julens tid

då var den stora dagen kommen
julafton då alla samlas och firar med familj och vänner
det är en ljus tid för många och den innebär mycket glädje
för min egen del är det annorlunda, det är alltid en tung tid

det ligger mycket i bagaget som gör det just så
uppväxt men en pappa som alkoholist gjorde julen
till en tuff period som innebar mycket kaos och oro
mycket ilska och besvikelse, för varje jul och annan högtid
så gick jag mer och mer sönder, sedan dessa har jag varit
en kantstött vas som ännu inte klarat att klistra ihop sig själv
det är alltid en oro och ångest kring denna period och jag börjar
känna den oron redan på våren, tidigt i år bestämde jag mig för att
inte vara hemma detta året. Jag orkar inte det. Jag känner mig ensam
för min familj är så trasig, jag har min syster, hon är min familj
vi har fått skapa vårt eget skyddsnät och vår egna trygga zon, men man känner
alltid en sorg över hur vår famlij är trasig och icke fungerande.
Vår mamma bar gjort sitt bästa och jag vet att hon inte heller haft det enkelt alls
hon bar på mycket i alla hår, vi blev splittrade i perioder men arbetar på att hitta tillbaka

jag oroar mig för min pappa som just nu inte är nykter
har inte hört något från honom på länge och man är alltid rädd för ett visst samtal
som ska säga att något hänt honom eller att han lämnat denna värld.

just nu är jag bortrest, och det känns skönt att inte vara hemma själv
jag behöver komma bort lite under denna perioden och är glad för mitt beslut
som jag tog för min egen skull och ingen annans

lite bakslag har det varit under veckan med smärtorna men det har gått bra
igår fick jag världens migrän, det var mycket som snurrade och huvudet fick väl nog
så huvudet sade ifrån, så det blev sängen och vila igår för hela slanten

nä nu ska jag vila och läsa min bok som jag köpt och bara ha det skönt

Massa Kärlek och Styrka från mig till er alla

Tankar och oro inför operation

Igår genomgick jag ännu en titthålsoperation, en operation som jag väntat länge på och som jag i många månader och dagar sett fram emot. Det var nervöst inombords innan jag sövdes idag. Jag var rädd på grund av vad som hände sist jag skulle opereras, då ett av mina ben i Januari slutade fungera ett tag. Det var inte på grund av titthålsoperationen utan en komplikation på grund av den EDA epidural bedövning som man skulle sätta in på mig för att hjälpa till mot det smärtor jag hade några dagar innan min planerade operation. När dom skulle sätta nålen i ryggen skadades en nerv som styrde mitt vänsterben. Jag tappade helt känsel i benet och kunde ett tag inte heller gå. Sedan följde väldiga smärtor att hantera i det skadade benet. Det tog väldigt lång tid innan jag återhämtade mig och fick tillbaka mitt ben och även mitt inre. Jag blev knäckt mentalt och rädd att kanske inte få igång mitt ben igen. Det var det värsta jag genomgått sedan jag blev sjuk. Det som störde mig värst var att jag inte kunde dölja att jag var sjuk och vad som hänt mig, alla såg att jag var sjuk eftersom jag var tvungen att använda kryckor. Varje gång någon frågade mig vad som hänt bröt jag fullkomligt samman inombords. Mycket på grund av ovissheten om jag skulle få tillbaka mitt ben eller inte. För första gången kände jag att jag inte orkade mer, jag ville rent ut sagt inte vara med längre. Det blev droppen för mig, jag kunde inte acceptera läget. Då skedde ett mirakel. Jag fick hjälp från någon ovan. Denne eller dessa hjälpte mig tillbaka mentalt och nyligen återfick jag hela kraften och känseln i benet igen. Varje dag är jag så djupt tacksam då jag nu efteråt fått reda på vilken tur jag haft som har återfått min funktion i benet. Smärtorna är kvar i benet när jag efter en arbetsdag får starka smärtor i vilande läge, men det går att hantera och jag äter inte längre Lyrica vilket känns så himla underbart att slippa. Så just nu idag känner jag mig så lättad och välsignad för att jag mår okej nu efter dagens operation. Varje dag tänker jag på det fina och de bra saker jag har omkring mig, det ger mig energi och kraft att kämpa vidare med alla de saker som hänger med min sjukdom endometrios, för det mentala och positiv inställning är livsviktigt, det kan göra ditt liv underbart även om allt känns hopplöst och förlorat. Vi klarar så mycket mer än vad vi tror, du får bara inte ge upp oavsett prövningar & motgångar. Sedan får man ta hjälp av nära och kära för att ladda kroppen och själens batteri. Sist men inte minst påminn dig om att du har sjukdomen endometrios, låt den aldrig ha dig 

Massa kramar och kärlek

nedräkning 16 days to surgery :)

ja nu går timmarna sakta framåt
smärtan är total och väldigt intensiv just nu
känner av det hela tiden nu och får inte ordning på den
men försöker ändå att klara av att jobba och vill så gärna
fixa det fram tills operationen, men idag är en sån där tuff dag
då jag bara vill lägga mig ner och sövas ner fram till operation
försöker hålla nere med all smärtlindring inför sjukhuset och operation
jag måste ändå vänja mig vid detta, för det är en del av sjukdomen

jag har stora förväntningar och förhoppningar på denna operationen
det kan ju inte bli sämre än det redan är med smärta och värk
men benet är som det är, jag går iallafall och klarar det

snart är ännu en dag avklarad och idag är det 16 dagar kvar till operation
som jag längtar efter att få må bra och få komma igång med träning igen

jag har laddat batterierna länge inför detta, men självklart infinner sig lite rädsla
även om det är så många operationer nu men ändå vänjer man sig inte
det infinner sig rädsla för komplikationer eller andra problem
det är en del av hela processen,

hoppas ni alla har en bra dag, utan för tuffa smärtor
jag ska hem och bädda ner mig i värmefilten sen och bara vila

Massa kramar & kärlek

vad sker?

vad sker?
vad händer?

min kropp är i upplopp
den lyder inga order och varje dag är en resa
en inre resa lika mycket som fysisk
så nu är jag tillbaka på min filosofi
- en timma i taget

jobbar gör jag och krigar för det varje dag just nu
det har vart några bakslag i smärta
då brister jag itu, men försöker plocka ihop mig igen
de dagarna har jag fått tänka om, försökt göra en omstart
så vart uppe tidigt och tagit smärtlindring för att sedan vänta
och hoppas på att smärtan lägger sig så jag kan hantera den
när jag sedan tagit mig till jobbet senare samma dag får jag
en enormt stark känsla som fyller min kropp, jag klarar detta
då fylls hela jag med stort hopp och förväntan inför framtiden
att jag en dag ska klara av mitt liv även om smärtan infinner sig
även om jag är oerhört skör och svag just nu
känner jag mig stark och motiverad att orka fortsätta

så även om det är ett tag kvar till min operation den 4 december
så tar jag en timme i taget och i värsta fall får jag åka in akut för hjälp

sänder er som behöver massa kärlek och styrka,

Ge inte upp !!

Puss & Kram

Miami-rus inför resan :)

men innan jag somnar så måste jag känna
att det infinner sig en stor lycka och förväntan
inför resan som bär av på fredag med min bästis Jessie
vi kommer ha det så bra :)

lättnad över att dagen är slut

ni anar inte hur skönt jag känner
att nu ligga nerbäddad i sängen
för att snart sluta mina ögon och lämna denna dag bakom mig

swiiiing sa, det bara
fick åka in akut till vetrinären med lilla Honey
hon ska få medicin och det var inget allvarligt
men blev lika rädd denna gången, min älskling
det var iallafall inget att oroa sig över

sen stressa till jobbet och komma in i allt där för dagen
var mycket samtal idag och ärenden så fullt upp hela tiden
käkade Sushi till lunchen som satt perfa i maggen min
smärtan började spåra ur lite mitt under arbetsdagen
så hade lite panik men fick ner den något med smärtlindringen
så tog de sista timmarna, timme för timme
när det var dags att åka hem
jublade både min kropp och jag

åkte till apoteket för att fixa alla intyg till mina mediciner
som jag måste ha med mig på resan till Miami på fredag :)
det var inga problem alls, så nu är allt klart inför avfärd

mitt ben skriker just nu så har lite svårt att fokusera
ska försöka köra lite mindfulness och avslappning nu
lägga mig på spikmattan och försöka att inte tänka på benet
allt för att kunna varva ner och slutligen lyckas somna
benet svarar kraftigt varje dag nu när jag kör 100 %
men jag är så glad att vara tillbaka och känner hur mycket jag har att ge :)

nä nu MÅSTE jag sluta, dumma dumma smärta

men ser fram emot morgondagen och jobbet :)

Natti & Puss

Ps Jag -  Madde Padde i sitt esse på jobbet

njuter av vardagen

godkväll,

kvällen har infunnit sig och jag har haft en både rolig och krävande dag
vart uppe tidigt och kände då redan av smärtorna men trotsade dom

sen vart det jobb, många skratt när man jobbar med grabbar
och jag inte alltid tänker på hur man kan koppla ihop vissa kommentarer till
något snusk eller antydan, då blir det stora skrattanfall i vårt team
så tide gick undan idag, vilket är väldigt skönt faktiskt

sen hem och fick lägga mig ner med en gång efter att ha käkat
mitt ben som skadades genom EDA i januari värkte så in i helvete
och jag kan inte ta hjälp av mina mediciner som jag har som smärtlindring
dom biter inte alls på den smärtan, tyvärr
så var bara dags att bädda ner mig i alla kelfiltar och värmefilt
och försöka hålla fokus på TV programmen jag så gärna ville se
men smärtan störde mig kraftigt, den kan bäst beskrivas såhär:

buk - olidlig intensiv smärta utan uppehåll som jag har svårt att få bukt med just nu
ben - värk efter skadan vid EDA ger mig upprepade stickningar och
tror den känslan och smärtan påminner om brännande smärta som sitter inuti benet
bränningarna kommer oregelbundet och dom är värst just nu på kvällen, när jag vilar benet
idag när jag var på jobbet och skulle hämta frukt så kände jag hur benet la av
det försvann helt och det var väldigt obehagligt, jag var helt stel och livrädd
trodde ett tag att jag skulle ramla men det gjorde jag inte, men läbbigt värre
satt resten av arbetstiden för att försöka få tillbaka styrkan igen
men som sagt, fy vad otäckt det var

men jag tog mig till jobbet och höll mig stilla där
och det fantastiska idag är jag genomförde mitt arbetspass
idag är en så fantastisk dag ändå trots smärta för jag har jobbat 100 % för första dagen på länge
och jag känner mig fantastiskt stark och motiverad att vinna detta mot min kropp

detta med jobbet tänker jag aldrig ge upp
jag har så många idéer och så mycket att ge
och varje dag blir ett äventyr

Sov nu lika gott som jag ska göra ;)

Puss & Kram

smärtkrig

skit också

jag har just nu en pik i smärta utan dess like och jag vet inte ut eller in

jag har tagit den smärtlindring som jag har och jag har ännu inte lyckats bryta eller bromsa smärtan

så arg

så frustrerad

snälla snälla

fruktade smärta

släpp taget om mig

jag behöver sömn och vila

så släpp mig nu

så att vilan får infinna sig

annars e jag nöjd

har haft en rolig vecka på jobbet

och idag åkte jag med älskade syrran

med hennes 3 töser till simskolan

det var roligt och intensivt

det var kul att få träffa dom alla

är så glad att dom finns i mitt liv

jag har varit dom nära sen dom alla

låg i syrrans mage och växte 

imorgon tänkte jag hälsa på Bettan och hämta mina ljus som jag beställt

annars blir det lite städ och fix hemma

har ju börjat plocka fram saker som ska med på min resa som är om en vecka 

jag längtar som en toka

dåsa, ska köra lite mindfullness och avslappning för att klara smärtan som jag nu känner av :)

Bifogar en bild på ett ljus som jag fick av en vän, det står på mitt sängbord och jag läser texten varje dag, tack S

massa massa styrka till er alla

Är du en medsyster med endometrios

ge inte upp, du kommer fixa det

önskar så att jag kunde hjälpa er alla

Natti

ingenting är omöjligt

godkväll på er

idag har jag haft en rejält bakslag i ett par timmar
men nu känns det mycket bättre, tack och lov
så ska ladda om till imorgon, och jag längtar
ska strax bädda ner mig i sängen med vovvsan

det är aldrig lätt att hantera och finna sig i
att kroppen inte lyder en millimeter
det gör mig arg och besviken på mig själv
jag vill ju så mycket men ibland tar det bara stopp

men jag är bestämd och har en stark tro och vilja
på att jag ska få allt att fungera, min kropp ska landa
och fungera bättre än den gjort på länge
det är skönt att veta vart man vill nå

för ett par veckor sedan fick jag en fin skylt av en vän & medsyster
och jag älskar verkligen dess text

ingenting
är omöjligt...
Det
omöjliga
tar bara lite
längre tid...

tack vännen för den skylten, den hänger där jag ser den
varje dag, och laddar om kropp och knopp
för jag ska övervinna smärtan och få ordning på min sjukdom
och jag tänker inte låta mig besegras av den
det är mitt liv och min kropp

jag ska opereras den 3 december
och tills dess ska jag kämpa, kriga, övervinna
mina hinder och utmaningar som jag möter
det är en lång tid tills december
men det ska fungera

nu kör vi

dag 2 avklarad - Yes så glad och tacksam

ligger nerbäddad i sängen

spelar lite Ellie Goulding

hon kom in i mitt liv för lite mer än 1 år sedan

såg hennes konsert förra året via Apple TV Itunes Festival - så bra !!

hennes röst kan läka blödande sår och trasigt hjärta 

Honey ligger som en varm pelare brevid mig - och hon snarkar

vi har gått vår lilla kvällsrunda i mörkret

skönt att få svalka av kroppen lite

för fy vad det är jobbigt att vara i övergångsåldern

självklart inte den verkliga, utan den medicinska övergångsåldern

den är inget att se fram emot kvinnor där ute ;)

sover konstigt på grund av att kroppstemperaturen varierar kraftigt

inte något som någon annan känner av utom mig själv

Honey har inte klagat alls faktiskt

men hon ligger ibland längst ner i sängen som en liten tarm

kanske är på grund av min temperatur på natten, vem vet??!!

ska göra lite ärenden imorgon innan jobbet

så ska upp tidigt i min värld just nu (innan kl 9)

sen jobba igen, och det känns så skönt att vara tillbaka

det har gått bra hittills om ni frågar mig ;) nä men det går nog fint

hade möte idag och jag hade ju självklart 100 frågor

har ju hänt en hel del som alltid på stort bolag :)

igår fick jag hem ett halsband med en vacker blå fjäril från Peru

så sjukt vacker är den, men ska inte ha på den utan hänga upp det hemma

vilka färger alltså, så himla fina fjärilar är

såhär ser det halsbandet ut..

idag fick jag brev igen...

det var en släkting till mig som skickade lite papper och brev som

har tillhört min morfar Stig Säljö, och det var väldigt rolig överraskning

så tusen tack Birgitta för alltsammans :)

jaja, dags att försöka somna igen då

får hoppas på bättre lycka inatt för jag funkar inte annars

en Madde Padde utan sömn är ingen bra kombo ;)

innan jag somnar ska jag passa på och tacka

för att jag genomfört denna dagen med jobb och allt

trots att smärtan infann sig under dagen så fixade jag det !!

skönt att få lyckas göra det !

Puss & Kram från mig och Honey Boney 

tackar tackar livet

åh vad skönt jag har det
ligger nerbäddad i soffan med alla mina super-duper goa filtar
dom är så himla mjuka och sköna och jag njuter av värmen dom ger
fryser ju JÄMT så aldrig fel med filt och gos :)
lilla Honey ligger i koma brevid mig och snarkar gott

har arbetat idag och vilken skön dag det vart
så glad och full av energi inombords för att vara tillbaka på jobbet
tog mig genom denna dagen och nu känns det så härligt
jobbar 75 % denna veckan och från nästa den 16 september kör jag 100 %
smärtan har varit där hela dagen men jag har haft kontroll på den
när man fixar det fylls jag av en speciell känsla och jag känner mig stark
i den stunden kan jag ta för mig vad som helst i princip, jag får mersmak på livet
för är tacksam för allt jag har omkring mig, allt fina stöd av vänner och familj
det är inget man kan köpa för pengar, det är så värdefullt och fint
av allt fint stöd och kärlek som jag är omgiven av får jag energi och hopp
att en dag vinner jag över min sjukdom
endometrios

idag är det 10 dagar kvar tills jag & min bästis åker till Miami Beach
vi ska vila och njuta de första 4 dagarna sen bär det av att hyra bil och kika runt
Key West, Everglades, Fort Lauderdale, Sawgrass Mills, Dolphin Mall mm.. mm..
så jag är just nu i travelmood :) jag går och planerar och funderar kring packning, shopping osv
jag har inte kommit iväg utomlands på över ett år så hela mitt lilla jag är så sugen på resa
sedan vi bokade denna resan i slutet på mars så har jag längtat efter detta
ska bli kul att få komma iväg med min Jessie också och få mycket underbar tid tillsammans med henne
vi hinner ju inte alltid umgås så mycket som vi brukade göra förut så jag ska njuta av varje sekund
av ditt sällskap lilla gosan Jessie, best friend ever and ever

är så glad för fick tvättat bil och fälgar noga och fint efter jobbet
känns alltid så skönt att få gjort det, då kan jag slappna av
imorgon bitti ska jag iväg med Vofflan och reparera en spegel som gått sönder
fixa lackstift sen och lämna in den på lackkonservering och under-redsbehandling
så den håller sig lika fin som den var när jag fick äran att vinna den
det går inte en dag utan att vinsten slår mig och det är svårt att greppa fortfarande
tack alla änglar och gudar för den gåvan, så in i skjutton tacksam
varje dag

helgen vart super också !!
haha skrattar till, väldigt ljust inlägg med kanske mycket tacksamhet
men ledsen, jag känner så, sån är jag :)
var hos min fina fina vän och medsyster Malin och hälsade på
vi var några tjejer som blivit medsystrar och nära vänner
Malin & hennes fina man Daniel hade ordnat "Grisfest"
så det var grillning av en hel gris som dom fixat och massa god mat
sen härlig feststämning med skratt och musik efter den goda middagen
var en riktigt rolig fest som går till historien, ser fram emot fler sådana
kul att få släppa loss tillsammans också mellan våra kamper med smärta och endometrios
Jossan, Malin, Sara, Jojjo, Ann-Marie,
jag älskar er tjejer !!

igår vart det middag på stan och sen bio - Snabba Cash - Livet Deluxe
så bra och vart VIP biljett så bäddade ner mig i den goa fåtöljen och njöt av fri Cola & Popcorn
himla go grej det, testa det vänner om ni har möjlighet, satt som en kung i salongen
självklart frusen och knäpp som jag är så hade jag packat ner en go filt till mig också
såg alla avundsjuka blickar i salongen, för det är så kallt på bio jämt ;)

nä dags att ta en runda med min älskling
innan vi bäddar ner oss gott i sängen och somnar in

Puss & Kram på er alla där ute, och ge inte upp flickor och pojkar

bjuder på nedan bild, sån är jag :) Jojjo & jag poserar !

tack livet igen

ofta känner jag en sådan stor tacksamhet
den är så intensiv att den nästan går att ta på
vissa dagar är den extremt påtaglig och skinande
igår var en sådan dag som går till historien

jag har besök av Bingolotto för inspelning av ett inslag
som kommer att sändas i höst där jag berättar om vinsten jag vann
vad den betydde för mig / betyder för mig / varje dag faktsiskt :)
det var en väldigt rolig dag som sprang förbi mig i tid och jag njöt totalt
det var väldigt roligt att få träffa Marie Serneholt i verkligheten
sen blev jag så glad att jag fick ta upp min sjukdom och åter nämna dennes namn
som alltför många fortfarande inte känner till någonting om
så kanske några fler får kunskapen och lite förståelse hur det är att leva med den
sen kanske det dyker upp ännu några medsystrar som ansluter sig till oss :)

sitter i soffan och nerbäddad med gosfiltar och tända ljus
kikar på konserten från Itunes Festival på Apple TV där The Lumineers spelar
så fina låtar med bra texter, laddar och ska väl snart krypa ner i bingen för sömn
fick såklart lite migrän igår eftermiddag/kväll, men tror det berodde på en bukett med
fina vita liljor som blommade ut i en vacker bukett som mina fina tjejer gav mig i söndags
så fick ta ut dom tyvärr, så nu står dom och är vackra på balkongen istället
men annars har dagarna varit helt okej nu denna veckan, smärtan är där men under kontroll
jag har lyckats få bra sömn och vila. Så nu tänkte jag testa på att jobba igen på måndag
och det känns väldigt bra i hela min kropp att jag har det att se fram emot

kämpa på brudar och ge inte upp i er kamp att må bra
släpp inte fokus på det som är bra omkring dig trots att allt kan kännas mörkt ibland

Puss och massa kärlek från mig till er alla

akuten

ligger på en brits i korridoren på gynakuten. väntar på min tur i den oändliga kön som alltid infinner sig här. alla dessa kvinnor som ligger och lider i detta nu. önskar jag kunde hjälpa dom alla. måste bli undersökt och se vad som gör smärtan ännu värre. sen vill jag hem, jag vägrar bli inlagd för vill vara hemma helst. har min lilla Honey att ta hand om. 

ligger och tänker på att jag en dag ska vinna mot smärtan. den e smart och väntar ut mig, men jag är envis. 

återkommer

Vikten av att inte ge upp

kände idag all rastlöshet inombords

vill vara någon annanstans och arbeta

vill inte gå hemma på detta viset

men har just nu inget val

vilket är tungt att acceptera

det råder lite kaos på vissa områden

men jag rider ut allt detta som innan

min kropp är tyst och reagerar inte

på det jag känner för att göra 

men ska erkänna en sak

efter två otroliga händelser och gåvor

till mig i två av mina mörkaste stunder 

gav mig en fullkomlig övertygelse

om att det finns en mening med allt 

och det finns någon som vakar över mig 

ska berätta och dela med mig av överraskningen och äran som givits mig

godnatt kära krigare

måste få till ro och vila för min kropp

Här är ett foto som jag tog idag

vill åter understryka vikten av att:

inte

ge 

upp

"hoppet är en bra sak-kanske den bästa saken, och bra saker dör aldrig"

Stephen King

f.u.c.k

arg

förtvivlad

orolig

ledsen

besviken

dessa känslor flödar inombords just nu

jag är arg på mig själv att jag tog mig an för mycket och åkte till mommos och moffas grav och planterade fina rosor och fint pynt med änglar och stenar

åh vad ni fattas mig just nu ska ni veta 

önskar så att jag hade en fungerande och hel familj att hämta ork och kraft från

att kunna få varma innerliga kramar och ord som ger stöd och ork dessa dagar 

efter graven mötte jag upp syrran och vi gick på ett galleri med fotoutställning som var fin och sorglig, Kristian Gidlunds liv

sen tog jag mig mod att gå lite i affärer 

det var så sjukt länge sedan jag gjorde det och det var roligt att möta lite människor och bara vara, sen köpte jag en present till en väldigt speciell person

sen for jag hem, trött och utmattad med värk från helvetet, så sitter i soffan nu och hoppas och ber om att smärtan går ner för jag MÅSTE få sömn inatt, snälla

sov 4 timmar totalt inatt och mådde skit och tog så mycket smärtlindring jag kunde, hela magen, ryggen och höften

så fick jag smärtpanik, så klockan 4:30 valde jag att gå ut en sväng på en långsam promenad och funderade på hur jag ska klara detta skov hemma.

varje dag är nu en kamp hemma och det börjar påverka mig för mycket för att klara detta själv, orka orka orka

men ni som känner mig, vet hur envis jag är, men klart att min smärtgräns är överbelastad nu, så hoppas på sömn och smärtpaus, annars blir det akuten

Massa massa kramar till er från mig

Njuta varje lugn stund

Jag är på mitt favvoställe i stan gällande mat. En spontan idé ikväll då allt kändes någorlunda okej förut. Smärtan gav vika i hela 45 minuter och då passade jag på att hänga på denna mysiga idé som en vän föreslog. Så nu sitter vi här bland all god mat och ska nu försöka äta trots smärtorna som nu är tillbaka 

Puss & kram

att vänta...

väntan är min fiende
för jag är så dålig med mitt tålamod just nu
behöver nog åka in för detta är så intensivt just nu
smärtorna är intensiva och ger inga pauser
jag sover en kort stund emellanåt iallafall
men en timme i taget är det nu
så får vi se vart jag hamnar

är så tacksam idag för all kärlek och allt stöd
du älskade mommo alltid gav mig, saknar dig oerhört

jag och lilla Honey sitter på balkongen ute och myser
och tittar på alla blixtar som dundrar ner från skyn just nu
sen kommer det där mysiga mullret som ingår, mysigt
min kropp lyder inte mig, och det är ett tufft läge
då har man god lust att dra ner rullgardinen och ge upp
men aldrig aldrig kommer jag göra det, men när det blir för tutff blir jag så utmattad mentalt

när det är som värst just nu så ligger jag i sängen hela dagen och vilar gott
lyssnar på något bra på Sveriges Radio P1, finns många bra dokumentärer att ta del av
det är mysigt och givande att få ta del av andras liv och kamper, det ger mig energi och hopp

idag när jag var ute och åkte så kände jag att det var svårt för mig att köra bil
smärtan blev väldigt tung när jag kopplade och bromsade, då nöp det till fullkomligt
kul, som om jag någonsin tänkte ge upp min bil och mina små äventyr och utflykter

nä nu dags att föröka somna och hoppas på en bra natt som ger kropp och själ vila
en timme i taget, bit för bit

massa kärlek och styrka till er alla där ute :)

fånga dagarna

natten har varit intensiv av sömnavbrott på grund av smärta
jag fick då gå upp för att ta smärtlindring och besvikelsen kom
jag ville så gärna trappa ner lite i smärtlindringen, men icke

då får man planera om hela sin dag och det gör mig så ledsen och arg
för jag är så trött på det, och framförallt för att det drabbar mina nära
är trött på att behöva skjuta på planer och utflykter
det känns alltid så jobbigt och dumt att behöva boka om
jag vet att mina nära och kära vill förstå och stötta men jag kan inte
klandra dem om det känns svårt att aldrig riktigt veta om vi kommer
ses eller ej på grund av att min kropp är opålitlig vid smärtskov

i söndags var en riktigt bra dag och jag är så glad över att jag fångade den helt
tog med en nära vän och medsyster och hennes barn på utflykt och fika
det var allt så lyckat och roligt och varje sekund av dagen njöt jag fullt och helt

för första gången så ska jag tänka på mig själv under min nuvarande sjukskrivning
om jag vaknar och har en bättre dag så ska jag försöka hitta på saker som ger mig glädje och energi
innan har jag alltid hållit mig hemma och fått luft vid det promenader som Honey tar ut mig på
men nu ska jag ta en dag i sänder, och de dagar som kroppen lyder ska jag njuta av det som går

just nu ligger jag i soffan i storarummet, lyssnar på P1 Dokumentär på TV:n
många bra berättelser där att lyssna på, testa gärna själva :)

smärtnivån är hög och tydlig, den går inte att fly undan
inga pauser trots all bas smärtlindring eller ytterligare mediciner
värmevallningarna är täta och väldigt intensiva
blödningen är ännu inte borta och verkar inte heller vilja avta
trots alla dessa olika hormonpreparat som jag nu intar för min endometrios

inatt besökte mommo mig i mina drömmar och jag saknar henne så mycket
hon var så viktig del av mitt liv när hon fanns i livet, vill ha henne tillbaka
så den stora besvikelsen och sorg som sköljde över mig när jag vaknade inatt
var så total och övermäktig, jag brast totalt inombords....saknar henne så

jag håller på mycket med Medsystrar just nu, hemsidan och lite projekt som jag har där
det är roligt att få se allt växa fram och jag blir så glad av att få hålla på med allt som det rör

nu dags för att vila igen, och kanske slocka en stund till
sen får vi se vad kvällen har att erbjuda :)

Puss & Kärlek till er alla

Hemma känns okej

hemma efter ett par dar på sjukan igen

skönt att få ligga i sin egna säng

tuffa timmar däremot med smärtan 

då hjälper ingen säng i världen 

det finns bara en sak som kan lindra

men inte trolla bort smärtan 

kärlek

Kärleken till sig själv och sitt egna liv

med den kan man ta sig genom stora

prövningar och motgångar

det gör jag genom att drömma

genom att inte ge upp ser jag fram 

emot att få möta nya dagar och äventyr så fort jag tagit mig genom det jag just då befinner mig i, mitt i allt är jag nu

då drömmer jag

om morgondagen

önskar att den ska vara lugn

med ro och harmoni

gärna med kreativitet och flöde

för då mår jag så bra

ska ta mig genom allt detta igen

och igen och igen, om jag måste

tack alla ni goa sköterskor på avd 67

som hjälpte mig och som just nu hela tiden hjälper mina medsystrar

tack även du Dr Jonas

för all hjälp denna gång

Jag lämnade sjukan med en skön känsla av förtroende och stöd

Snälla John Blund, kom hit nu...

Puss & kram

Feber och allmänt snurr

ännu en natt är förbi

fick 2 timmar av vila totalt

så vid 06:00 bestämde jag mig

för att unna mig och min trötta kropp en dusch. Det var så skönt och jag stod och drömde mig bort från den tråkiga sjukhusmiljön och till ett vackert landskap med stora fält och ängar av vita och rosa blommor, ett annat fält fullt med stora stiliga solrosor. Alla blommorna luktade sött och gott och jag lade mig ner på ängen och blundade, då hördes vacker klar sång som var så berörande att en tår rann ner för min kind. Varm lycka fyllde min kropp och all sjukdom och smärta eller annat var som borta. 

Då knackar någon på dörren där jag duschar och jag kommer av mig helt. 

allt det underbara är borta och där står jag i sjukhusduschen och landar mentalt

Min hemlängtan är så stark hela tiden

Jag tänker på att jag snart nog är hemma igen, måste bara bli lite bättre i smärtväg och stabilare i mitt ben (det som skadades av EDA som blev felstucken i Januari) 

Igår löste vi, jag och min rumskompis en rullstol till mig och så körde hon ut mig i den och det var fantastiskt skönt att få sitts under solens strjålar en kort stund

Vi hade så roligt ocHh skrattade 

hjälpes

Ja ja,

Ligger jag här igen

På en brits på akuten och kämpar på

Hoppas på min tur snart att träffa läkaren

som jobbar inatt. Måtte det vara en bra och förstående person som jag inte behöver kriga och argumentera mot.

Nu har jag kämpat på i flera dagar hemma, snart 2 veckor sedan jag var inlagd sist och jag är stolt och nöjd med att jag tagit mig genom dessa dagar.

Ingen sömn och vila, intensiv smärta på bägge sidor i buken. Svårt att äta pga smärtorna, ingen vila på så många dar.

Vad sker då? 

Jo, då sakta men säkert bryts man ner bit för bit efter timme ut och timme in.

Till slut kommer tårarna och utmattningen ikapp och man blir svag mentalt också.

I några ögonblick försvinner hoppet om att en dag ska bli bättre...sen påminner jag mig om allt gott och fint jag har omkring mig i mitt liv. Så mycket att vara varmt tacksam över....

Tack för att ni finns!!!

Nästa punkt som känns så tung är att bara för att jag har en sjukdom som inte syns utanpå eller som är erkänd i samhället idag så kan inte jag vara sjuk på grund av att jag som person har livsglädje och positiv inställning. Det är tröttsamt att inte få stöd eller ifrågasättande på grund av detta...sen vet vi ju alla hur det är för en person som drabbas av en sjukdom som cancer, de personerna behöver inte försvara sig eller förklara grundligt om hur sjuk man är trots att det inte syns...

För det är tungt nog att själv vara besviken eller arg för de bakslag som kommer, bara för att jag då ler och tar till vara på de timmar som jag mår okej så kan jag sedan inte insjukna eller ha ont och må dåligt...

Nog om gnäll, men viktigt att säga ifrån på dessa punkter...så man inte sviker sig själv...

Dagens höjdpunkt: Den dunderbara goa kramen som jag fick ikväll av en person som betyder allt för mig !!

Dagens botten-napp: när jag bröt ihop själv hemma då insikten kom om att jag behövde söka hjälp och åka in akut

Puss & Kärlek

Och ge inte upp alla ni som har motgångar och prövningar...det kommer inte vara så skit för all framtid, utan kommer vända förr eller senare...jag tar en dag i sänder vanligtvis, men under skov så blir det en timme i taget...

dessa vidriga hormoner

För att lyssna på detta blogginlägg uppläst av mig klicka på nedan länk till min Podcast

http://mittlillajag.podomatic.com/entry/2013-07-22T15_16_01-07_00

ja
för just nu bubblar det inombords
det är inte bitterhet utan daglig bearbetning
av att livet med denna sjukdomen endometrios tar sån jävla energi
förlåt att jag svär kära läsare
jag går just nu på 3 olika hormonbehandlingar
och känner mer och mer för varje dag
att jag mister mig själv och mitt inre
jag blir nedstänkt med färg som inte går i rosa

men vad gör man inte??!!
för att kanske få till den perfekta hormonbalansen
av blandningar av olika hormonbehandlingar
allt för att få ordning på smärtskov och blödningar
akuta inläggningar och intensiva smärtor som aldrig tar slut
psykologiska krascher och intensiv insikt om nuet
ett nu som känns oändligt på grund av smärtorna

när man inte får paus för vila från kronisk smärta
träter man inifrån och ut sakta men säkert
får man ingen paus går man sönder totalt
och då kommer den stenhårda kraschen som vi alla fruktar
våra ansikten får käka asfalt och skrapar stora sår som blöder
för att orka lyfta upp ansiktet för att möta världen igen
tar all must ur oss och det krävs en oändlig styrka inombords
när vi till slut orkar lyfta upp oss själva är nästa steg att
se sig själv i spegeln och acceptera det som syns
våra ansikten är fulla av sårskorpor och ärr
sen lider en tid av återhämtning och acceptans
samtidigt som man bestämmer att detta var den sista
förlorade kampen mot det som gör ont och som drar ner oss hela tiden
vi vet alltid att det förmodligen inte är över så lätt
då fångar vi nuet och är tacksamma för allt som sker oss
då är livet fantastiskt och härligt
i väntan på nästa smärtskov

nästa människa som kläcker följande kommentar borde tänka om

- du ska vara så tacksam för att det inte är cancer

absolut men ändå inte, för ibland tar deras lidande slut
medans vårat fortsätter vid sidan av oss resten av våra liv
man har ingen aning om varför endometrios drabbar kvinnor
sen finns det ingen som ännu vet vad som kan bota denna kroniska sjukdom

hallå, snälla världen vakna !!

denna sommaren är det 2 år sedan en medsyster till oss avled
tänder idag ett ljus för henne och hennes familj och alla er andra medsystrar
ge inte upp, kriga och vinn mot smärtan och sjukdomen så livet kanske kan börja

Puss & Godnatt

medsystrar 1 år

jag är så tacksam
så lycklig över
att jag vågade
följa mitt inre
fylldes med mod
och tog ett steg
i egen riktning

det kändes nödvändigt
och viktigt framförallt
nu är det ett år sedan
jag följde hjärtat
och tillsammans
med mina fina änglar
så har vi idag
en fin krets och stödgrupp
som vi alla hjälpts åt att
bygga upp och underhålla

varenda en av er
kära medsystrar
är så värdefulla
ni har egna resor
och fotspår i
era ryggsäckar
och tillsammans
hjälps vi åt att
stötta och hjälpa
varandra

genom dagar av
smärta
eller tung ångest
det finns många
ingredienser som
hör till när man är sjuk
och lider av en
kronisk sjukdom

är så stolt och glad
hela vägen in i själ och hjärta
att få vara en del av allt detta
för vi har lyckats trots alla
motgångar och motståndare
så har vi klarat det
vi fyller nu ett år

tack och ser fram
emot framtiden
som väntar oss
för vi har en ljus
framtid tillsammans
för vi har kommit varandra
så nära och delat så mycket
vilket har gett oss styrka
och mod att våga kriga
mot allt som möter oss

det har kostat
mycket av oss
men vi klarade det
vi är rika på lycka
som har varandra
kommer alltid vilja
finnas och stötta
er medsystrar
så gott jag kan
och orkar

det är viktigt att inte bli sin sjukdom
eller låta kampen mot den
ta över själ och hjärta
för då blir man förlorad

ibland går man förlorad
innan man hittar tillbaka till stigen
som leder oss framåt i ljus och lycka

för ett år sedan var jag livrädd
att bli övergiven eller ensam
då jag mötte en hård motståndare
men det vart tvärtom
ni andra stöttade upp
och nu finns vi
och vi har ett eget namn
som innehåller kärlek
sann och riklig
levande

vi har blivit en stor familj
och vi bryr oss verkligen om varandra
vårt fokus är på ljuset i livet
att orka och motivera
att se det ljusa sakerna omkring oss
även om sjukdomen är mörk och svart
så finns det alltid något varmt och fint
att känna lycka och tacksamhet över

ni är bäst
tack för att ni är dem ni är
och allt ni ger mig och varandra
varje dag

Puss & Kram

nu vänder det

min motståndare

en tungviktare

med stora svullna muskler
tydliga smäckra konturer
svetten som driper ner
dropparna som bildas från näsan
från nästippen droppar dom ner
helt slutkörd till varje grad

mötet har tagit sitt pris
med min kropp som valuta
tröttheten kryper sig in innanför huden
sover tungt och länge
inga drömmar
bara sömn
djup svala

men

jag har inte förlorat
ännu en gång känner jag hur
ivern kommer och laddas upp
hela min kropp fylls på med
nytt friskt blod som ger mig ork
goda energier hjälper mig
ännu en gång
är inte slaget förlorat

jag känner ork och lust att
besegra och reda ut alla
kommande motgångar

...losing is not an option...

jag har mitt liv i min hand
en hand som känns starkare
för varje delvinst i detta oändliga krig
mot min tunga motståndare
nämligen du
smärtan

efter dessa omgångar
har mina innersta muskler
som omger mitt hjärta
blivit starkare än stål
inget kan rubba mitt mål
nu är det dags att ta tillbaka
allt...mitt liv
för jag ska klara detta

ibland måste man nå botten
för att orka att ställa sig upp igen
något i mig vill inte ge vika
det vill aldrig ge upp
så bye bye

for now

// over and out

blandad kompott

när man har en sjukdom
som är kronisk
men som inte är dödlig
så tvingas man att ständigt göra upp
med sig själv och sitt inre
gång på gång
då den återigen attackerar
det som du känner är ditt
och endast ditt
nämligen ditt liv

när man har bra perioder
lever man i nuet hela tiden
man njuter av varje smula och sekund
som innehåller allt det som smärta annars förgör
eller som smärta annars gör omöjligt att uppleva
när den tar makten över ens sinne och kropp för stunden

andra människor kanske tycker jag är konstig
eller en knepig, speciell människa
på grund av hur jag beter mig och beter mig
då jag får dagar med mindre smärta
för då finns det inget stopp på mig och mina upptåg
skrattet finns alltid inblandat och jag lever och hörs
jag är högljud och ivirig på äventyr
då får jag njuta av den rikedom det är att vara spontan
drömmar och äventyr går samman och möts
jag lever livet fullt ut, som om varje dag vore min sista

för så är det jag tvingas att fungera
och likadant är det för mina medsystrar
min sjukdom är inte dödlig, det har många påmint mig om
och tro mig, jag är tacksam för det
samtidigt som jag är avundsjuk på dödssjuka till en viss grad
för att en dag är allt över, man slipper att lida mer
för mig och andra medsystrar är livet till viss del en långt lidande
vi måste alltid samla ork och ladda om batterierna för att orka
för att orka kriga på mot det prövningar som vi utsätts för
vårt lidande har inget bäst före datum

det som gör mig mest ont i hjärtat kring min sjukdom är mina
anhöriga och vänner som står brevid och som har en tung börda
den bördan är all maktlöshet, att inte kunna hjälpa eller avslasta
när sjukdomen tar över och klämmer ur all ork och energi
då står dessa underbara människor vid sidan av och iakttar allt
självklart till ett dyrt pris och med sorg och förtvivlan
precis som dessa inte kan förstå mig i mitt säte som sjuk
kan inte jag heller helt förstå deras lidande och börda
det är en sak som jag försöker acceptera
men det är så svårt

jag haft tuffa dagar nu de sista
med prövningar både mentalt som fysiskt
när jag är mitt i allt så förstår jag inte hur jag ska orka
men på nåt sätt gör jag det och laddar om batteriet
laddar om hjärtat med kärlek och glädje
för aldrig tänker jag tillåta mig själv att kapitulera
mot mina motståndare som jagar mig varje sekund

Ångesten
Smärtan
Oron
Värken
Kramperna
Stressen
Sorgen

mitt sätt att orka och överleva alltsammans är
att jag väljer att se det som är bra istället för att
fästa blicken mot allt det jobbiga och tunga
sedan måste jag självklart också emellanåt
möta det jobbiga och tunga men mitt fokus är
riktat mot vad livet har för positiva inslag

jag är och förblir så tacksam över att jag har människor i mitt liv
och som vill vara en del av mitt liv trots allt
dom hjälper mig att ta mig genom värre perioder med bakslag
då sjukdomen greppar taget om mig

tack alla ni för att ni finns och är en del av mitt kaos ;)
jag är lyckligt lottad som har er alla
familj
vänner
medsystrar

idag håller jag mig i lugn och ro
ligger och läser en bok och lyssnar på lugn fin musik
solen skiner och min lilla bejbi Honey ligger i solen och vilar sig
ska bara ta denna dagen med ro

hade ett mycket uppskattat möte med av mina grannar
hon är äldre och i mommos ålder, hon påminner mig
om hur mycket jag saknar mommo och att ha någon äldre
i mitt umgänge, jag uppskattar det så väldigt mycket
nu har jag henne att träffa och samtala med
vilket är dagens höjdpunkt än så länge

nu ropar boken och soffan efter mig

Puss & Kram på er alla, krigarinnor och kämpar

väckt av min värsta fiende

smärtan
den är vidrig och tuff motståndare
idag väckte den mig och krossade min start på dagen
jag blev så besviken och arg, inte för att det hjälpte men...
det går inte som jag vill men kropp och knopp just nu

idag är en tuff dag att orka genomgå eller genomlida
lidande är ett passande ord för dagens sammanfattning hittills
för får inte ordning på smärtan och inte heller viljan att orka
vart tog all min ork och energi vägen?!

jag hatar min sjukdom
den är så ful och listig, slår till när man minst anar
den äter en del av mig under tunga dagar
önskar så att jag vore frisk och fri från min endometrios

men den får mig nog att bli extra tacksam
för det stunder som inte består av smärta eller värk
då njuter jag verkligen till fullo och lever livet
tyvärr är inte idag en sån smärtfri dag...

känner mig tom
smärtan har tömt mig helt
och det ekar inombords
snälla ge dig av, försvinn
jag ber dig, snälla
försvinn

jag har många planer
och mycket drömmar
som jag ska genomföra och övervinna
för tio år sedan bestämde jag mig att
aldrig låta dig övervinna mig
där är jag fortfarande fast besluten
du kan få några dagar hit och dit
men inte mitt liv, glöm det

dagens planer blev ju skit
jag har bara fått ligga idag
det är en stor besvikelse
att få ställa in eller planera om saker
på grund av min värsta fiende
smärtan

hoppades att denna dagen skulle gå i rosa
men det vart den där mörka färgen idag igen, svart

sen strejkar benet idag också, så jag går och haltar
bröt ihop under promenaden med Honey på grund av smärtan
det håller liksom inte, snälla låt mitt ben komma tillbaka

nä, skärpning Madde Padde

ska ta mig en lång dusch och skölja bort all ångest
all oro för morgondagen och framtiden
all besvikelse på mig själv och min kropp

hoppas på seger för morgondagen och att få vakna
upp av mig själv och inte av smärtan

Puss & kärlek till er alla

svart dag - men jag gillar rosa

ibland känns livet ganska svart
och jag gillar ju rosa, så är inte nöjd dessa dagar
men det är ju en del av livet att genomlida dem
förhoppningsvis är dagen därpå bättre och går helt i rosa

jag är arg och besviken
alkoholism är en vidrig jävel och sjukdom
det gör så ont när den slår till och ger återfall
varje återfall får en liten bit av själen att vissna
för det är så mycket svek och besvikelse
sen för varje återfall försvinner en del av den personen
jag saknar dej så mycket, och behöver dig just nu
kan du inte bara lägga av och komma tillbaka
för att aldrig mer försvinna in i alkoholens begär

smärtan, krigar jag på mot
den finns där men jag har fixat att vara hemma
idag har jag varit uppe mer och rört mig
hoppas jag kan få ner smärtan något ikväll så jag får sömn
för den fattas mig just nu, för mycket i huvudet att hantera
för mycket i huvudet för att bearbeta
försöker så gott jag kan, en dag i sänder

snälla pappa, kom tillbaka
jag vill ha en dag i rosa imorgon

illa, jag mår illa just nu

tanken var att blogga om denna dagen idag den 2 juli men....
saken är den att jag är så illamående på grund av alla läkemedel och smärtlindring som jag vart tvungen att inta för att överhuvudtaget fungera. Det är så vidrigt med alla dessa biverkningar på allt
så just nu blir jag illamående och "åksjuk" av att bara titta på datorskärmen
hur knäppt är inte det, och då har jag tagit tablett för att undvika allt med illamående och kräkningar
men det är svårt att undvika med tanke på den mängd av mediciner som jag behövt för att fungera till en viss gräns men inte längre. Vi har tagit lite olika vägar för smärtlindring. Dels det vanliga alternativen sen även avslappning sen ännu en dag med akupunktur

.
nä jag får lägga ner, spyr hela tiden nu så måste lägga mig och stänga ner mig helt, hörs imorgon efter operation, förlåt för trist inlägg här på bloggen men får ta igen det sen

Massa styrkekramar från lilla mig

inlagd akut igen...

då var jag tillbaka i samma säng i samma rum som i torsdags
jag gick ju på permiission i torsdags och fick åka in i natt igen på grund av smärtorna
som har vacklat av och an sedan jag lämnade sjukhuset i fredags.
Efter tunga ansträningar både mentalt och fysiskt på grund av smärtan insåg jag mer och mer att det inte längre fanns något val mellan att stanna hemma eller att åka in. Så packade min väska och fick skjuts in akuten av Jojjo. Tack vare att jag fortfarande var inskriven sedan innan så behövde jag inte stanna där nere på akuten och köa likt alla andra 3000 personer som också sökte akutvård just denna dag och tidpunkt. Så det var bara att bege sig upp till min säng som stod klar och väntade på mig. Fick bäddat ner mig så gott som det går på ett sjukhus. Sedan hjälpte dom underbara nattsjuksköterskorna mig att komma ner i varv och vi påbörjade resan mot att få ner smärtorna till hanteringsbar nivå och skala. Det tog sina timmar av lidande och frustation från min sida innan vi lyckades. Det var så skönt stöd och stor förståelse från mina två sköterskor. Dom höll mig i handen hela vägen över mållinjen och jag känner stor tacksamhet över att jag fick just dem denna natt. Dem båda arbetar med helt rätt yrke om jag får säga vad jag tycker om den saken. Dom har hjärtat på rätt ställe vilket gör att jag kände stort förtroende och trygghet. Jag framförde även detta till dom personligen så att dom vet hur mycket jag uppskattar dem och deras arbete och engagemang för sina patienter. Jag är helt övertygad om att dom är lika fina och engagerade i varje enskild patient som dom har hand om. Vi lyckades nu då att få ner smärtorna så att jag nu kan ge koppen en ytterligare chans att komma till ro och somna. Ska bli skönt att få sova flera timmar (förhoppningsvis) i sträck utan att vakna av smärta och värk över magen och ut i benen. Det uppvaknandet är vanligt förekommande de gånger som smärtskov påbörjas och pågår.

smsmärtskov kommer och går och mellan dessa skov så passar jag på att njuta av ALLT som jag gillar att hitta på och uppleva. Många människor känner ju inte till min sjukdom endometrios och på grund av detta finns många tomma fördomar om hur ett liv med endmetriose ser ut. Jag begränsar inte mitt liv eller mina val av vad jag hittar på. Kommer aldrig tillåta att smärtan vinner och jag lägger ner någon aktivitet som ligger mig varm om hjärtat. Självklart tar jag det lugnt när smärtskov sticker iväg väldigt av smärta men när det är "vardaglig" smärta så gör jag saker som jag alltid gjort, jag är en tjej med spring i benen och energi så jag sitter inte stilla utan håller igång med MC körning som exempel.

dagens rond med läkare har precis varit här och pratat med mig. Det har varit en natt med kaos i kropp och smärta. Lyckades somna i 1,5 timmar. Många injektioner och variationer av olika smärtlindring. Efter samtal med läkaren idag så kom vi fram till att jag ska få testa akupunktering idag. Så inväntar att  hon som utför detta ska komma. Jag har behövt stora doser av morfin injektioner inatt och det är allt annat än populärt men tyvärr är det allt som hjälpt mig just nu. Jag har ju vart hemma och testat alla de mediciner som jag fick med mig hem på permissionen i fredags. Tog väldigt stora doser av den smärtlindringen men ändå hjälpte detta inte mig. Så nu förlitar jag mig på att dom ska hjälpa mig med detta här nu när jag är inlagd.

Dags att vila lite igen, har så ont och är helt slutkörd,

Hörs senare,

Puss & Kram

djupt tacksam...

Tacksam, så sjukt tacksam är jag just nu. Natten blev tuff med smärtor och ingen sömn infann sig denna gånger heller. Smärtan var ihärdig och jag och dom goa sköterskorna försökte febrilt att få ner smärtan men lyckades tyvärr inte. Jag fick sedan träffa Pålsson som jag pratade ut med om allt som sker i min kropp och hur det påverkar mig just nu. Vi lade upp en plan för de kommande 2 veckorna. Ska försöka få stopp på blödningen. Så ytterligare en hormonbehandling sattes in från idag. Så nu har jag 3 samtidigt och min kropp och knopp blir påverkad av detta. Det var väldigt bra samtal med läkaren och jag tog beslutet att få försöka klara mig hemma inatt. Så fick gå hem på permission. Det känns skönt att få vara hemma i sin egna säng och med min lilla Honey som sällskap. Nu blir jag sjukskriven till den 7 juli. Så ska vila och försöka kriga på här hemma och kämpa för att detta skov försvinner lika fort som det kom. Jag känner mig så tacksam just nu, fick så bra hjälp igår och idag, så bra samtal med Pålsson och en bra plan att fokusera på. Sen tänker jag peppa mig och vägrar bli nedstämd för detta. Såhär är livet med endometrios, ibland så smäller det till och det är ett helvete men när man väl ridit ut stormen så får man känna en enorm inre styrka för att man klarade av det och genomförde allt som krävdes. Nu är det helg och jag har finbesök av två kära medsystrar som kommer och myser och stoppar om mig här hemma. Tack syster Helen för din hjälp idag och igår, älskar dig stort. Varmt Välkomna mina medsystrar Johanna & Ann-Marie Ska njuta varje sekund av ert goa sällskap ♥ Tack alla ni som stöttar mig just nu - det värmer enormt inombords ♥ Trevlig helg alla och Styrkekramar till er som behöver !!

Tjenna,

Är du en kvinna-tjej-tös-flicka-dam som lider av kvinnosjukdomen endometrios? Eller kanske du har en väninna som har symtom på endometrios?

Då kan du enkelt ta del av vår stödgrupp Medsystrar som består av ett härligt gäng kvinnor som genom våra grupper på Facebook ger och får stöd i vår vardag med vår gemensamma sjukdom endometrios. Alla våra grupper är dolda och kan därför endast läsas av gruppmedlemmarna själva.Vi är över 300 stycken tjejer idag och vi har varit igång sedan sommaren 2012. Det är skönt att få dela och ta del av andras erfarenheter eller känslor när endometriosen utmanar oss fysiskt och psykiskt.

Medsystrars önskan är att så gott det går hjälpa varann medsystrar emellan genom tuffa prövningar och påminna varann om att ändå se det ljusa i vardagen även om livet ibland känns svart. Sedan kämpar vi aktivt med att försöka sprida information om sjukdomen endometrios.

Medsystrar är gratis och enkelt att ansluta sig till

För att komma i kontakt med våra Facebook grupper gör följande:

Skicka en vänförfrågan till mig Madeleine Säljö på Facebook och skriv sedan ett meddelande till mig där du meddelar att du önskargå med i Medsystrar.

För mer info besök:

Vår hemsida: www.medsystrar.se

Vår sida på Facebook: https://www.facebook.com/Medsystrar

Varmt Välkommen att höra av dig till mig om du har några funderingar eller frågor !

Mail: madde@medsystrar.se

Massa Kärlek & Styrkekramar

Madeleine Säljö & Glädjepatrullen 

Location:Kvinnokliniken Sahlgrenska Sjukhuset

Inlagd...

Då var jag inlagd igen. Tungt, trist, bakslag men nödvändigt att åka in akut. Har legat hemma länge nu och krigat men igår kväll fick min kropp nog av alla försök att få vila eller smärtpaus. Det sket sig rejält och fick be om hjälp att åka in till akuten, syster följde med mig. Hon klappade om mig och torkade mina tårar. Träffade en bra läkare som jag inte behövde febrilt förklara om vår sjukdom och allt, hon tittade på mig och förklarade att jag var tvungen att acceptera att jag behövde bli inlagd för att få den hjälp som min kropp utstrålade att den behövde. Tårarna sprutade och mitt inre gjorde revolt. Nu ligger jag här och väntar på att smärtlindringen jag fått ska ge min kropp återhämtning & ro.. . Det blir inte alltid som man tänkt sig eller vill. Jag e glad över att ni mina medsystrar + vänner uppmanade mig att åka in. Denna smärtlindring hade jag aldrig lyckats med hemma. Lyssnar på morgonsång från fåglarna och ska stänga ögonen och kroppen ett tag, äntligen efter massor av sprutor och lugnande så har smärtan inte övertaget. Godmorgon för vissa & Godnatt för andra som mig 💛 massa styrkekramar till er alla 💛

lever i nuet

kära läsare,

var iväg förra veckan och träffade min dunderbara läkare. Det var dags för ny undersökning och avstämning om läget. Det var som alltid ett kärt återseende, både att få träffa honom och några av sköterskorna. Dom är så himla goa och rara. Efter dessa år av in och ut från sjukan så har man fått knyta an lite grann. Vi kom fram till följande plan. Ska in på fredag och sätta in ny spiral under narkos, går inte annars. Så då hoppas vi att den gör nytta och hjälper kroppen mot denna endometrios. Så hoppas vi att detta räcker för att jag ska fungera 100 %. Mår okej nu så lever i nuet hela tiden och njuter av allt som finns omkring mig.
Ibland kommer den goa känslan av tacksamhet och lycka, då jag är glad att jag aldrig låtit sjukdomen ta över mig eller förändra mig från vem jag är. Jag är samma sprall-apa som jag alltid varit, och kommer så förbli. Jag njuter verkligen av alla dagar som jag bjuds på. Är på gång igen trots många motgångar.

i helgen som var så var jag iväg på Summerburst, ett event som jag sedan jag såg det på TV förra året velat gå och uppleva. Äntligen bar det av för min del och jag ångrar inte det en sekund att jag gick dit :)
Jag vart så lycklig i hela kroppen av att få vara där och lyssna på den fantastiska musiken som det bjöds på.
David Guetta, Alesso, Axwell, Hardwell m fl gjorde fullkomligt fantastiska mixer och låtar.

jag är fortfarande helt euforisk i kroppen efter helgen och lär förbli så ett bra tag !!

Massa Soliga Kramar från mig Madde Padde

här är arikeln i Aftonbladet :)

http://www.aftonbladet.se/halsa/article16558533.ab

att aldrig ge upp

ja, det var ett tag sedan jag skrev här nu

det är mycket på en gång kan man säga
mitt ben är väldigt dåligt igen och den smärtan som detta innebär är allt annat än lätthanterlig
dessutom är min kropp nu inne i ett smärtskov så min kropp testar både mitt psyke och fysiska förmåga
jag är hemma och vilar mig och försöker att klara av smärtan hemma istället för att åka in, än så länge okej men det är så energikrävande, men jag har allt annat än gett upp ännu. Kommer aldrig ge upp. Jag ska fixa detta och det kommer en dag då detta vänder, hoppas bara att den är snart ;)

det är så skönt att omge sig med fina och glada vänner, det gör att allt känns lite bättre när det just nu är lite kämpigt och jag är så tacksam för att jag har er alla, ni är så underbara :)

Nu soooova säng, hoppas på mer sömn än inatt för då vart det kaos med smärtan bläää

John Blund, du är efterlängtad

Kass sömn

Tick Tack...

Klockan e bara tidig mörra och jag har lyckats vakna för över en timma sedan.
Min kropp är inte i balans med sömnen.
Igår flyttade jag till Jossan & Patrick, dom bor i Kålltorp i en stor fin och charmig lya.
Så tacksam över att kunna vara här nu fram tills min flytt till min nya lägenhet den 1 juli först. Så tills dess ska jag bo in mig i Kålltorp innan Landvetter blir min stad.

Magen har vart tuff sedan en vecka tbax så det vart inget jobba alls. Fixade det hemma iallafall och fick styrka, ork och livskraft av mina fina vänner/medsystrar.
Vad vore livet utan er tanter?
Jag är VARJE DAG så tacksam för att ni alla finns i mitt liv. Ni har verkligen kommit mig nära och jag har likaså fått lära känna er alla på ett djupt djupt plan. Vi har haft tuffa och rejält tunga perioder med operationer och komplikationer i olika former i samband med operation. I alla dessa personliga prövningar har vi tillsammans hjälpts åt så gott vi kunnat och på nåt sätt har vi valt skratt och glädje samt daglig tacksamhet. Det är så viktigt att inte bli bitter eller gråfärgad. Det har vi alla lyckats med, för vi har alla lätt till skratt trots kaos i kroppen och dagliga smärtor.
Jag älskar er och är så stolt över er alla!
Ni tjejer som är med i medsystrar ger så mycket inspiration till andra och framförallt stort stöd till andra medsystrar. Tack för det, precis det som är meningen och tanken med stödgruppen Medsystrar.
Är du oxå en kvinna/tjej med endometrios?
Hör av dig på Facebook till mig och läs mer info om vår stödgrupp Medsystrar på www.medsystrar.se

Idag ska jag jobba och det ska bli så himla roligt att få se kollegor och prata med kurirerna igen :) så får försöka somna om och ladda inför arbetspasset. Svenska jag byta däcken tänkte jag :) Tvättade bilen igår och den blev så himla fin. Är så tacksam för den och vinsten på Bingolotto.

Sen ännu en rolig sak att berätta....
Den 20 september åker jag & Jessie till Miami för 3:e gången, det ska bli så kul!

Natti lite till innan d e dax att vakna och gå upp ;)

Stor Kram ❤

på smärtans vassa spets

smärtan i benet är olidlig och den stör min sömn något otroligt
jag vänder och vrider mig ut och in, går upp och tar mina mediciner när jag kan
sen försöka hitta något slags viloläge för foten som brinner helt och hållet
det är så svårt att beskriva men denna smärtan är hård att handskas med
jag somnade långt efter 6 på morgonen efter att ha gått och lagt mig tidigt kl 21:30
de timmarna tills jag tillslut deckade av hemma var from hell

så var bara att ta små steg idag med bägge kryckorna
är hos en god vännina och otroligt nära syster  nu och kurerar mig lite, skönt att få komma hemifrån lite
och få så gott sällskap som en vän kan erbjuda, skratt, fnitter trots den tragiska situationen
jag just nu befinner mig i. Jag går nu på full dos på en annan medicin och hoppas den ska
göra mirakel även för min del, för vet att den gjort det för andra.

jag vill ju hela tiden drömma mig bort sån som jag är, och då ska jag göra ditten och datten till exempel köra min älskade motorcykel och njuta av livet som den ger med sig, åka på solsemester och koppla av
jag vill träna och bli stark och fit igen och komma igång i Ericas grymma Crossfit grupp, såå ball :)
sen så inser jag när tårarna kommer av smärtan för att ens kunna vidröra benet mitt att alla mina drömmar och saker som jag kanske nu trodde och hoppades på att kunna göra helt enkelt får vänta.
just nu måste mitt dumma ben vakna till liv, helst bli av med smärtorna först så jag klarar av att fungera lite bättre, men som det är nu så kommer jag snart att behöva begära hjälp av vården för att kunna fixa allt själv när jag knappt kan gå från säng till toalett eller ut med min älskade vovva som bara är så förstående för allt som sker med mig, hon bara älskar mig precis som jag är och är min bästa vän

men bara för att mitt ben inte är på topp så betyder ju inte det att jag inte gör saker från soffan eller säng om ni förstår, så vill passa på att tacka alla mina älskade medsystrar som väljer att gå med i vår stödgrupp för att få stöd och hjälp med vår sjukdom endometrios, tack kära medsystrar

Puss På er från en riktigt trött men tacksam Madde

nada - manjada

nada sömn
nada vila
bara ont
bara smärta

vrider
och vänder
mig ut och in
denna sortens smärta
kan man inte fly eller glömma
den gnager på mitt inre
den gnager på mitt tålamod

Min hink med tålamod
börjar sina ut och ta slut
Smärtan gör mig frustrerad
jag skulle så gärna bara få ner
den en gnutta, bara så att jag fick lite ro

sömnen är just nu väldigt frånvarande
likaså vilan, för smärtan är starkare än dom. Så för smärtan är det en lätt match

Jag har ropat på hjälp
jag har sträckt ut min hand för att tå råd och stöd i detta. För hur ska det vara möjligt att jag ska fixa allt detta själv när jag inte har något att ta till som hjälp mot smärtorna eller just nu inget samarbete med vården? Jag är ingen sagofigur.

Jag är bara lilla jag
Jag har bara mig själv och mitt lilla jag

Hoppas på svar och hjälp idag från vården
Jag vill helst slipa åka in akut men måste jag så får det bli så ;)

jag har mycket att vara glad för, jag vet men när smärtan befinner sig så högt upp på smärtskalan så är det viktigt att få ventilera ur sig alla de känslor som kommer på köpet,

Puss & Kram

utskriven och kämpar på

dåså var det redan onsdag
vad hände med tiden där?
känns som om det var lördag...

hursomhelst
jag är hemma sedan i söndags
det är skönt att vara i sin egen bostad
bara att få sova i min egna säng är en bonus
och framförallt också få träffa min lilla Honey bus
hon är så härlig och mysig, hon ligger just nu brevid mig och snarkar
det är ett fantastisk stöd med djur och det gör att jag måste komma ut och röra på mig
så jag hoppar runt med krycka och hund ute i snön, ett äventyr varje gång

inga smärtor i magen alls, inga endometrios-smärtor alltså
det känns så underbart att dom är borta och jag tackar för varje dag utan dem
så den sista operationen är mycket lyckad och jag är djupt tacksam för detta

benet är oförändrat just nu
baksidan är helt avdomnad och fortfarande känselbortfall
värken är där hela tiden men äter de mediciner som blev insatta av läkarna på sjukhuset
jag fungerar iallafall mycket bättre hemma än på sjukhuset och tränar på med att belasta foten och benet så mycket jag kan och det går bra även om det är läskigt att våga göra det.

I måndags lade jag märke till att jag hade lite känselbortfall på min vänstra hand också
det kändes inte alls bra, igår märkte jag att det blivit ännu större område på hand och handled som
jag inte längre känner av någon känsel på, så jag ringde avdelningen som jag var inlagd på och frågade lite hur dom tyckte jag skulle göra med detta?!

blir nog akuten och undersökning av vad som egentligen händer med min kropp?!!

Puss & kram till er

bland stort hopp och lite förtvivlan

först och främst...
tack alla underbara medsystrar
tack alla underbara medmänniskor
för allt ni gett, för allt ni ger hela tiden
jag har inte lagt mig ner, jag har inte gett upp
aldrig tänker jag tillåta mig själv att försumma det liv jag har
även om det innebär förändringar i min livssituation

ligger och vilar igen i min sjukhussäng
den känner min kropp väl vid denna tiden
idag kom maten in, bara lukten av den fick mig illamående
så jag beslutade att min dag skulle inledas genom en skön dusch
den var mer än skön, mobilen spelade hög musik, Såklart med Petter
ekade i hela badrummet samtidigt som jag blundade med tvål i ögonen
jag drömde mig bort och hem från detta huset, jag var hemma och hel och fungerande
jag sjöng med och mitt i allt knackade det på dörren och min sköterska frågade om allt var bra
så pinsamt, men jag skrek tillbaks att det var superordentligt minsann

sen smorde jag in mig i Madde Padde krämer - Victoria Secret betyder det
och på med allt rosa jag hade = inget, för alla plagg var slut så bidde annat
men jag klädde mig, fixade till mig och kände hur bra jag mådde av att få göra det
jag var så trött i hela kroppen efter dusch och påklädning så jag fick vila igen (tantvarning)
låg och stirrade på min kryckor länge, kunde inte ligga bekvämt på grund av smärtan i benet
det är så svårt att hitta ett "viloläge" från smärtan, ibland så, men oftast inte så lätt att finna det
tog ork och kraft från alla styrkekramar från er och fattade kryckorna och for upp för träna mina ben
så tungt och motigt på många håll och kanter men det var bara att fortsätta ut en sväng
stappla några steg och sedan böja upp benet och vila från allt och smärtan som är så intensiv
starka stickningar som går från underfoten hela vägen upp till höften bränner av på rader
värk och brännande smärta i hela benet när jag sträcker ut det och belastar det vid träning

fick besök av syrran och Erica och det var en glädjeboll helt i sig - tack ska ni ha för besöket
satt och fnissade och skrattade åt allt och ingenting, så kul med sällskap
jag har inte någon familj så utöver min syster så det är så kul med andras stöd och sällskap
det känns alltid av när man ligger inlagd, man ser och hör andras fina anhöriga familjer som kommer på besök ofta och som liksom är det där extra stödet som man behöver emellanåt
men jag är tacksam ändå, för er vänner och bekanta som finns och sänder mig god energi
sen så glad över hjälpen med min bejbi Honey som svärmor och svärfar tar hand om just nu

jag ska sikta på att komma upp och träna även imorgon och hoppas på en skön sömn.
för smärtan störde mig lite inatt men jag ska nog lyckas sova lite och återhämta mig
en sak som jag känner är hur mycket jag saknar min mommo, eller mummu som det stavas på finska
hon lämnade mig tyvärr i maj förra året, men tror hon finns med mig även denna vända trots allt
önskar bara jag kunde få en go kram av henne och få säga henne hur tacksam jag är för allt hon gjort

sen personalen här på Sahlgrenska Sjukhuset avdelning 135, Strokeavdelningen är helt underbara och de har varit sådant stöd och tröst när tårarna sprutar, dom är så fina och förstående och stöttande :)

godkväll på er alla kära läsare :)
kram från Tant Madde

har du sett min stödgrupp för kvinnor med endometrios?
www.medsystrar.se

vill mår bra nu...

vill orka
vill hem
vill bara fungera
vill bara kunna gå

femtusen gånger har jag brutit ihop idag
femhundratusen menade jag
så mycket smärta i benet att hantera och sen pressa sig i det läget
man orkar liksom till en viss gräns sen går det bara inte
kroppen säger ifrån helt och hållet

jag har gått över till kryckor idag
känns darrigt och lite ostadigt men har aldrig haft det förut
allt får ta sin tid helt enkelt, men det är svårt att acceptera

idag kom samma läkare som innan, han kände över båda mina ben
allt fungerade som han ville men mitt läge är som det är
det kan ta tid att läka, jag har så svårt att förlika mig med det

jag är så social person så det är så tråkigt att vara här på sjukhuset
vill ju träffa mina nära och kära och vara med dom

allra mest saknar jag min bejbi Honey, hon fattas mig oerhört
jag tar en timme i taget som innan, kämpar på med smärtorna
har sagt nej till morfinet i och med att det ändå inte hjälpte mig
så nu kör jag på egen hand med nervmedicinen som dom höjd rejält
det är det värsta jag genomlidit både mentalt och smärtmässigt
smärtan är konstant och intensiv, sedan är ju delar av benet bedövat så
det känner jag inte någon av, foten samma, endast tårna känner jag resten är avdomnat

nu natt och hoppas på bra sömn trots smärtan

önskar er alla en skön natt och puss & Kram