi når även ut med Medsystrar, Hanna Schedin gör stor insats och lägger fokus på Endometrios

28 mars skriver Bella Frank från tidningen Feministisk Perspektiv en fin och bra artikel om endometrios, hon intervjuar mig & Medsystrar, fått så fin respons på Bells artikel och hur hon formulerade sig och berörde människor. 

29 mars genomförde jag och några från Medsystrar vårt lilla event "Medsystrar på stan" då vi delade ut flyers till dom som ville ha och pratade med massa människor om endometrios, stor respons fick vi

31 mars medverkade jag & Medsystrar i Malou Efter tio och pratade i 15 min om endometrios

STORT tack och kärlek till er som delat, uppmuntrat, stöttat mig och alla andra i detta

nu dags att försöka somna, för smärtan pumpar på. Jag är så glad ändå, tack vare er <3 div="">

ont och nevös men så sjukt glad och tacksam

shit,

imorgon gäller det

då åker tåget tidigt till Stockholm för att jag där ska medverka i Malou efter tio på TV4 kl 10
jag ska berätta lite om mitt liv med endometrios och förhoppningsvis ge andra kraft ork och hopp att inte ge upp sina krigande med denna sjukdomen endometrios. Det är en sådan tung sjukdom även mentalt och inte bara fysiskt. Jag har tyvärr just nu ett skov som pågår men det tar ändå inte bort min otroliga lycka och glädje för att jag får medverka i Malous program. Det är en ära att få vara där.
Jag är så nervös men försöker hålla ett lugn, haha men det är en svår uppgift då jag är född med överskottsenergi emellanåt, det vet alla som känner mig ;)

så nu ska jag ut och rasta lilla vovvsan för att sedan krypa ner i sängen och försöka somna ovanligt tidigt denna dag då klockan ringer så tidigt imorgon,

haft en sådan fin helg med massa glädje och kärlek från mina medsystrar och vänner
vi var ett gäng härliga flickor som stod på stan i några timmar och delade ut information om endometrios och pratade med människor, det var med lättsamhet, glädje och skratt som vi genomförde det tillsammans, vi hade så roligt samtidigt som vi pratade allvar och allt kring sjukdomen. Jag är så glad att ha fått träffa er alla medsystrar, ni ger mig ork, energi och kärlek som jag njuter och omfamnar stort,

tack för igår igen tjejer,

så djupt tacksam

vad skulle livet vara just nu utan alla dessa fantastiska människor som jag fått möta det senaste åren?
ni är alla så fantastiska som hjälper till med att nå ut i samhället och lyfta allt kring min och så många andra kvinnors sjukdom endometrios. Det betyder så mycket för mig och alla 200 miljoner kvinnor i världen över som lever med den dagligen. Varje sekund som någon nämner eller lägger ner för att hjälpa oss att sprida info är jag och så många andra kvinnor så innerligt tacksam för. Under denna månads mars

Tack 

för att ni gör det, att ni väljer att ta upp endometriosen,
för att ni väljer att höra av er,
för att ni vill ge detta uppmärksamhet och plats i er monter

när detta året drog igång trodde jag aldrig på minsta lilla vis att vi skulle få en sådan rejäl skjuts av stöd i det engagemang som bland annat jag lagt ner själ och hjärta i, samt så många av mina medsystrar där ute
mina fina medsystrar, som alla lever med sjukdomen och dess konsekvenser dagligen
jag kan erkänna att jag är full av glädje och innerlig tacksamhet för allt stöd i detta

först artikeln i Göteborgs Posten som kom ut perfekt lafom inför vår EndoMarch i Göteborg den 16 mars, så tacksam för att ni lade fram med så stort fokus och artikeln blev svår att missa i er tidning den 14 mars, framsidan och stor helsida i del 1. Så glad för detta. Tack så jätte jätte mycket både redaktör som visade stort intresse och Elin, journalisten som skrev artikeln, så tacksam för detta , tack Göteborgs Posten
denna artikeln gjorde att vi blev ett fler som möttes upp i Nordstan inför vår EndoMarch
så häftigt att folk läste artikeln och då bestämde sig för att delta i vårt lilla event, tack för det

förra onsdagen kontaktade Hanna Schedin från programmet Ligga med P3 i Sveriges Radio
hon ville gärna ha en intervju med mig om endometrios, jag tackade självklart ja och genomförde den
så kul att få den varma feedback från dem som lyssnat på de två klippen, tack för detta jag blir så glad och varm i hela kroppen när ni hör av er och berättar vad ni tyckte om intervjun

ni som inte lyssnat kan göra det nedan, intervjun är uppdelad i två klipp, dom heter:

du kan läsa och lyssna på klippen om du klickar här

" Jag hade sån smärta att jag spydde "
" man tror emellan varven att man ska dö "

nu återgå till mitt krigande mot smärtan som ballar ur i min kropp även denna dag

men skam den som ger sig, bara att försöka ta en timma i taget och ta djupa andetag

Kram & Kärlek till er 

ge aldrig upp

Mars månad,

den månad då alla medsystrar med endometrios globalt satsar STORT på att nå ut till andra medmänniskor och belysa det stora problem som följer med endometrios. Hur livet med sjukdomen idag kan se ut. Ta upp frågan som många av medsystrar känner av inom vården. Många blir inte bra bemötta eller kunskapen om sjukdomen är långt ifrån tillräcklig. Sen vet jag att det finns så många duktiga läkare som kämpar för att sprida info och kunskap. Dom försöker belysa vikten av stöd och verktyg att använda sig av förutom smärtlindring. Ni gör ett fantastiskt jobb och jag är så tacksam för egen del och även från många av mina medsystrar. Vi behöver belysa och öka forskning inom detta området, vi vet idag inte varför vissa kvinnor drabbas. Inte heller vet man hur man ska kunna bota sjukdomen. Idag sätts vi drabbade in på olika sorters hormonbehandlingar för att få stopp på blödningarna som kommer. Allt för att försöka torka ut den endometrios som finns i oss. Dessa behandlingar är allt ifrån lätta att leva med och hantera. Hormoner styr så mycket och påverkar mer än man tror. Det är allt annat än enkelt att hantera att gå på fler än en behandling samtidigt. För min egen del så tappade jag helt bort mig själv i perioder. Så obehagligt. Det är svårt att inse det när man är mitt i alltihopa.

i år har min kamp med endometrios pågått i 11 år ( då jag fick min diagnos iallfall , har haft endo längre )
det har blivit många omgångar på sjukhuset med ups and downs, jag har genomgått en hel del operationer och många försök för att stoppa min endometrios. Än har vi inte lyckats få stopp på den, men ger inte upp
Jag känner full tillit till läkarna som har hand om mig när jag söker vård, jag vet att dom gör allt dom kan för att stoppa smärtorna eller sjukdomen. Det är allt annat än enkelt alla gånger.

sedan snart 2 år har jag drivit min egna lilla stödgrupp Medsystrar, www.medsystrar.se
all den kärlek och styrka mina medsystrar delar med sig av får mig att orka ännu mer, det är häftigt att vara en del av ett fint starkt nätverk av fina varma kvinnor, älskar er alla <3 p="">
på söndag ska den första EndoMarch göras i Göteborg och jag håller på att göra allt för att det ska bli så bra som möjligt, det känns så viktigt att göra den. Jag kommer gå den för min egen del och alla andra kvinnor som lider av endometrios, för att en dag vi ska kunna finna bot och förståelse hur sjukdomen fungerar. Sen även inte minst för de medsystrar som vi förlorat, som inte längre kan gå med oss själva.
Må ni vila i frid kära medsystrar <3 p="">

dag 2 på sjukhuset

är tilbaka på sjukhuset
det var ändå ett tag sedan sist nu
det är tufft med smärtorna
dom ger inte med sig och har sedan i torsdags pumpat all energi ur mig
så efter att ha legat hela lördagen till sängs för smärtor så övertalade mina
medsystrar mig att åka in i söndags. Tack för det tjejer
åkte in i söndags men blev hemskickad, problemet är att jag spyr hela tiden
så får inte behålla någon smärtlindring i magen, då är det svårt att få ner smärtorna
åkte in igår morse igen, blev lyssnad på och inlagd. Enormt stöd här sedan dess
får smärtlindring intravenöst istället vilket gör att jag får behålla det i kroppen
sen fick jag vätska och dropp insatt också, var helt matt av vätskebrist och tom mage

idag ska jag försöka komma igång med maten
sitter med en tallrik framför mig nu och det tar emot väldigt
ska få lite hjälp med illamående medicin i nålen innan så kanske det går lite lättare
fick hjälp med smärtlindring nu på morgonen och gick och tog mig en lång dusch
så skönt var det, känns som en ny människa nu. Känner mig så vidrig när man ligger till sängs här
vill känna mig fräsch och fin, men är på sjukan så vad förväntar jag mig egentligen

nu tar smärtan över, måste lägga mig ner igen och stänga ner lite
hörs lite senare <3 p="">
Massa Styrkekramar till er alla

välkommen 2014

huvudet upp och fötterna ner
låånga djupa andetag
en timme i sänder

så är det att vara min kropp just nu
Herr smärta har hälsat på några dagar i rad
och han äter upp mig inifrån när han är här
så det var mycket krigande för att orka
vila och smärtlindring

fy vad jag blir ledsen när smärta anländer
då blir jag så besviken och arg på att det
aldrig ger upp eller försvinner en gång för alla
jag har svårt att inse att det kommer förbli såhär
resten av livet om bot och ett under sker

det är en svår sak med denna sjukdomen
att försonas med och acceptera
laddar om varje dag och tar nya tag
men det är helt okej att känna sig matt ibland
för det är en viktig del av processen med allt
att tillåta sig vara ledsen och upprörd ibland
just nu befinner jag mig i en period då jag känner
mig nere och tung i bröstet, jag försöker att vända
på allt men det är en stor utmaning

jag är berikad som har fina medsystrar i mitt liv
då min familj är knapp med min syster och familj
så känner jag ibland en ensamhet som är svår att bli av med
självklart har jag min lilla hårtussa Honeys sällskap

det är en svår del av detta med endometrios
den berör så stora delar av livet
det gäller att vara stark och ta hjälp av anhöriga
för det är svårt att klara av att bära allt själv
det ska man inte behöva göra

jag arbetar varje dag med att tänka positivt
att finna nåt i min omkrets som jag kan se glädje genom
hur ont jag än har eller hur mörkt allt än må kännas inombords
så försöker jag ladda om batterierna för att orka ställa mig upp igen
för det krävs att man orkar göra den resan om och om igen med endometrios
men man kan ha ett bra liv med denna sjukdomen, ge inte upp

Massa styrkekramar och kärlek från mig till er alla